Demografische Faktoren
Die Altersspanne der Teilnehmenden ist sehr breit: Zwischen der jüngsten (23 Jahre) und der ältesten Person (95 Jahre) liegen 72 Jahre. Das Durchschnittsalter beträgt 53.4 Jahre und ist über die Zeit relativ konstant geblieben. Die Geschlechterverteilung beim Schweizer MS Register ist ähnlich wie allgemein bei der MS: Auf rund 3 Frauen kommt 1 Mann.
Die sprachregionalen Anteile (DE: 78 Prozent, FR: 18 Prozent, IT: 4 Prozent) entsprechen weitgehend der gesamtschweizerischen Verteilung. Dank der Präsenz in den regionalen Zentren vor Ort fördert das MS Register eine möglichst hohe Beteiligung in allen Landesteilen.
Theorien von Betroffenen zu den Ursachen ihrer MS
Zahlreiche Studien untersuchen die Risikofaktoren für MS. Doch was denken die Betroffenen selbst? Das Schweizer MS Register hat deren Theorien zur Ursache erhoben und die umfangreichen Textdaten analysiert. Das Ergebnis: Die genannten Risikofaktoren gehen über die in der Forschung etablierten Risikofaktoren – wie etwa Genetik, Epstein-Barr-Virus oder Rauchen – hinaus. Eine Textanalyse ergab 19 verschiedene Themen, die Betroffene als ursächlich für ihre MS ansahen. Am häufigsten genannt wurden psychische Belastung (32 Prozent), Stress (Erschöpfung/ Arbeit, 30 Prozent), Vererbung/familiäre Häufung (27 Prozent) sowie Ernährung/ Übergewicht (16 Prozent).
Besonders auffällig ist die Bedeutung der psychischen Gesundheit: Etwa 54 Prozent der Befragten nannten psychische Belastung, Stress, Beziehungs- und Familienprobleme oder negative Kindheitserfahrungen als potenzielle Risikofaktoren für ihre MS. Diese Ergebnisse zeigen, dass psychische Gesundheit und damit verbundene Lebenserfahrungen aus Sicht der Betroffenen eine zentrale Rolle für die Entwicklung ihrer MS spielen.
MS-Verlaufsformen
Die Verteilung der MS-Verlaufsformen – schubförmig 64 Prozent, sekundär-progredient 12 Prozent, primär-progredient 10 Prozent, klinisch isoliertes Syndrom 4 Prozent – zeigt, dass das Schweizer MS Register insgesamt repräsentativ ist. Dies wird durch Abgleiche mit anderen MS-Datenbanken und -Studien bestätigt. Eher untervertreten sind hingegen Personen mit einer Neudiagnose oder Schwerstbetroffene. Diesen Gruppen gilt daher ein besonderes Augenmerk.
Zwei neue MS-Diagnosen pro Tag in der Schweiz
Die letzte Studie zur Anzahl Neudiagnosen liegt fast 40 Jahre zurück. Bei dieser Schätzung aus den 1980er-Jahren ging man bislang von 1 neuen MS-Diagnose pro Tag aus. Gemäss der neusten Schätzung des MS Registers erhielten zwischen 2017 und 2021 im Schnitt fast 2 Personen täglich neu eine MS-Diagnose. Genauer hat die Hochrechnung eine Bandbreite zwischen 620 und 710 Neudiagnosen pro Jahr ergeben, und es wird davon ausgegangen, dass die präzise Zahl in diesem Bereich liegt. Die Analyse liefert jedoch noch keine eindeutige Aussage zu Langzeittrends. Dies kann erst in einigen Jahren abschliessend beurteilt werden, da die untersuchte Zeitspanne dafür länger sein muss.
Behandlung mit immunmodulierenden Medikamenten (DMTs)
In der letzten Verlaufsbefragung mit 1’005 Teilnehmenden gaben 66 Prozent an, dass sie sich mit immunmodulierenden Medikamenten behandeln lassen. 29 Prozent der Befragten nutzen (aktuell) keine immunmodulierenden Therapien. Seit Herbst 2024 wird zusätzlich abgefragt, ob jemand ein Generikum (wirkstoffgleiches Ersatzpräparat) verwendet. Aktuelle Registerdaten zeigen, dass 54 Prozent der Personen mit schubförmiger MS, die immunmodulierende Medikamente anwenden, auf ein Generikum zurückgreifen. Künftig werden aus der Analyse weitere Erkenntnisse (z.B. Art der Medikation, Gründe der Anwendung und regionale Unterschiede) gewonnen.
Komplementäre Therapien
In Kooperation mit Prof. Dr. med. Claudia Witt vom Universitätsspital Zürich und ihrem Team hat das MS Register eine Studie zu Komplementärtherapien durchgeführt. Diese, so zeigen Registerdaten, werden von ca. 50 Prozent der Teilnehmenden angewendet (z.B. Akupunktur, Yoga, natürliche Substanzen und Ernährungsformen). In der Folgestudie wurde die online zugängliche «Evidence and Gap Map» erarbeitet. Sie bietet MS-Betroffenen einen Überblick über bereits existierende Forschungsergebnisse zu einzelnen komplementären Therapiemethoden.
Gemeinsam mehr Wissen schaffen
Möchten Sie Teil der Forschungsgemeinschaft werden? Das Team des MS Registers freut sich über Ihre E-Mail an ms-register@ebpi.uzh.ch.
Text: Dr. Sarah Strasding (Kommunikationsverantwortliche) und Dr. Nina Steinemann (Projektleitung), Schweizer MS Register