Données démographiques
La tranche d’âge des participants est très large: 72 ans séparent la personne la plus jeune (23 ans) de la plus âgée (95 ans). L’âge moyen est de 53.4 ans et est resté relativement constant au fil du temps. La répartition des sexes dans le Registre suisse de la SEP est similaire à celle observée généralement dans la SEP: on compte environ 3 femmes pour 1 homme.
Les proportions par région linguistique (DE: 78 pour cent, FR: 18 pour cent, IT: 4 pour cent) correspondent largement à la répartition nationale. Grâce à sa présence dans les centres régionaux, le Registre SEP encourage une participation aussi élevée que possible dans toutes les régions du pays.
Théories des personnes atteintes sur les causes de leur SEP
De nombreuses études examinent les facteurs de risque de la SEP. Mais qu’en pensent les personnes atteintes elles-mêmes? Le Registre suisse de la SEP a recueilli leurs théories sur les causes et analysé les nombreuses données textuelles. Résultat: les facteurs de risque mentionnés vont au-delà des facteurs de risque établis par la recherche, tels que la génétique, le virus d’Epstein-Barr ou le tabagisme.
Une analyse du texte a révélé 19 thèmes différents que les personnes atteintes considéraient comme étant à l’origine de leur SEP. Les plus fréquemment cités étaient la charge psychologique (32 pour cent), le stress (épuisement/ travail, 30 pour cent), l’hérédité/la prédisposition familiale (27 pour cent) et l’alimentation/ le surpoids (16 pour cent). L’importance de la santé mentale est particulièrement frappante: environ 54 pour cent des personnes interrogées ont cité la charge psychologique, le stress, les problèmes relationnels et familiaux ou les expériences négatives durant l’enfance comme facteurs de risque potentiels de leur SEP. Ces résultats montrent que la santé mentale et les expériences de vie qui y sont associées jouent un rôle central dans le développement de la SEP du point de vue des personnes atteintes.
Formes évolutives de la SEP
La répartition des formes évolutives de la SEP – récurrente-rémittente 64 pour cent, secondairement progressive 12 pour cent, primaire progressive 10 pour cent et syndrome cliniquement isolé 4 pour cent – montre que le Registre suisse de la SEP est globalement représentatif. Cela est confirmé par des comparaisons avec d’autres bases de données et études sur la SEP. En revanche, les personnes nouvellement diagnostiquées ou les personnes gravement atteintes sont plutôt sous-représentées. Ces groupes font donc l’objet d’une attention particulière.
Deux nouveaux cas de SEP diagnostiqués chaque jour en Suisse
La dernière étude sur le nombre de nouveaux diagnostics remonte à près de 40 ans. Cette estimation datant des années 1980 tablait jusqu’à présent sur 1 nouveau diagnostic de SEP par jour. Selon les dernières estimations du Registre de la SEP, entre 2017 et 2021, près de 2 personnes en moyenne ont reçu chaque jour un nouveau diagnostic de SEP. Plus précisément, l’extrapolation a donné une fourchette comprise entre 620 et 710 nouveaux cas par an, et on suppose que le chiffre exact se situe dans cette fourchette. Cependant, l’analyse ne fournit pas encore d’indications claires sur les tendances à long terme. Cela ne pourra être évalué de manière définitive que dans quelques années, car la période étudiée doit être plus longue pour cela.
Traitement par immunomodulateurs (DMT)
Lors de la dernière enquête de suivi menée auprès de 1’005 participants, 66 pour cent ont déclaré suivre un traitement par médicaments immunomodulateurs. 29 pour cent des personnes interrogées n’utilisent (actuellement) aucun traitement immunomodulateur. Depuis l’automne 2024, il est également demandé si la personne utilise un générique (médicament de substitution contenant le même principe actif). Les données actuelles du registre montrent que 54 pour cent des personnes atteintes de SEP récurrente-rémittente qui prennent des médicaments immunomodulateurs ont recours à un générique. À l’avenir, l’analyse permettra d’obtenir d’autres informations (par exemple, le type de médicament, les raisons d’utilisation et les différences régionales).
Thérapies complémentaires
En collaboration avec la Prof. Dre med. Claudia Witt de l’Hôpital Universitaire de Zurich et son équipe, le Registre suisse de la SEP a mené une étude sur les thérapies complémentaires. Selon les données du Registre, celles-ci sont utilisées par environ 50 pour cent des participants (par exemple, l’acupuncture, le yoga, les substances naturelles et les régimes alimentaires). Dans le cadre de l’étude de suivi, une «Evidence and Gap Map» accessible en ligne a été élaborée. Elle offre aux personnes atteintes de SEP un aperçu des résultats de recherche déjà disponibles sur les différentes méthodes thérapeutiques complémentaires.
Parvenir à plus de connaissances ensemble
Aimeriez-vous faire partie de la communauté de recherche? L’équipe du Registre suisse de la SEP se tient volontiers à votre disposition par e-mail à l’adresse registre-sep@ebpi.uzh.ch pour de plus amples informations.
Texte: Dre Sarah Strasding (responsable de la communication) und Dre Nina Steinemann (chargée de projet), Registre suisse de la SEP