In der Schweiz leben rund 18’000 Menschen mit MS. Ein Teil davon engagiert sich im Schweizer MS Register. Diese Betroffenen forschen gemeinsam mit Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern und bringen ihre Alltagserfahrungen direkt in die Forschung ein. Die Zahlen und Fakten geben einen Einblick in diese wichtige Arbeit.
Demografische Faktoren
Die Altersspanne der Teilnehmenden ist sehr breit: Zwischen der jüngsten (22 Jahre) und der ältesten Person (94 Jahre) liegen 72 Jahre. Das Durchschnittsalter beträgt 53 Jahre und ist über die Zeit relativ konstant geblieben. Die Geschlechterverteilung beim Schweizer MS Register ist ähnlich wie allgemein bei der MS: Auf rund 3 Frauen kommt 1 Mann. Die sprachregionalen Anteile (D: 78%, FR: 18% und IT: 4%) entsprechen weitgehend der gesamtschweizerischen Verteilung. Dank der Präsenz in den regionalen Zentren vor Ort fördert das MS Register eine möglichst hohe Beteiligung in allen Landesteilen.
Anzahl Teilnehmende
Seit der Gründung im Juni 2016 ist die Forschungsgemeinschaft des Schweizer MS Registers stetig gewachsen. Aktuell sind gut 3’000 Personen Teil des Projekts, davon 2’866 MS-Betroffene. Knapp 300 Teilnehmende sind Angehörige und nahestehende Personen. Erfreulicherweise ist die Tendenz nach wie vor steigend, mit im Jahr 2024 durchschnittlich 5 bis 10 Neuanmeldungen pro Monat.
MS-Verlaufsformen
Anhand der MS-Verlaufsformen (schubförmige MS: 64%, sekundär-progrediente MS: 12%, primär-progrediente MS: 10%) wird gut ersichtlich, dass das Schweizer MS Register insgesamt repräsentativ ist, was durch den Abgleich mit anderen MS-Datenbanken und Studien bestätigt werden konnte. Eher untervertreten sind Personen mit einer Neudiagnose oder Schwerstbetroffene, weshalb auf diese Gruppen ein besonderes Augenmerk gelegt wird.
Behandlung mit immunmodulierenden Medikamenten (DMTs)
In der letzten Verlaufsbefragung mit 964 Teilnehmenden gaben 68% an, dass sie sich mit immunmodulierenden Medikamenten behandeln lassen. Knapp 30% der Befragten nutzt (aktuell) keine immunmodulierenden Therapien. Seit dem Herbst 2024 wird nicht nur die Liste der Präparate abgefragt, sondern auch, ob jemand ein Generikum verwendet.
Fünf häufigste Symptome nach MS-Verlaufsform
Fatigue ist mit 73% bis 83% bei allen MS-Verlaufsformen das am häufigsten genannte Symptom. Danach gibt es, wie in der Grafik oben ersichtlich, Unterschiede zwischen der schubförmigen MS und den progredienten MS-Formen.
Komplementäre Therapien
Das Schweizer MS Register kooperiert regelmässig mit Fachpersonen aus der Praxis. So wurde die Studie zu komplementären Therapien gemeinsam mit Prof. Dr. med. Claudia Witt und deren Team vom Universitätsspital Zürich durchgeführt. Unter komplementäre Therapien fallen sowohl manuelle Therapien wie Akupunktur, Mind-Body-Therapien wie Yoga, sowie der Einsatz von natürlichen Substanzen wie Cannabis sowie Ernährungsformen wie die mediterrane Diät. Da 50% aller befragten MS-Betroffenen komplementäre Therapien nutzen, wurde die Studienlage zur Wirksamkeit verschiedener Therapien für MS-Betroffene umfassend untersucht.
Gemeinsam mehr Wissen schaffen
Möchten Sie Teil der Forschungsgemeinschaft werden? Das Team des MS Registers freut sich über Ihre E-Mail an: ms-register@ebpi.uzh.ch
Text: Murielle Bona (Kommunikationsverantwortliche) und Dr. Nina Steinemann (Projektleitung), Schweizer MS Register
