Dati demografici
La fascia d’età dei partecipanti è molto ampia: tra la persona più giovane (23 anni) e la più anziana (95 anni) vi sono 72 anni di differenza. L’età media è di 53.4 anni e si è mantenuta relativamente costante nel tempo. La distribuzione tra i sessi nel Registro svizzero SM è simile a quella osservata generalmente nella SM: a circa 3 donne corrisponde 1 uomo. Le quote per regione linguistica (DE: 78 percento, FR: 18 percento, IT: 4 percento) corrispondono in gran parte alla distribuzione complessiva della popolazione svizzera. Grazie alla presenza nei centri regionali sul territorio, il Registro svizzero SM promuove una partecipazione quanto più ampia possibile in tutte le regioni del Paese.
Teorie delle persone con SM sulle cause della loro malattia
Numerosi studi analizzano i fattori di rischio per la SM. Ma che cosa pensano direttamente le persone colpite? Il Registro svizzero SM ha raccolto le loro teorie sulle cause della malattia e analizzato gli ampi dati testuali. Il risultato: i fattori di rischio menzionati vanno oltre quelli già consolidati nella ricerca – come ad esempio genetica, virus di Epstein-Barr o il fumo.
Un’analisi del testo ha identificato 19 diversi temi che i partecipanti ritenevano essere causa della loro SM. I più citati sono stati il carico psicologico (32 percento), lo stress (esaurimento/ lavoro, 30 percento), l’ereditarietà/ricorrenza familiare (27 percento) e l’alimentazione/sovrappeso (16 percento). Colpisce in particolare il ruolo attribuito alla salute psichica: circa il 54 percento delle persone intervistate ha indicato il carico psicologico, lo stress, i problemi di coppia e familiari o esperienze negative nell’infanzia come potenziali fattori di rischio per la loro SM. Questi risultati mostrano che, dal punto di vista delle persone colpite, la salute psichica e le esperienze di vita ad essa associate svolgono un ruolo centrale nello sviluppo della SM.
Tipi di decorso della SM
La distribuzione dei tipi di decorso della SM – recidivante-remittente 64 percento, secondariamente progressiva 12 percento, primariamente progressiva 10 percento, sindrome clinicamente isolata 4 percento – mostra che il Registro svizzero SM è nel complesso rappresentativo. Ciò è confermato dal confronto con altre banche dati e studi sulla SM. Sono invece piuttosto sottorappresentate le persone con una diagnosi recente o con forme molto gravi della malattia. A questi gruppi viene pertanto prestata un’attenzione particolare.
Due nuove diagnosi di SM al giorno in Svizzera
L’ultimo studio sul numero di nuove diagnosi risale a quasi 40 anni fa. In questa stima degli anni 1980 si ipotizzava finora 1 nuova diagnosi di SM al giorno. Secondo la stima più recente del Registro svizzero SM, tra il 2017 e il 2021 hanno ricevuto in media quasi 2 persone al giorno una nuova diagnosi di SM. Più precisamente, l’estrapolazione ha fornito un intervallo compreso tra 620 e 710 nuove diagnosi all’anno, e si presume che il numero reale si situi in questo margine. L’analisi non permette però ancora di trarre conclusioni chiare sulle tendenze a lungo termine. Ciò sarà possibile solo tra alcuni anni, poiché per questo tipo di valutazione è necessario considerare un periodo di osservazione più lungo.
Trattamento con farmaci immunomodulanti (DMT)
Nell’ultima indagine sul decorso della malattia, con 1’005 partecipanti, il 66 percento ha dichiarato di essere in trattamento con farmaci immunomodulanti. Il 29 percento delle persone intervistate attualmente non utilizza terapie immunomodulanti. Dall’autunno 2024 viene inoltre rilevato se una persona utilizza un generico (preparato equivalente con lo stesso principio attivo). I dati più recenti del Registro mostrano che il 54 percento delle persone con SM recidivante-remittente trattate con farmaci immunomodulanti fa ricorso a un generico. In futuro, dall’analisi emergeranno ulteriori informazioni (ad es. tipo di medicazione, motivi dell’impiego e differenze regionali).
Terapie complementari
In collaborazione con la Prof.ssa Dr.ssa med. Claudia Witt dell’Ospedale Universitario di Zurigo e il suo team, il Registro svizzero SM ha condotto uno studio sulle terapie complementari. I dati del Registro mostrano che circa il 50 percento dei partecipanti utilizza queste terapie (ad es. agopuntura, yoga, sostanze naturali e particolari regimi alimentari). Nello studio successivo è stata sviluppata la «Evidence and Gap Map», accessibile online. Essa offre alle persone con SM una panoramica dei risultati di ricerca esistenti sulle singole metodiche terapeutiche complementari.
Creare insieme più conoscenza
Desidera entrare a far parte della comunità di ricerca? Il team del Registro svizzero SM è lieto di ricevere la sua e-mail all’indirizzo registro-sm@ebpi.uzh.ch.
Testo: Dr.ssa Sarah Strasding (Responsabile della comunicazione) und Dr.ssa Nina Steinemann (Responsabile di progetto) Registro svizzero SM