Dopo la diagnosi di sclerosi multipla, ricevuta circa quattro anni fa, Stefan Lutz si batte per preservare ogni aspetto della propria qualità di vita. Molti aspetti rimangono invisibili e sono difficili da spiegare a chi non ne è affetto. Disturbi sensoriali, spasticità, problemi alla vescica e dolori fanno ormai parte della sua quotidianità. «La sclerosi multipla influisce anche sulla mia concentrazione, sull’attenzione e sulla memoria», racconta il cinquantenne.
Ciò che lo sostiene sono soprattutto la sua famiglia e la sua disponibilità ad aprirsi sempre a nuove esperienze. Anche lo scambio in un Gruppo regionale della Società svizzera SM lo aiuta molto «Quando si ha bisogno di informazioni, si può semplicemente chiedere, anche tramite WhatsApp, e raccontare in modo aperto e senza filtri ciò che preoccupa in quel momento, perché qui non ci sono pregiudizi. Nascono amicizie e per me è come una famiglia della SM.»
Il ritratto nell’ultima edizione di FORTE racconta una storia ricca di sfide ed emozioni, ma anche di momenti che, nonostante tutto, infondono forza.
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Affrontare la vita quotidiana in famiglia con la fatigue
La fatigue è uno dei sintomi più frequenti della sclerosi multipla. In che modo questa stanchezza debilitante influisce sulla vita quotidiana della famiglia? E quali strategie possono essere d’aiuto? La neuropsicologa Prof.ssa Dr.ssa Iris-Katharina Penner fornisce risposte e suggerimenti pratici nell’intervista professionale.
10 anni del Registro svizzero SM
Dieci anni fa è stato fondato il Registro svizzero SM con una visione chiara: studiare e comprendere meglio la vita delle persone affette da sclerosi multipla, non solo dal punto di vista medico, ma nella sua intera complessità. Oggi il Registro SM può vantare un decennio di intensa collaborazione, conoscenze condivise e crescita costante.
Alleggerire la vita con la SM
La vita quotidiana con la SM è spesso complessa quanto la malattia stessa: organizzare visite mediche e terapie, compilare richieste e moduli, affrontare paure e dubbi o fornire assistenza e sostegno fisico. Sia le persone affette dalla malattia che i loro familiari hanno quindi bisogno di una consulenza affidabile e di un sostegno concreto.
La nuova rivista FORTE illustra dove entrambe le parti possono trovare sostegno: da una consulenza neutrale, competente e gratuita fino a preziose pause di relax. Ad esempio, durante i Soggiorni di gruppo organizzati della Società SM: mentre le persone con SM che necessitano di assistenza ricevono cure competenti e godono di giornate ricche di attività e nuovi stimoli, i familiari possono prendersi una pausa e ricaricare le energie.
Dietro le quinte del turismo
Promuovere un territorio significa raccontarne i paesaggi e le emozioni, ma anche sostenere le persone e le iniziative. Da tre anni Ascona-Locarno Turismo affianca il SepteMber Walk. Abbiamo parlato con Benjamin Frizzi, Vicedirettore e Direttore Operativo, per scoprire il suo percorso, il dietro le quinte del turismo e il significato di questo impegno.
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