Le nouveau FORTE: «Je suis plus fort que je pensais»
«Avant, je me disais qu’il serait bien de vivre plus dans l’instant. Aujourd’hui, j’y suis obligé.» C’est l’un des premiers aperçus que Markus Oppliger donne de son quotidien avec la SEP. Depuis des années, la SEP de Markus Oppliger progresse de manière chronique (SEP primaire progressive). Il a l’impression que son corps faiblit tous les mois ou presque. Durant l’entretien, les limitations sont peu visibles et Markus Oppliger donne une agréable sensation de sérénité. Lorsque son portable sonne – «C’est l’heure de mon tour» – il se soulève du fauteuil roulant, se penche sur le déambulateur et s’y cramponne. Chaque mètre est une épreuve de force pour cet homme élancé, dont la volonté de fer évidente ne parvient pas à dominer les jambes raides. «C’est comme une voiture dont le frein à main serait serré.» Un écart colossal règne entre ce qu’il aimerait faire et sa situation réelle. Travailler à plein temps, voyager, faire du cyclotourisme avec les enfants, vivre en famille. Tout cela n’appartient plus à sa réalité.
D’autres faits marquants dans la dernière édition du FORTE:
La sociéte SEP lutte avec Inclusion Handicap contre les mesures d’économies
Après de longs débats, le Parlement est parvenu à conclure la réforme des prestations complémentaires (PC). Inclusion Handicap dresse un bilan globalement positif. Une lutte tout aussi intense contre les mesures d’économies se profile en matière de développement continu de l’assurance invalidité (AI).
«Nous donnons une orientation.»
Lors du Conseil social de la Société SEP, les sujets qui portent sur la situation de vie ont toute leur place. Dans une discussion ouverte, Judith Stierli, assistante sociale, raconte à quel point la maladie et l’argent sont liés.
Plus aucun soutien financier de l’industrie pharmaceutique
A partir de 2019, la Société suisse SEP renonce à tout soutien financier de l’industrie pharmaceutique sous forme de dons ou de sponsors. Dans une interview, le Dr Christoph Lotter, co-directeur, explique ce que cela signifie.
>> Magazine FORTE 2019/03