«MSVirtual2020»: la fatigue – premier des symptômes les plus graves de la SEP

Les données présentées par «Janssen Pharmaceuticals» provenaient d’une étude en cours portant sur 200 adultes atteints de SEP récurrente/rémittente, dont près de la moitié (46%) ont déclaré avoir déjà pris une ou plusieurs fois jusqu’à cinq jours de congé en raison de la fatigue.

Les facteurs ayant déclenché la fatigue les plus souvent cités sont l’exposition à la chaleur (83,5%), le stress (76,6%) et le manque de sommeil réparateur (61,5%). En revanche, aucune différence significative dans le degré de fatigue n’a été attribuée à la durée de la maladie (moins ou plus de cinq ans) ou au type de traitement de l’évolution de la SEP (efficacité élevée ou faible à modérée).

Dans le même communiqué de presse, «Janssen Pharmaceuticals» a annoncé les résultats d’une enquête internationale menée en collaboration avec la National Multiple Sclerosis Society américaine pour évaluer la prévalence de la fatigue chez les personnes atteintes de SEP et son impact éventuel sur la vie quotidienne.

L’étude a porté sur 1300 adultes atteints de SEP et vivant aux Etats-Unis, au Canada, en Grande-Bretagne, en Allemagne, en France et en Italie.

Les résultats montrent que plus de 65% des personnes atteintes de SEP ressentent de la fatigue quotidiennement, 60% d’entre elles déclarant avoir déjà ressenti fréquemment de la fatigue à un moment antérieur de leur vie, mais que la situation s’est aggravée depuis le diagnostic.

La fatigue est associée au sentiment de ne pas être compris(e) et à la solitude

Alors que plus de 90% des personnes atteintes de SEP ont discuté de leur fatigue avec leur médecin, plus de la moitié d’entre elles ont estimé que le médecin n’avait pas pleinement compris l’impact réel sur leur vie quotidienne. D’autres personnes impliquées dans leur vie ont également montré un certain manque de compréhension des effets de la fatigue due à la SEP, plus de 75% des personnes interrogées ayant été d’accord avec l’affirmation selon laquelle il est difficile pour les autres de comprendre pleinement les effets de la fatigue (permanente) due à la maladie.

Près de 70% des personnes atteintes ont estimé qu’elles devaient cacher leur fatigue aux autres. Plus de 40% ont déclaré se sentir seules en raison de leur fatigue et plus d’un tiers (37%) ont fait état de difficultés liées à la fatigue pour trouver de nouveaux amis et entretenir les amitiés existantes.

Près de la moitié des personnes interrogées prenaient des pauses tout au long de la journée pour surmonter leur fatigue. Parmi les personnes qui travaillent activement, 85% ont déclaré que la fatigue affectait leur activité émotionnelle et physique au travail, plus d’un tiers d’entre elles ayant déclaré arriver en retard ou quitter le travail plus tôt.

Confirmation des résultats d’études antérieures

En établissant ce lien étroit entre la fatigue due à la maladie et des limitations parfois très importantes dans la vie professionnelle et familiale, les deux études lancées par «Janssen Pharmaceuticals» aboutissent presque aux mêmes résultats que l’enquête européenne menée par Gisela Kobelt auprès de 16 000 personnes atteintes de SEP («New insights into the burden and costs of multiple sclerosis in Europe»).

Dans l’étude Kobelt de 2017, les trois principaux symptômes cités étaient la «fatigue», les «limitations cognitives» et la capacité, parfois en déclin rapide, de faire face au travail quotidien dans sa propre profession.

Une autre étude, réalisée en 2018 et basée sur les données de 855 personnes atteintes de SEP du Registre suisse de la SEP, a révélé de fortes disparités dans l’évaluation des symptômes selon l’évolution de la maladie. Alors que la majorité des personnes atteintes de SEP récurrente/rémittente classaient les «problèmes pour se déplacer» et la «fatigue» en tête de leurs symptômes personnels, chez les personnes atteintes d’une SEP progressive, c’étaient les «spasmes» et les «phénomènes de paralysie» qui affectaient le plus la qualité de vie individuelle.

Les résultats ont été présentés lors de la conférence «MSVirtual2020». En raison de la Covid-19, la rencontre des neurologues de l’ECTRIMS et de l’ACTRIMS a eu lieu en ligne, du 11 au 13 septembre 2020, sous le nom de «MSVirtual2020».

Source: «Multiple Sclerosis News Today» 18 septembre 2020