In Svizzera sono circa 18’000 le persone che convivono con la SM. Di queste, una parte collabora con il Registro svizzero SM al fianco di scienziati e scienziate, facendo confluire le proprie esperienze quotidiane direttamente nella ricerca. Le cifre e i fatti seguenti forniscono una panoramica di questo importante lavoro.
Fattori demografici
La fascia di età dei partecipanti è molto ampia: tra la persona più giovane (22 anni) e la più anziana (94 anni) ci sono 72 anni di differenza. L’età media è di 53 anni ed è rimasta relativamente costante nel tempo. La distribuzione per genere nel Registro svizzero SM ricalca quella della SM, con un uomo ogni tre donne circa. Le quote linguistiche regionali (ted. 78%, fr. 18% e it. 4%) corrispondono in larga misura alla distribuzione della Svizzera nel suo complesso. Con la sua presenza fisica nei centri regionali, il Registro SM promuove la massima partecipazione possibile in ogni parte del Paese.
Numero di partecipanti
Dalla sua fondazione nel giugno 2016, la comunità di ricerca del Registro svizzero SM è cresciuta costantemente. Attualmente partecipano al progetto ben 3’000 persone, di cui 2’866 con SM e circa 300 appartenenti alla cerchia di familiari e amici. È incoraggiante constatare che la tendenza è tuttora in crescita, con una media di 5-10 nuove iscrizioni al mese nel 2024.
Tipi di decorso della SM
Dai tipi di decorso della SM (SM recidivante-remittente: 64%, SM secondariamente progressiva: 12%, SM primariamente progressiva: 10%) si evince con chiarezza la rappresentatività generale del Registro svizzero SM, come è stato possibile confermare dal confronto con altre banche dati e altri studi sulla SM. Le persone con diagnosi recente o forme gravi sono sottorappresentate, motivo per cui si presta particolare attenzione a questi gruppi.
Trattamento con farmaci immunomodulanti (DMT)
Nell’ultimo sondaggio sul decorso, condotto su 964 partecipanti, il 68% ha dichiarato di sottoporsi a trattamento con farmaci immunomodulanti, mentre quasi il 30% ha affermato di non ricorrere (in quel momento) a questo tipo di terapie. Dall’autunno 2024, oltre a consultare la lista dei preparati, si verifica anche l’eventuale impiego di farmaci generici.
I cinque sintomi più frequenti in base al tipo di decorso
Con una percentuale compresa tra il 73% e l’83%, la fatigue è il sintomo più citato in tutti i tipi di decorso della SM. Per quanto riguarda gli altri disturbi, come si può vedere nel grafico, qui sopra si registrano differenze tra la SM recidivante-remittente e quella progressiva
Terapie complementari
Il Registro svizzero SM collabora regolarmente con personale esperto attivo nel settore. Lo studio sulle terapie complementari è stato condotto in collaborazione con la Prof.ssa Dr.ssa med. Claudia Witt e il suo team dell’Ospedale universitario di Zurigo. Queste pratiche includono sia le terapie manuali come l’agopuntura e le terapie mind-body come lo yoga, sia l’impiego di sostanze come la cannabis nonché forme di alimentazione come la dieta mediterranea. Il fatto che il 50% di tutte le persone con SM intervistate ricorra a terapie complementari ha portato all’esame approfondito degli studi sull’efficacia di varie pratiche in relazione alla malattia.
Insieme per ampliare le conoscenze
Volete entrare a far parte della comunità di ricerca? Il team del Registro SM sarà lieto di rispondere alle vostre richieste di informazioni, che potete inviare per e-mail al seguente indirizzo: registro-sm@ebpi.uzh.ch.
Testo: Murielle Bona (Responsabile della comunicazione) e Nina Steinemann (Responsabile di progetto), Registro svizzero SM
