Die Mitarbeitenden des Registers waren sehr beeindruckt von der grossen Bandbreite an MS-Forschungsthemen, die bei Präsentationen, Workshops sowie Podiumsdiskussionen entdeckt werden konnten. Auch die Themen der Poster des Schweizer MS Registers deckten ein breites Spektrum ab:
- Viktor von Wyl (Wissenschaftlicher Leiter) zeigte anhand von Längsschnittdaten auf, dass eine markante Verschlechterung der Lebensqualität mit dem Auftreten von neuen Symptomen zusammenhängen kann. Speziell stachen dabei eine Verschlechterung der Gehfähigkeit sowie neu auftretende Depressionen hervor.
- Nina Steinemann (Projektleiterin) befasste sich mit dem negativen Zusammenhang zwischen Selbstwirksamkeit und dem Ausmass von Fatigue sowie einer zunehmenden Krankheitsbürde.
- Mina Stanikic (Postdoktorandin) fokussierte ihre Analyse auf geschlechtsspezifische Unterschiede bei den Unterstützungsbedürfnissen von MS-Betroffenen gegenüber ihren Neurologinnen und Neurologen. «Am ECTRIMS werden zunehmend qualitative Studien wie meine präsentiert. Das wachsende Interesse kommt vermutlich daher, weil sie besondere Einblicke in die Bedürfnisse von Betroffenen gewähren», so Mina Stanikic.
- Stefania Iaquinto (Doktorandin) präsentierte mit ihrem Poster die neuste Schätzung der Anzahl MS-Betroffener der Schweiz. Diese ist zwischen 2016 und 2021 um 20% auf rund 18’000 Personen gestiegen. «Der Austausch mit anderen Forschenden war für mich sehr wertvoll, die sich mit Hochrechnungen für ihre Länder beschäftigen. Wir stehen alle vor ähnlichen Herausforderungen bezüglich der Verfügbarkeit von qualitativ guten Daten. Auch war es erfreulich zu erkennen, dass wir mit unserem Ansatz eine sehr gute Grundlage für die Schweizer Prävalenzschätzung geschaffen haben», so Stefania Iaquintos Fazit zu ihrer Posterpräsentation.
Ort der Begegnung für MS-Betroffene und Forschende
Am letzten Tag des Kongresses fand der ECTRIMS Patient Community Day statt, wo Menschen mit MS sowie verwandten neurologischen Krankheiten wie NMOSD und MOGAD mit Fachpersonen aus Forschung und Praxis zusammenkamen.
Die Teilnehmenden konnten sich dort über die neusten wissenschaftlichen Erkenntnisse zu MS informieren. Zudem wurde sowohl online als auch vor Ort einen Raum für Gespräche zwischen Betroffenen und Forschenden geschaffen.
Sabin Ammann (Leiterin medizinische Datenerfassung und Studienkoordinatorin) war für das Schweizer MS Register vor Ort: «Besonders im Fokus standen Themen wie Remyelinisierung und Myelinreparatur, neue Therapien für progressive MS sowie Risikofaktoren wie das Epstein-Barr-Virus. Mein Highlight jedoch waren die einfach verständlichen Erklärungen zur aktuellen Überprüfung der McDonald-Kriterien. Die McDonald-Kriterien sind Richtlinien für die Diagnose von MS zu einem frühen Zeitpunkt im Krankheitsverlauf. Diese werden regelmässig aktualisiert, um dem aktuellen Stand der Forschung und Technologien zu entsprechen. Die neusten Kriterien sollen eine noch schnellere und präzisere Diagnose ermöglichen, indem sie weniger klar definierte Merkmale und Symptome berücksichtigen. Dies bedeutet, dass MS auch dann erkannt werden kann, wenn keine klassischen MS-Symptome wie beispielsweise ausgeprägte Sehstörungen vorhanden sind. Dadurch wird eine frühzeitige Behandlung ermöglicht, was das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen kann.»
Im Vorfeld des Patient Community Days 2024 und am Tag selbst konnten Betroffene Fragen stellen, die von MS-Expertinnen und -Experten in verständlicher Sprache beantwortet wurden. Dank des interaktiven Formats kam es zu einem regen Austausch zwischen Menschen mit MS, medizinischen Fachleuten aus der Praxis und Forschenden. Dadurch wurde der Patient Community Day ein voller Erfolg.
Der Patient Community Day wurde aufgezeichnet und kann in vielen verschiedenen Sprachen unter diesem Link angeschaut werden.
