Les caractéristiques de la SEP sur le plan psychologique
En général, lorsque les personnes malades peuvent enfin poser un diagnostic sur ce qu’elles ont, elles le vivent plutôt comme un soulagement suivi de phases de récupération et de deuil.
Pour les personnes atteintes de SEP, on observe souvent un certain déni durant les phases de rémission lorsque les symptômes disparaissent peu à peu. Cette «stratégie» où l’on pense à autre chose permet de résister et de gérer la maladie. Il n’est cependant pas bon de rester «bloqué» dans ce mécanisme.
Vivre avec une maladie chronique telle que la SEP, cela s’apprend. Les personnes concernées doivent passer par plusieurs phases qui font partie de ce qu’on appelle le processus de deuil.
Ce processus se déclenche lorsque les personnes sont confrontés à la maladie ainsi qu’à la perte progressive de fonctionnalité qu’elle peut engendrer - ce qui est difficile à gérer. Cette notion de deuil peut être comparée à la notion d’adaptation qui est le propre de la condition humaine. L’être humain est en effet amené à s’adapter continuellement au cours de sa vie.
Il faut bien faire attention lors du processus dit de «cicatrisation» afin d’éviter tout blocage psychologique. En effet, les phases difficiles peuvent amener des pensées et des émotions négatives. Ces dernières auront pour conséquence une accentuation des symptômes, un retrait social ou un repli sur soi. Aussi, il est important de s’exprimer par différents moyens afin de permettre à la pression et aux tensions de s’évacuer.
Les relations avec les proches
Tout comme la personne atteinte de SEP, les proches peuvent réagir différemment face au diagnostic - peur, admiration ou encore surprotection. Ainsi, le niveau d’anxiété peut être fort tant chez les proches que chez les personnes atteintes.
La communication est très importante. Mais on peut avoir tendance à éviter de parler de ce qui fait mal. M. Rieder a mis l’accent sur le fait que le non-dit peut être très pesant. Eviter d’aborder les sujets délicats n’est pas recommandé. Il faudrait au contraire parler de ce que l’on ressent et exprimer ses attentes.
Chacun doit s’accorder le droit de se ressourcer et même si la SEP engendre souvent un changement des rôles au sein de la famille, il est important que les proches ne prennent pas une fonction de thérapeute.
«Une crise qui nous fait grandir»
Vivre une période difficile implique souvent chez les personnes une remise en question et un repositionnement par rapport à certaines valeurs. Par exemple, la valeur de la vie prend une nouvelle importance et s’en suit souvent un changement des priorités.
Après cette première partie théorique mais déjà ponctuée par les questions et les remarques des participants, la parole a finalement été donnée aux personnes concernées. De petits groupes se sont formés et les personnes ont eu l’occasion d’échanger tout d’abord à l’intérieur du groupe puis en plénum sur les questions liées aux défis imposés par la maladie et aux compétences qu’ils ont pu développer.
Cet échange a été très riche et nous remercions vivement les participants pour leur implication et le partage de leur expérience de vie.
Un grand merci également à M. Christophe Rieder qui a su rendre cette matinée accessible, dynamique et interactive en alternant ces deux parties théoriques et pratiques.