Journée des proches aidants 2019
Le soleil est déjà bas dans le ciel, lorsqu’un couple touché par la SEP arrive au cinéma City Club de Pully. Une collaboratrice du Centre romand SEP, accompagnée de deux bénévole s du cinéma, s’affaire à préparer la salle et le hall d’entrée pour un apéritif et une projection du film «Pour Toujours» de Fanny Bräuning. Cette journée est importante. En effet, le 30 octobre rend hommage aux proches aidants, à toutes ces petites mains, qui, dans l’ombre, consacrent du temps et de l’énergie aux personnes de leur entourage qui ont besoin de soutien.
17h, le film débute. Dans la salle, les spectateurs sont captivés, aspirés par cette histoire d’amour touchante et sincère. Passant du rire aux larmes, ils suivent les aventures d’un couple sublimé à l’écran, qui voyage à travers l’Europe à bord d’un bus aménagé pour Annette, atteinte de sclérose en plaques depuis plus de 20 ans. Ils découvrent deux personnes uniques, unies par un amour sans faille à travers le regard de leur fille, Fanny Bräuning. Le film parle de voyages et de découvertes. Mais surtout, il parle de Niggi, d’Annette et de Fanny. Il parle de leur vie, de leur manière de faire face à la maladie, de leur regard les uns sur les autres et d’entraide.
Soudain, les rires des spectateurs résonnent dans la salle : à l’écran, Niggi s’est improvisé coiffeur au bord d’une route sur les côtes grecques. Malgré toute sa bonne volonté, ce n’est pas son fort, et maladroitement il fini par rendre un résultat acceptable, grâce à l’aide du foehn et aux conseils de sa femme impuissante face à ses gestes. Puis viennent les larmes, lorsque Niggi, si attentionné, s’applique à laver les vitres du bus, pour permettre à sa femme de profiter au mieux de la vue, lorsqu’il négocie pour lui obtenir la meilleure place sur un ferry ou lorsqu’il prépare son bus et le teste, afin d’optimiser le confort pour Annette. Le public est touché par sa volonté de rendre la vie de sa femme la plus belle et la plus palpitante possible, par la joie dans les yeux de ce mari attentionné lorsque son épouse peut découvrir quelque chose de nouveau et par la fierté dans sa démarche lorsqu’il se promène à ses côtés.
À la fin de la projection, Corinne Coleman, infirmière au Centre SEP prend la parole. Elle remercie le City Club Pully pour son accueil et partage avec les spectateurs présents le ressenti de Niggi Bräuning sur le film. Celui-ci précise que le résultat est parfois un peu romancé et qu’il n’est pas toujours représentatif de sa réalité. Ce témoignage nous montre que chaque personne peut vivre un moment ou une histoire de manière différente, et que l’histoire présentée dans ce documentaire est celle vécue par l’enfant du couple. Ce témoignage a également permis de soulever une discussion particulièrement importante sur le rôle de la maladie au sein du couple, sur son influence ou non dans la relation et l’amour porté à l’autre. À l’issue de ce débat passionné, un proche rappelle très justement que c’est la personne qui prime et non la maladie.
La discussion s’est ensuite poursuivie dans le hall, autour d’un apéritif offert par la Société SEP. Dans une ambiance intimiste les spectateurs ont ainsi pu partager leurs impressions et se confier sur leur propre vécu. Et c’est sur la conviction que l’amour de nos proches est souvent bien plus forts que la maladie, que la soirée s’est terminée.