«Apprendre à valoriser les petites choses»
La SEP d’Irene Rapold a été diagnostiquée en 2006. A l’époque, mariée et mère de deux enfants de 9 et 12 ans, elle croquait la vie à pleines dents. Avec le recul, elle se souvient que tant qu’elle était en bonne santé, tout lui semblait évident. Ce n’est qu’aujourd’hui qu’elle est à même d’apprécier à sa juste valeur le fait de pouvoir faire ce que l’on veut sans limitations.
Le diagnostic de la SEP a changé les priorités de cette chimiste de formation. Ainsi, auparavant, réalisation et évolution professionnelles étaient au premier plan, au même titre que sa famille et ses amis. Cela a changé lorsqu’Irene Rapold a dû cesser son activité professionnelle. Aujourd’hui, elle se consacre totalement à sa famille et elle sait apprécier les relations qui la lient à ses amis et connaissances. «Ma famille m’aide à structurer mon quotidien, mais elle me sollicite aussi», explique la jeune quinquagénaire. La qualité de vie implique également le sentiment d’être utile. C’est particulièrement difficile lorsque l’on ne peut plus exercer d’activité rémunérée. Quand les enfants d’Irene Rapold ont grandi, rester à la maison était étrange. «Au moment où mes amies et mes voisines ont repris le travail, je n’ai pas pu leur emboîter le pas. Ne pas réduire le travail à l’activité rémunérée m’a aidée à accepter mes limitations.»
«Le menu reste le même»
Pour beaucoup de personnes atteintes, la souffrance psychique peut faire barrage. Frustration, colère et tristesse peuvent empêcher de se rendre compte de la valeur des petites choses. Irene Rapold parle d’expérience: «Mon lot quotidien, mon menu en quelque sorte, reste en fait le même: il y a simplement un peu moins de tout. «Mais l’on peut aussi valoriser les petites choses.» L’attitude intérieure et la force de ne pas seulement regarder ce qui ne fonctionne plus, mais de rester sur des pensées positives, a redonné une grande qualité de vie à Irene Rapold.
Un changement de perspective
Au quotidien, cette native des Grisons entreprend de nombreuses choses qui lui sont chères. Aujourd’hui, elle est heureuse de pouvoir sortir seule et qu’une visite de musée sur la journée soit possible. Pouvoir consacrer du temps à diverses activités pendant la journée n’a pas toujours été possible. Outre une activité physique quotidienne et de petites séances de sport, elle s’accorde aussi plus souvent des rendez-vous chez le coiffeur que par le passé. «J’ai réalisé que j’allais bien quand je me regardais ensuite dans le miroir. J’ai également l’impression d’être perçue différemment.» Ne pas être réduite à sa maladie, et rester Irene Rapold: pour cette femme ouverte et pleine de caractère, c’est aussi cela la qualité de vie.
D’après elle, la société manque de considération et de compréhension à l’égard des personnes atteintes de SEP. «J’aimerais ne pas toujours devoir me justifier lorsque quelque chose m’est impossible ou me dépasse. On ne le voit parfois pas immédiatement, mais il y a des raisons qui expliquent certains comportements des personnes atteintes.» Dans les transports en commun, Irene Rapold s’assied sur les places réservées aux personnes en situation de handicap, même si souvent, on ne perçoit pas les limitations qui sont les siennes de l’extérieur. Ou alors, elle a trop peu de force dans les mains pour ouvrir une bouteille en plastique et elle doit demander de l’aide.
La lenteur a remplacé la vitesse
L’urbanisation croissante aurait également conduit à une accélération de notre société. Résidant depuis près de 20 ans à Winterthour, Irene Rapold critique l’exclusion des personnes dont les capacités sont limitées qu’entraîne cette accélération. «Pour moi, la lenteur a remplacé la vitesse», dit-elle. La qualité de vie, c’est aussi prendre du temps pour les petites choses du quotidien, et en réalité, cela ferait du bien à tout le monde.
Une maxime pleine de sagesse a aidé Irene Rapold à vivre avec sa maladie et ses conséquences: «Chaque journée a le potentiel d’être un happy day». De ce fait, elle réfléchit chaque soir aux raisons qui ont fait de la journée écoulée un happy day au lieu d’en ressasser les évènements négatifs. Chaque happy day est marqué dans le calendrier par un smiley. A la fin du mois, elle est souvent étonnée du nombre de smiley qu’elle a collés!
Plus de «happy days»
L’histoire d’Irene Rapold prouve que l’on peut aussi obtenir une certaine qualité de vie malgré la SEP. Les projets de recherche visent souvent de nouvelles possibilités de traitement ou tentent de découvrir les causes de la maladie. Cependant, la recherche doit aussi améliorer le quotidien concret des personnes atteintes. Par conséquent, la Société SEP apporte depuis cette année son soutien à des projets scientifiques qui ont pour objet l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SEP, en injectant 100 000 francs supplémentaires. Ainsi, davantage de personnes atteintes devraient pouvoir inscrire des «happy days» dans leur calendrier!
>> Plus d’informations sur la recherche concernant la qualité de vie