10 Jahre Schweizer MS Register – gemeinsam Wissen schaffen und Lebensqualität verbessern

Im Mittelpunkt steht dabei stets die Perspektive der Betroffenen. Wie prägt MS ihr tägliches Leben, und welche Herausforderungen bringt der Alltag mit sich? Wie verändern sich Arbeit, Familie, Lebensstil und soziale Beziehungen? Diese 360-Grad-Sicht prägt das Register seit seiner Gründung im Juni 2016 und bildet die Grundlage für eine Forschung, die gemeinsam mit und für Menschen mit MS gestaltet wird.

Gemeinsam gewachsen – auf über 3000 Teilnehmende

Was als neues Forschungsprojekt am ersten Schweizer MS Tag 2016 begann, hat sich zu einer der grössten MS-Langzeitstudien der Schweiz entwickelt. Heute umfasst das Register über 3000 Teilnehmende, darunter Menschen mit MS sowie Angehörige und nahestehende Personen.

Von Beginn an war das Register als Citizen-Science-Projekt angelegt. Die Betroffenen sind nicht nur Teilnehmende, sondern bringen ihre Erfahrungen aktiv in die Forschung ein und gestalten Forschungsfragen mit, wie beispielsweise im Projekt «Mein Leben mit MS». Dieses Prinzip der Zusammenarbeit auf Augenhöhe prägt das Projekt bis heute und hat entscheidend zu seiner Entwicklung und Erfolg beigetragen.

Das MS Register: ein Abbild der Vielfalt

Die Teilnehmenden des Schweizer MS Registers spiegeln die Vielfalt der MS-Gemeinschaft wider: Sie kommen aus allen Sprachregionen, sind zwischen 24 und 96 Jahren alt und leben mit unterschiedlichen Verlaufsformen der Erkrankung. Diese Breite macht das Register zu einer belastbaren Grundlage für realitätsnahe Forschung.

Die erhobenen Daten zeigen unter anderem, dass die schubförmige MS die häufigste Verlaufsform ist und Fatigue weiterhin das prägendste Symptom darstellt. Gleichzeitig wird deutlich, wie vielfältig sich Behandlungsmuster und der Alltag mit der Erkrankung gestalten. Auch Themen wie Ernährung, Lebensqualität und komplementäre Therapien haben sich als wichtige Forschungsfelder etabliert und finden zunehmend internationale Beachtung.

Forschung mit Relevanz – von Daten zu Erkenntnissen

Ein wichtiger Meilenstein der letzten Jahre sind die neuen epidemiologischen Erkenntnisse zur Verbreitung von MS in der Schweiz. Untersuchungen des MS Registers haben ergeben, dass die geschätzte Zahl der Menschen mit MS zwischen 2016 und 2021 von rund 15'000 auf
etwa 18'000 gestiegen ist.

Zudem liegt eine neue Schätzung zu den MS-Neudiagnosen vor. Die neue Studie des Schweizer MS Registers zeigt, dass jährlich rund 620 bis 710 Menschen in der Schweiz neu an MS erkranken – etwa doppelt so viele wie in einer früheren Studie angenommen. Heute wissen wir, dass im Durchschnitt rund zwei neue MS-Diagnosen pro Tag gestellt werden. Diese Entwicklungen unterstreichen die Bedeutung einer kontinuierlichen, schweizweiten Datenerhebung und einer langfristig angelegten Forschung.

Eine aktuelle Studie des Schweizer MS Registers zeigt zudem, wie sich der Einsatz immunmodulierender Therapien in den letzten Jahren verändert hat. Demnach wird heute deutlich früher nach der Diagnose mit einer Therapie begonnen, nämlich meist bereits nach rund zwei statt wie früher nach etwa viereinhalb Monaten. Gleichzeitig hat sich die Wahl der Ersttherapie verschoben: Während früher vor allem niedrig wirksame Injektions-Therapien eingesetzt wurden, kommen heute häufiger moderat wirksame orale oder zunehmend auch hochwirksame Therapien als Infusion oder Injektion als Ersttherapie zum Einsatz. Diese Entwicklung entspricht dem Ziel, die Krankheitsaktivität möglichst früh zu kontrollieren und den Verlauf langfristig positiv zu beeinflussen.

Digitalisierung als Schlüssel zur Teilhabe

Das Register setzt von Beginn an auf digitale Methoden, um eine möglichst niederschwellige und flexible Teilnahme zu ermöglichen. Online-Fragebögen, Verlaufsbefragungen sowie neu auch Sprachaufnahmen («Speech-to-Text») für die Tagebuchfunktion erlauben es, Erfahrungen direkt und in eigenen Worten festzuhalten.

Unter strikter Wahrung des Datenschutzes werden diese Daten mithilfe moderner Analysemethoden ausgewertet. So entstehen Erkenntnisse, die sowohl wissenschaftlich relevant sind als auch konkrete Impulse für den Alltag mit MS liefern.

Forschung gemeinsam gestalten

Ein zentrales Merkmal des Schweizer MS Registers ist die enge Zusammenarbeit mit der MS-Gesellschaft sowie der Schweizer MS-Kohortenstudie. Gemeinsam bilden sie ein schweizweites Netzwerk, das Forschung über die gesamte Lebensspanne hinweg ermöglicht.

Dieser kollaborative Ansatz hat dazu beigetragen, dass das Register heute als Modell für partizipative Forschung gilt: Menschen mit MS sind Expertinnen und Experten ihrer eigenen Lebensrealität und prägen die wissenschaftliche Arbeit entscheidend mit.

Blick nach vorn

Ein wichtiger Meilenstein im Jahr 2025 war die erste umfassende Umfrage des Projekts «Geschlecht und Lebenssituation bei Multipler Sklerose», des vom Schweizerischen Nationalfonds finanzierten Projekts. Die ersten Ergebnisse werden im Herbst dieses Jahres erwartet. Sie sollen dazu beitragen, die Versorgung und Forschung noch stärker an den individuellen Bedürfnissen, sowie angepasst an Geschlecht und Lebenssituation, auszurichten.

Ein gemeinsamer Erfolg

In den letzten zehn Jahren hat sich das Schweizer MS Register zu einer einzigartigen Plattform für patientenzentrierte Forschung etabliert. Sein Erfolg basiert auf Vertrauen, Engagement und der Überzeugung, dass relevante Forschung nur gemeinsam und auf Augenhöhe mit den Betroffenen gelingt.

Im Namen des Schweizer MS Registers danken wir allen Teilnehmenden sowie der MS-Gesellschaft und allen Fachpersonen aus Praxis und Wissenschaft herzlich für ihr Engagement in den letzten zehn Jahren.

Gemeinsam haben wir viel erreicht – und wir freuen uns darauf, diesen Weg mit Ihnen weiterzugehen.

Save the Date – 10 Jahre Schweizer MS Register

Am Samstag, 17. Oktober 2026, ca. 11.00 bis 15.00 Uhr, erwartet Sie im MS-Zentrum in Effretikon eine abwechslungsreiche Jubiläumsveranstaltung. Freuen Sie sich auf ein vielseitiges Programm mit spannenden Einblicken, Raum für Austausch bei einem feinen Apéro riche sowie ausgewählten Höhepunkten wie Referaten und einer Podiumsdiskussion.

Wir freuen uns, gemeinsam mit Ihnen zu feiern. Weitere Informationen folgen bald!