À la fin de la journée

Journée Mondiale de la SEP

Il y a eu une période durant laquelle ma vie professionnelle était à l’arrêt, je n’avais plus de famille, mes parents étaient malades ou morts, mon mariage était brisé, le grand amour avait disparu, toutes mes économies avaient fondu - et puis, en plus de tout cela, ma SEP est apparue. 

Mais être un fardeau pour quelqu'un? Personne ne doit me pousser dans un fauteuil roulant pour l’instant. Si cela arrive, je m'achète une corde, je m'assure de trouver un bel arbre un jour où il ne fait pas trop froid et où il ne pleut pas. De même si je perds la vue - parce que je suis une personne très visuelle - non, merci. 

Je suis devenu membre d’une association de suicide assisté. C'est la sécurité pour moi, si je ne peux plus le faire moi-même et que je suis dans une situation que je ne peux plus supporter, quelqu'un pourra alors m'aider. 

Chaque être humain devrait être libre de partir s'il le souhaite. Mais il devrait partir sans que cela ne soit un poids pour les autres. Je ne pense pas que ce soit sympa si je saute d'un gratte-ciel et que quelqu'un doit tout nettoyer, ou si le conducteur d’un train doit allumer les essuie-glaces parce que soudain tout est rouge. Ce n'est pas leur faute et je ne veux pas que cela soit un fardeau pour eux.

Un jour, j'ai dit à mon neurologue que je ne pouvais plus contrôler la situation, que c'était au-dessus de mes forces... mais que j'avais un plan de sortie, que je savais exactement quand faire quoi... et il m'a répondu: «Alors il est grand temps de chercher une aide psychologique.»

Je l'ai écouté et cela m'a fait du bien, cela m'a fait beaucoup de bien, au terme d'un long processus... Mais il faut être prêt, en ce qui concerne soi-même et sa SEP, à exposer toutes les cartes sans aucune retenue, y compris un possible trouble de stress post-traumatique, tout. Et il faut travailler sur le traitement, séparer ce qui appartient à la SEP de ce qui vient d’autre chose. Si on n’est pas prêt, il vaut mieux ne pas le faire. ....

Toute personne qui reçoit un diagnostic de SEP aujourd'hui devrait idéalement obtenir une aide psychologique immédiatement. Parce que la maladie est d'abord intangible. C'est comme traverser un mur de brouillard à 250 km/h... Et espérer qu'il n'y aura pas d'arbre, pas d'embouteillages et que la route restera droite...

Oliver R. Lattmann


Lattmann & Luana: Il était un battant autodidacte et dirigeait une flotte de jets privés en tant que responsable de l'aviation avant que la SEP ne le cloue au sol pour un temps. ELLE a battu Belinda Bencic sur le court de tennis quand elle était adolescente, maintenant elle lutte tous les jours contre une SEP qui tente de la mettre à genoux. Oliver R. Lattmann (55 ans) et Luana Montanaro (28 ans) racontent leur SEP sous des angles complètement différents. Leurs histoires nous parlent de la solidarité, de la compréhension et du soutien rencontrés, ou non, au cours de leur vie avec la SEP et quels obstacles et tabous accompagnent (encore) cette maladie incurable. Lattmann & Luana sont #enSEmblePlusforts et vous livrent leurs aventures pour la Journée Mondiale de la SEP 2021.