Les collaborateur-trice-s du Registre ont été impressionnés par la diversité des thèmes de recherche sur la SEP abordés dans les présentations, les ateliers et les discussions. Les affiches du Registre Suisse de la SEP couvraient également un large éventail de sujets:
- Viktor von Wyl (directeur scientifique) a démontré, à l'aide de données longitudinales, que la qualité de vie peut se détériorer considérablement avec l’apparition de nouveaux symptômes, notamment une altération de la capacité à marcher et l’apparition de dépressions.
- Nina Steinemann (cheffe de projet) a exploré le lien négatif entre l’auto-efficacité et la fatigue, ainsi que l’aggravation de la charge de la maladie.
- Mina Stanikic (postdoctorante) a concentré son analyse sur les différences de genre concernant les besoins de soutien des personnes atteintes de SEP vis-à-vis de leurs neurologues. «Au congrès ECTRIMS, des études qualitatives comme la mienne sont de plus en plus présentées. L'intérêt croissant vient probablement du fait qu'elles offrent des aperçus particuliers sur les besoins des personnes atteintes», déclare Mina Stanikic.
- Stefania Iaquinto (doctorante) a présenté la dernière estimation du nombre de personnes atteintes de SEP en Suisse. Ce nombre a augmenté de 20% entre 2016 et 2021 pour atteindre environ 18’000 personnes. «L'échange avec d'autres chercheurs et chercheuses travaillant sur des projections pour leurs pays a été très précieux pour moi. Nous faisons tous face à des défis similaires concernant la disponibilité de données de bonne qualité. Il a également été réjouissant de constater que nous avons créé une très bonne base pour l'estimation de la prévalence en Suisse avec notre approche», conclut Stefania Iaquinto à propos de sa présentation.
Un lieu de rencontre pour les personnes atteintes de SEP et les chercheur-euse-s
Le dernier jour du congrès a eu lieu le ECTRIMS Patient Community Day, où des personnes atteintes de SEP ainsi que d’autres maladies neurologiques apparentées comme la NMOSD et la MOGAD ont rencontré des expert-e-s de la recherche et de la pratique.
Les participant-e-s ont pu s'informer des dernières avancées scientifiques sur la SEP. De plus, un espace a été créé, à la fois en ligne et sur place, pour faciliter les échanges entre les personnes atteintes et les chercheurs et chercheuses.
Sabin Ammann (responsable de la collecte des données médicales et coordinatrice d'études) était sur place pour le registre suisse de la SEP: «Les sujets au centre de nos préoccupations étaient principalement la remyélinisation et la réparation de la myéline, les nouvelles thérapies pour la SEP progressive, ainsi que des facteurs de risque tels que le virus Epstein-Barr. Cependant, mon point fort était les explications faciles à comprendre sur la révision actuelle des critères de McDonald. Les critères de McDonald sont des lignes directrices pour le diagnostic de la SEP à un stade précoce de l'évolution de la maladie. Ils sont régulièrement mis à jour pour refléter l'état actuel de la recherche et des technologies. Les derniers critères devraient permettre un diagnostic encore plus rapide et précis en tenant compte de caractéristiques et de symptômes moins clairement définis. Cela signifie que la SEP peut être reconnue même en l'absence de symptômes classiques tels que des troubles visuels prononcés. Cela permet un traitement précoce, ce qui peut ralentir la progression de la maladie.»
Avant et pendant le Patient Community Day 2024, les personnes atteintes ont pu poser des questions auxquelles des expert-e-s de la SEP ont répondu dans un langage clair et accessible. Grâce à ce format interactif, un échange animé s’est instauré entre les personnes atteintes de SEP, les professionnel-le-s de santé et les chercheurs et chercheuses. Cela a fait du Patient Community Day un véritable succès.
Le Patient Community Day a été enregistré et peut être visionné ici dans de nombreuses langues via ce lien.
