Notamment en sa qualité de membre de l’association faîtière Inclusion Handicap, la Société suisse SEP s’engage pour offrir le plus d’autonomie possible aux personnes atteintes et à leur famille. Elle représente les personnes atteintes de SEP de toute la Suisse et transmet leurs demandes dans les débats sociopolitiques et sanitaires.
Assez pour survivre – mais aussi pour vivre?
Le handicap est un des principaux facteurs de pauvreté. Lors de la Journée internationale des personnes handicapées du 3 décembre, des personnes concernées et leurs associations organiseront, sous le slogan «Assez pour survivre – mais aussi pour vivre?», des événements dans toute la Suisse pour dénoncer cette aberration. Le président de la Confédération Johann Schneider-Ammann lancera un appel à la population pour soutenir cette revendication.
Incertitude financière et MS
Les personnes atteintes de SEP doivent aussi régulièrement faire face à des défis financiers dans leur vie quotidienne. Les exemples présentés dans le communiqué d’Inclusion Handicap illustrent des problèmes auxquels les personnes atteintes sont souvent confrontées: des chances de placement plus faibles à un âge avancé, l’absence d’emplois de niche, ainsi que de hautes exigences lorsqu’il s’agit de demander des prestations complémentaires. En outre, l’évolution par poussées représente une des particularités de la sclérose en plaques. Ne pas savoir si et quand une autre poussée aura lieu et si les symptômes se résorberont, provoque encore plus d’incertitude et de difficultés dans les relations avec les assurances sociales et la capacité de travail.