10 anni del Registro svizzero SM – insieme per saperne di più e migliorare la qualità della vita

La prospettiva delle persone direttamente coinvolte resta il punto di riferimento centrale. In che modo la SM plasma la loro vita quotidiana e quali sono le sfide da affrontare ogni giorno? Quale influenza ha la malattia sul lavoro, sulla famiglia, sullo stile di vita e sulle relazioni sociali?

Questa visione a 360 gradi caratterizza il Registro svizzero SM sin dalla sua fondazione nel giugno 2016. Essa costituisce la base per una ricerca che non parla solo delle persone affette da SM, ma viene plasmata insieme a loro – con l’obiettivo di creare conoscenza e migliorare la qualità della loro vita in modo sostenibile.

Cresciuti insieme – fino a oltre 3000 partecipanti

Quello che nel 2016 era iniziato come un nuovo progetto di ricerca in occasione della prima Giornata svizzera della SM si è trasformato in uno dei più grandi studi longitudinali sulla SM in Svizzera. Oggi il registro conta oltre 3000 partecipanti, tra persone affette da SM, familiari e persone vicine.

Sin dall’inizio il registro è stato pensato come un progetto di citizen science, in cui le persone con SM non sono solo pazienti, ma veri e propri «esperti della malattia» e contribuiscono a definire, come nel progetto «La mia vita con la SM», le priorità della ricerca. Questo approccio di collaborazione su un piano di parità caratterizza il registro ancora oggi ed è stato decisivo per il suo sviluppo e il suo successo.

Il Registro SM: una comunità, molte realtà

I partecipanti del Registro svizzero SM rispecchiano l’eterogeneità della comunità affetta da SM: le persone provengono da tutte le regioni linguistiche, hanno un’età compresa tra i 24 e i 96 anni e convivono con diverse forme della malattia. La dimensione del campione e la sua varietà rende il registro una base solida per una ricerca impostata sulla realtà pratica della vita. 

I dati raccolti mostrano, tra l’altro, che la sclerosi multipla recidivante-remittente è la forma più frequente e che la fatigue resta il sintomo più caratteristico.  Emerge inoltre chiaramente che ci sono molteplici modelli di trattamento e che la vita quotidiana con la malattia ha molti risvolti. Anche temi come l’alimentazione, la qualità della vita e le terapie complementari si sono rivelati essere importanti ambiti di ricerca e stanno riscuotendo sempre maggiore attenzione a livello internazionale.

Progetti di ricerca di forte impatto – dai dati ai risultati scientifici

Una tappa importante degli ultimi anni riguarda l’ampliamento delle conoscenze di base in campo epidemiologico sulla diffusione della SM in Svizzera. Le analisi del Registro svizzero SM hanno rilevato che il numero stimato di persone affette da SM è aumentato da circa 15.000 nel 2016 a circa 18.000 nel 2021.

È inoltre disponibile una nuova stima dell’incidenza della SM: lo studio più recente del Registro svizzero SM indica che ogni anno in Svizzera ci sono circa 620–710 nuove diagnosi di SM – approssimativamente il doppio rispetto a quanto ipotizzato in uno studio precedente. Oggi sappiamo che, in media, vengono formulate circa due nuove diagnosi di SM al giorno. Questi sviluppi sottolineano l’importanza di una costante raccolta dati a livello nazionale e di una ricerca impostata sul lungo periodo.

Uno studio recente del Registro svizzero SM mostra inoltre come negli ultimi anni sia cambiato il ricorso alle terapie immunomodulanti. Oggi si inizia con la terapia molto più rapidamente rispetto al passato: in media circa due mesi dopo la diagnosi, anziché i quattro mesi e mezzo di un tempo. Parallelamente è cambiata anche la scelta del trattamento iniziale: mentre in passato si ricorreva soprattutto terapie iniettive a bassa efficacia, oggi vengono utilizzate più spesso terapie orali a efficacia moderata e, con frequenza crescente, anche terapie ad alta efficacia somministrate per infusione o iniezione.

Questa evoluzione risponde all’obiettivo di controllare l’attività della malattia il più precocemente possibile e di influenzarne positivamente il decorso a lungo termine.

La digitalizzazione come chiave per la partecipazione

Sin dalla sua fondazione il Registro si avvale di strumenti digitali per garantire una partecipazione il più possibile accessibile e flessibile. Questionari online, inchieste di follow-up e, più recentemente, anche registrazioni vocali con la tecnologia «Speech to Text», che procede automaticamente alla conversione delle parole pronunciate in una trascrizione testuale, consentendo così di documentare le proprie esperienze con le proprie parole.

Nel rigoroso rispetto della protezione dei dati, queste informazioni vengono valutate con l’ausilio di moderni metodi di analisi, generando conoscenze che sono sia scientificamente rilevanti sia in grado di fornire spunti concreti per affrontare la vita quotidiana con la SM.

Plasmare insieme la ricerca

Una caratteristica centrale del Registro svizzero SM è la stretta collaborazione con la Società svizzera SM e con lo Studio di coorte svizzero sulla SM, che insieme formano una rete a livello nazionale che rende possibile la ricerca lungo l’intero arco della vita delle persone.

Questo approccio collaborativo ha contribuito a fare del Registro un modello di ricerca partecipativa: le persone affette da SM sono esperte della propria realtà di vita e contribuiscono in modo determinante a definire e orientare il lavoro scientifico.

Uno sguardo al futuro

Una tappa importante nel 2025 è stata la prima indagine completa del progetto «Genere e situazione di vita nella sclerosi multipla», uno studio finanziato dal Fondo nazionale svizzero. I primi risultati sono attesi per l'autunno di quest'anno e dovrebbero aiutare a rendere l’assistenza e la ricerca sempre più rispondenti alle esigenze individuali, tenendo conto del sesso biologico e delle diverse condizioni di vita.

Un successo condiviso

Negli ultimi dieci anni, il Registro svizzero SM si è affermato come una piattaforma unica nel suo genere per una ricerca realmente incentrata sul paziente. Il suo successo si fonda sulla fiducia, sull’impegno e sulla convinzione che una ricerca di rilievo possa nascere solo in collaborazione con le persone coinvolte e su un piano di parità.

A nome del Registro svizzero della SM, ringraziamo tutte le partecipanti e tutti i partecipanti, così come la Società svizzera SM e tutte le professioniste e i professionisti della pratica clinica e della ricerca per il loro impegno negli ultimi dieci anni.

Insieme abbiamo raggiunto molto – e siamo felici di proseguire questo percorso insieme a Lei.

Save the Date – 10 anni del Registro svizzero SM

La festa di anniversario si terrà sabato 17 ottobre 2026, dalle 11:00 alle 15:00 circa, presso il Centro SM di Effretikon: l’attende un programma variegato con approfondimenti interessanti, momenti di incontro e di scambio durante un raffinato apericena nonché alcuni appuntamenti di particolare rilievo, tra cui conferenze e una tavola rotonda.

L’aspettiamo per festeggiare insieme l’anniversario del Registro! Ulteriori informazioni seguiranno a breve!