Come ti descriverebbe una persona che ti conosce davvero bene in una frase?
Chi mi conosce bene direbbe che sono una persona pacifica, il buono di turno che si fa andare bene tutto. L’agitazione, la rabbia e le sofferenze me le tengo dentro, nascoste. Sono una persona razionale.
In cosa sei veramente bravo?
Comunicare, trasmettere il mio vissuto agli altri. È nato tutto dalla diagnosi.
Quali sono i tuoi hobby?
La pesca e il canto sono la mia fonte di energia. Mi piace anche stare nella natura: fin da bambino amo ritagliarmi dei momenti per andare a pescare. Quello che non tiro fuori nella vita, invece, esplode in tutta la sua forza nel canto. Scrivo anche canzoni. Dopo la diagnosi ho scoperto il Pilates: ho visto i benefici che aveva su di me e quanto mi aiutasse a rilassarmi.
Se potessi scegliere un «superpotere», quale sarebbe e perché?
Il volo. Sono una persona che sogna facilmente, mi capita spesso di volare ed è bellissimo: sento di essere libero e leggero.
Se la tua SM fosse un animale, quale sarebbe?
Probabilmente un serpente, tipo boa, che stritola. Il serpente, però, è anche il simbolo della medicina (un serpente attorcigliato al bastone di Asclepio), quindi non ha una connotazione del tutto negativa.
Quali tratti della tua personalità ti aiutano di più a vivere con la SM?
L’essere zen. Inoltre, il lavoro che faccio mi permette di convivere con la SM.
Che cosa significa per te la SM?
È una ricerca costante. Ho provato a fare finta di non averla e di essere molto positivo, ma non ha funzionato. Ho capito che è meglio affrontare le cose, a piccoli passi. Per me la SM significa soprattutto cambiamento. A tutti può succedere qualcosa di brutto. A me è stata diagnosticata la SM. Questa malattia ha portato dei cambiamenti nella mia vita. I cambiamenti, però, non sono sempre negativi…
Come e a che età ti è stata diagnosticata la SM?
Nel 2010. Ho avuto un offuscamento all’occhio sinistro, vedevo come una mosca. Sono seguiti esami e poi la sera della Vigilia di Natale ho fatto una risonanza magnetica. Il giorno dopo, proprio a Natale, mi è stata comunicata la diagnosi di sclerosi multipla.
Qual è stato il tuo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
Il primo pensiero è stato chiedermi: «Perché a me? Cosa ho fatto di male per ammalarmi?». Sono andato subito su internet a leggere cosa fosse e quali conseguenze potessero esserci. La parola ricorrente era «sedia a rotelle»… Sono stato ricoverato per due settimane e sono stato sottoposto a una terapia a base di cortisone. Il sintomo alla vista è rientrato e sono tornato a stare meglio.
In che modo la SM influisce sulla tua vita quotidiana?
La fatigue incide molto sulla mia vita quotidiana, e negli ultimi mesi sempre di più. Ora si sono aggiunti anche problemi alle gambe: sento dolori e la forza è diminuita. Mi sono spaventato molto, ma ho capito che è l’ennesimo cambiamento e che devo affrontarlo. Questi sintomi pesano parecchio sia sul mio lavoro sia sul mio ruolo di padre.
Hai figli? In che modo concili figli e malattia?
Ho un figlio di 11 anni. All’inizio non gli ho parlato della malattia: ritenevo che fosse troppo piccolo per capire e che non fosse il momento giusto. È stato difficile essere un padre con la SM: faticavo a tenerlo in braccio e a stargli dietro, mi mancavano le energie. Oggi è più grande e comprende la situazione; posso spiegargli che quando sono stanco e non possiamo fare qualcosa insieme è per via della fatigue. Lui è molto comprensivo e a volte mi dà una mano, anche in casa.
In che misura la diagnosi di SM ha cambiato i tuoi piani e obiettivi di vita?
Ho dovuto cambiare i miei obiettivi professionali. Prima della diagnosi ero consulente del lavoro. Dopo la diagnosi è entrato nella mia vita il Pilates, che ho iniziato a praticarlo perché mi faceva bene. Oggi sono insegnante di Pilates e grazie alla fiducia dei miei genitori e della mia compagna ho uno studio. È stato un cambiamento radicale, certo, ma positivo: forse senza la malattia non avrei mai fatto questo passo.
Qual è la situazione sul posto di lavoro?
Lavoro ancora a tempo pieno, ma da circa 5 mesi a questa parte ho questi problemi alle gambe e la fatigue si è accentuata. Dopo 4-5 ore devo smettere e annullare le lezioni. Questo cambiamento mi ha spaventato molto: temo di non riuscire a lavorare e di perdere la mia fonte di reddito. A volte mi faccio prendere dallo sconforto e dalla rabbia.
Hai vissuto delle discriminazioni dovute alla SM?
Purtroppo sì. Il mio migliore amico si è allontanato e la nostra amicizia ne ha risentito: non ha capito la mia condizione. Anche la mia ex moglie non è riuscita a comprenderla. Mi sono mancati l’appoggio e la vicinanza… la classica parte invisibile della sclerosi multipla: «Non sei in sedia a rotelle, quindi stai bene». La fine del mio matrimonio è stata la parte più dolorosa: insieme a esso è svanita anche l’idea di famiglia che avevo costruito.
Qual è il più grande apprendimento che ti ha dato la convivenza con la SM?
Apprezzare la vita e le piccole cose. Sembra una frase fatta, ma è proprio così. Inizi a vivere in modo più semplice, trovando valore nelle cose essenziali e godendoti i momenti normali, come una camminata nella natura. Ci sono aspetti della mia vita che si sono amplificati. Ora vedo chiaramente il contrasto tra la società moderna, sempre di corsa, e il mio bisogno di rallentare e vivere il presente. In questo anche la mia famiglia è fondamentale: mi sostiene e condividiamo tutto.
Se dovessi sederti di fronte a una persona a cui è stata diagnosticata la SM recentemente, cosa le diresti?
Per prima cosa cercherei di rassicurarla, spiegandole che le terapie odierne sono molto più efficaci e riescono a rallentare la malattia: l’equazione «SM = sedia a rotelle» non è più automatica. E poi le racconterei la mia storia, fatta sì di cambiamenti, ma anche di tante svolte positive.
Nei giorni no, chi o cosa ti dà coraggio e speranza?
La mia famiglia: la mia compagna e i miei genitori. So che ci sono sempre per me e comprendono quello che devo affrontare. In questi ultimi mesi di paura per l’aggravarsi della mia condizione e per i problemi riscontrati sul lavoro, so che ci sono: con un abbraccio, con un orecchio teso. E poi c’è il mio lavoro: quando insegno Pilates si riaccende la passione, e aiutare gli altri fa stare bene anche me.
Secondo la tua esperienza, la società è sufficientemente attenta alle persone con SM? Se no, su cosa vorresti sensibilizzare la popolazione?
Trovo che c’è ancora poca conoscenza della patologia e dei suoi sintomi. Tanti hanno già sentito parlare di sclerosi multipla, ma pochissimi sanno davvero cosa comporti nel concreto e come possa evolvere. E, come dicevo, si cade troppo spesso nel pregiudizio: «Non sei in sedia a rotelle, allora stai bene». Credo ci sia anche un certo tabù attorno alla famiglia di chi ha la SM: la malattia non colpisce solo il singolo individuo, ma coinvolge l’intero nucleo familiare e gli affetti più stretti.
Qual è il tuo rapporto con la Società SM?
Molto positivo. Adesso che la mia condizione è peggiorata, sapere di avere la Società SM al mio fianco è un grande conforto. Mi sento davvero supportato e guidato dalla consulente che mi segue.