Depuis 10 ans le Registre suisse de la SEP recueille et partage des connaissances pour améliorer la qualité de vie

Le point de vue des personnes atteintes est toujours au cœur de nos préoccupations. Comment la SEP influence-t-elle leur vie quotidienne, et quels défis cette dernière leur pose-t-elle? Quel impact cela a-t-elle sur leur travail, leur famille, leur mode de vie et leurs relations sociales? C’est cette recherche de vision à 360 degrés que le Registre SEP cultive depuis sa création en juin 2016 et qui constitue le fondement d'une recherche conçue avec et pour les personnes atteintes de SEP.

Avançons ensemble avec plus de 3’000 participant-e-s

Ce qui a débuté comme un nouveau projet de recherche lors de la première Journée suisse de la SEP en 2016, est devenu l'une des plus grandes études de suivi à long terme sur la SEP en Suisse. Aujourd'hui, le Registre compte plus de 3’000 participant-e-s, en grande partie des personnes atteintes de SEP mais aussi leurs proches.

Dès le début, le Registre a été conçu en tant que projet de science citoyenne. Les personnes atteintes ne sont pas seulement des simples personnes qui participent à la recherche, mais elles le font activement en partageant leurs expériences et en s'impliquant dans la formulation des questions de recherche, comme ce fut le cas pour l’enquête «Ma vie avec la SEP». Ce principe de collaboration d'égal à égal reste encore aujourd'hui au cœur du projet et a contribué de manière décisive à son développement et à son succès.

Le Registre de la SEP: le reflet de la diversité

La communauté des personnes atteintes de SEP qui participent au Registre suisse SEP est très diverse: ces personnes vivent dans les différentes régions linguistiques de la Suisse, sont âgés de 24 à 96 ans et présentent différentes formes d’évolution de la maladie. Cette diversité fait du Registre une base solide pour une recherche fidèle à la réalité.

Les données recueillies montrent entre autres que la SEP récurrente-rémittente est la forme la plus courante de la maladie et que la fatigue reste le symptôme le plus caractéristique. Parallèlement, elles mettent en évidence la grande diversité des traitements et du quotidien des personnes atteintes. Des thèmes tels que l'alimentation, la qualité de vie et les thérapies complémentaires se sont également imposés comme des domaines de recherche importants et suscitent un intérêt croissant à l'échelle internationale.

Une recherche pertinente: des données aux conclusions

Les nouvelles données épidémiologiques sur la prévalence de la SEP en Suisse constituent une avancée majeure de ces dernières années. Des analyses du Registre de la SEP ont montré que le nombre estimé de personnes atteintes de SEP est passé d'environ 15’000 à environ 18 000 entre 2016 et 2021.

Par ailleurs, une nouvelle estimation concernant les nouveaux diagnostics de la SEP a été réalisée. La nouvelle étude du Registre suisse de la SEP montre qu’environ 620 à 710 personnes reçoivent le diagnostic SEP chaque année en Suisse, soit environ deux fois plus ce qu’une étude précédente avait estimé. Nous savons aujourd’hui qu’en moyenne, près de deux nouveaux diagnostics de SEP sont posés chaque jour. Ces évolutions soulignent l’importance d’une collecte continue de données à l’échelle nationale et d’une recherche à long terme.

Une étude récente du Registre suisse de la SEP montre en outre comment le recours aux traitements immunomodulateurs a changé ces dernières années. Selon cette étude, le traitement est désormais instauré bien plus tôt après le diagnostic, généralement au bout d’environ deux mois, au lieu d’environ quatre mois et demi auparavant. Le choix du traitement initial a lui aussi changé: alors qu’auparavant, on recourait principalement à des traitements injectables à faible efficacité, on utilise aujourd’hui plus fréquemment des traitements oraux à efficacité modérée ou, de plus en plus, des traitements hautement efficaces sous forme de perfusion ou d’injection comme traitement initial. Cette évolution répond à l’objectif de contrôler l’activité de la maladie le plus tôt possible et d’influencer positivement son évolution à long terme.

La numérisation, clé de l'inclusion

Depuis le début, le Registre s'appuie sur le numérique pour permettre une participation aussi accessible et flexible que possible. À l'aide de questionnaires en ligne, d'enquêtes de suivi et désormais d'enregistrements vocaux pour la fonction journal («Speech-to-Text»), il est possible de consigner directement ses expériences et avec ses propres mots.

Tout en respectant strictement la protection des données, ces informations sont analysées à l'aide de méthodes modernes d'analyse. Cela permet d'obtenir des résultats qui sont à la fois pertinents sur le plan scientifique et qui apportent des idées concrètes pour améliorer la vie quotidienne avec la SEP.

Faire de la recherche ensemble

Un élément central du Registre suisse de la SEP réside dans l'étroite collaboration avec la Société suisse SEP et l'étude suisse de cohorte SEP. Ensemble, ils forment un réseau à l'échelle nationale qui permet de faire de la recherche tout au long de la vie.

Cette approche collaborative a contribué à faire du Registre un modèle de recherche participative: les personnes atteintes de SEP sont les expertes de leur réalité quotidienne et jouent un rôle déterminant dans les travaux scientifiques.

Regard vers l'avenir

En 2025, une étape importante a été franchie avec la première enquête exhaustive menée dans le cadre du projet «Genre et situation de vie en cas de SEP», financé par le Fonds national suisse. Les premiers résultats sont attendus cet automne. Ils devraient contribuer à mieux adapter les soins et la recherche aux besoins individuels, ainsi qu’au genre et à la situation de vie.

Une réussite collective

Au cours des dix dernières années, le Registre suisse de la SEP s'est imposé comme une plateforme unique dédiée à la recherche centrée sur les patients. Il doit son succès à la confiance, à l'engagement et à la conviction que seule une collaboration avec les personnes atteintes, sur un pied d'égalité, permet de mener à bien des travaux de recherche et obtenir des résultats pertinents.

Au nom du Registre suisse de la SEP, nous tenons à remercier chaleureusement toutes les personnes atteintes qui participent au Registre, la Société suisse SEP, les professionnel-le-s de la santé et du monde scientifique, pour leur engagement sans faille au cours des dix dernières années.

Ensemble, nous avons fait avancer la recherche sur la SEP et nous nous réjouissons de poursuivre ce chemin à vos côtés.

Save the Date – Le Registre suisse de la SEP fête son 10^ème anniversaire

La fête d'anniversaire aura lieu samedi 17 octobre 2026, de 11h à 15h environ, au Centre SEP d'Effretikon. Venez nombreux célébrez cet évènement avec nous. Un programme riche et varié vous attend, avec des exposés passionnants, l'occasion de discuter autour d'un délicieux apéritif dînatoire et des moments forts, des débats et une table ronde.

Nous nous réjouissons de votre venue. De plus amples informations suivront prochainement!