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«Mein Leben mit MS»: Erste Zwischenergebnisse

Das Schweizer MS Register lancierte im Juli 2019 eine neue Umfrage zum Thema persönliche MS-Geschichte. Von der Idee, über die Entwicklung bis zur Umsetzung der Umfrage «Mein Leben mit MS» waren Betroffene die Taktgeber. Die aktuelle Grafik des Monats zeigt dazu erste spannende Ergebnisse.

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Jede MS-Biographie ist individuell und es gibt bisher nur ganz wenige Studien, die beschreiben, wie MS-Betroffene ihre eigene Geschichte erleben. Ziel der aktuellen Umfrage ist, möglichst viele Geschichten zu sammeln, um daraus zum Beispiel typische Verläufe zu erkennen und positive Einflüsse auf das Wohlbefinden herzuleiten. Denn je mehr Stimmen gesammelt werden können, desto breitere Erkenntnisse können gewonnen und in die Öffentlichkeit getragen werden. In der aktuellen Grafik des Monats geben wir erste Einblicke in die Ergebnisse unserer neuen Umfrage.

Persönliche Ebene am meisten erwähnt

Für die aktuelle Grafik des Monats November wurden erste Einträge von 520 Registerteilnehmenden berücksichtigt (Stand 15.11.19). Die Teilnehmenden haben die Möglichkeit, auf einem Zeitstrahl die persönlichen Ereignisse und Geschehnisse der eigenen MS-Geschichte aufzuzeichnen. Es können bis zu neun Ereignisse ausgewählt werden, die dann anhand der drei Dimensionen «persönliche Ebene», «direktes Umfeld» sowie «gesellschaftliche Ebene»“ genauer beschrieben werden.

Von den 520 Teilnehmenden nannten die meisten Personen drei bis vier wichtige Ereignisse im persönlichen MS-Verlauf. Was heraussticht ist die grosse Anzahl von Nennungen aus folgendem Bereich: Die «persönliche Ebene» hatte mit 54% aller Nennungen am meisten Stimmen. Von insgesamt 351 Personen wurden die drei Kategorien «Körperliches Wohlbefinden / Körpergefühl», «Psychisches Wohlbefinden» und «Medikamente / Behandlungen» am meisten angegeben. Dies ist wenig erstaunlich, sind es doch die vielfältigen körperlichen und psychischen Symptome, welche oftmals zu Einschnitten im persönlichen Leben von MS-Betroffenen führen.

Interessant ist auch der mit 34% am zweithäufigsten genannte Bereich: Das «direkte Umfeld». Insgesamt 326 Personen nannten hierbei in absteigender Reihenfolge die Teilbereiche «Familie und Nahestehende»,  «berufliches Umfeld» und «Menschen, die geholfen haben». Solche Themen kommen bei vielen anderen Erhebungen selten zur Sprache. 12% der Nennungen von 228 Teilnehmenden betrafen die «gesellschaftlichen Ebene», und darin mehrheitlich das Thema «Teilhabe / Stellung in Gesellschaft».

Der beträchtliche Anteil an Nennungen aus anderen Bereichen als Symptomatik und Behandlungen zeigt, dass bei einschneidenden Ereignissen im Leben einer MS-betroffenen Person nicht nur medizinische, sondern auch zwischenmenschliche oder gesellschaftliche Aspekte im Vordergrund stehen können. Trotzdem ist unser Wissen darüber sehr begrenzt. Umso wichtiger ist es, dass möglichst viele MS- Betroffene bei der neuen Umfrage «Mein Leben mit MS» teilnehmen, damit auch diese Facetten besser beleuchtet werden können.

Teilnahme noch bis Ende Januar 2020 möglich

Für alle interessierten Personen, welche noch nicht an der Umfrage teilgenommen haben: Die aktuelle Umfrage «Mein Leben mit MS» ist noch bis Ende Januar 2020 verfügbar. Alle bereits registrierten MS Registerteilnehmende werden noch bis Ende Jahr zur Umfrage eingeladen.

Wenn auch Sie beim Schweizer MS Register mitmachen möchten, melden Sie sich beim MS Register Team (ms-register@ebpi.uzh.ch / 044 634 48 59).

Das Schweizer MS Register freut sich auf viele weitere Stimmen!

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