Lo staff del Registro SM è rimasto molto colpito dall’ampia gamma di argomenti di ricerca sulla SM che è stato possibile scoprire durante le presentazioni, i workshop e le tavole rotonde. Anche i temi dei poster del Registro svizzero SM coprivano un ampio spettro:
- Viktor von Wyl (Direttore scientifico) ha utilizzato dati longitudinali per dimostrare che un marcato deterioramento della qualità di vita può essere collegato all’insorgenza di nuovi sintomi. In particolare, sono stati evidenziati il deterioramento della capacità di camminare e la nuova insorgenza di depressione.
- Nina Steinemann (Responsabile del progetto) si è concentrata sulla correlazione negativa tra l’autoefficacia e l’entità della fatigue, nonché sull’aumento del carico di malattia.
- Mina Stanikic (Ricercatrice post-dottorato) ha concentrato la sua analisi sulle differenze di genere nelle esigenze di supporto delle persone con SM rispetto ai loro neurologi. «Sempre più studi qualitativi come il mio vengono presentati all’ECTRIMS. Il crescente interesse è probabilmente dovuto al fatto che forniscono una visione particolare delle esigenze delle persone colpite», afferma Mina Stanikic.
- Stefania Iaquinto (Dottoranda) ha presentato con il suo poster «L’ultima stima del numero di persone con SM in Svizzera». Tra il 2016 e il 2021 il numero di persone con SM in Svizzera è aumentato del 20%, raggiungendo circa 18’000 persone. «Lo scambio con altri ricercatori che stanno lavorando sulle proiezioni per i loro Paesi è stato molto prezioso per me. Ci troviamo tutti ad affrontare sfide simili in termini di disponibilità di dati di buona qualità. È stato anche piacevole rendersi conto che con il nostro approccio abbiamo creato un’ottima base per la stima della prevalenza in Svizzera», ha detto Stefania Iaquinto, riassumendo la presentazione del suo poster.
Un luogo d’incontro per persone con SM e ricercatori
L’ultimo giorno del congresso si è svolto l’ECTRIMS Patient Community Day, in cui le persone affette da SM e da malattie neurologiche correlate, come NMOSD e MOGAD, si sono incontrate con esperti della ricerca e della pratica.
I partecipanti hanno potuto informarsi sulle ultime scoperte scientifiche sulla SM. Inoltre, è stato creato uno spazio sia online che in loco per le discussioni tra le persone colpite e i ricercatori.
Sabin Ammann (Responsabile della raccolta dei dati medici e Coordinatore dello studio) era presente per conto del Registro svizzero SM: «L’attenzione si è concentrata in particolare su temi quali la rimielinizzazione e la riparazione della mielina, le nuove terapie per la SM progressiva e i fattori di rischio come il virus di Epstein-Barr.
Il mio punto forte, tuttavia, sono state le spiegazioni di facile comprensione dell’attuale revisione dei criteri McDonald. I criteri McDonald sono linee guida per la diagnosi della SM nelle prime fasi del decorso della malattia. Vengono aggiornati regolarmente per riflettere le ultime ricerche e tecnologie. I criteri più recenti mirano a consentire una diagnosi ancora più rapida e precisa, tenendo conto di caratteristiche e sintomi meno chiaramente definiti. Questo significa che la SM può essere riconosciuta anche in assenza di sintomi classici, come ad esempio disturbi visivi pronunciati. Ciò consente un trattamento precoce in grado di rallentare la progressione della malattia».
Nel periodo che ha preceduto l’ECTRIMS Patient Community Day 2024 e nella giornata stessa, le persone colpite hanno potuto porre domande alle quali gli esperti di SM hanno risposto con un linguaggio semplice e comprensibile. Grazie al formato interattivo, c’è stato un vivace scambio tra le persone con SM, i medici professionisti del settore e i ricercatori. Questo ha reso l’ECTRIMS Patient Community Day un completo successo.
l’ECTRIMS Patient Community Day è stato registrato e può essere visualizzato in diverse lingue a questo link.
