En Suisse, près de 18’000 personnes vivent avec la SEP. Une partie d’entre elles s’engage avec le Registre suisse de la SEP. Ces personnes atteintes assistent les scientifiques dans leurs recherches et fournissent leurs expériences quotidiennes directement à la recherche. Les faits et les chiffres offrent un aperçu de ce travail primordial.
Facteurs démographiques
La tranche d’âge des personnes participantes est très large: 72 ans séparent la personne la plus jeune (22 ans) de la plus âgée (94 ans). L’âge moyen est de 53 ans et il est resté relativement stable au fil du temps. La répartition par genre du Registre suisse de la SEP est similaire à celle de la SEP en général: un homme est trois femmes environ. Les proportions par région linguistique (all. 78%, fr. 18% et ital. 4%) correspondent largement à la répartition au niveau national. Grâce à sa présence sur place dans les centres régionaux, le Registre suisse de la SEP encourage une participation aussi élevée que possible dans toutes les régions du pays.
Nombre de personnes participantes
Depuis sa création en juin 2016, la communauté de recherche du Registre suisse de la SEP n’a cessé de s’agrandir. Actuellement, plus de 3’000 personnes participent au projet, dont 2’866 personnes atteintes de SEP. Près de 300 personnes participantes sont des proches de personnes atteintes. Heureusement, la tendance est toujours à la hausse, avec une moyenne de cinq à dix nouvelles inscriptions par mois en 2024.
Formes d’évolution de la SEP
Sur la base des formes d'évolution de la SEP (SEP récurrente-rémittente: 64%, SEP secondaire progressive: 12%, SEP primaire progressive: 10%) est bien visible, que le Registre suisse de la SEP est globalement représentatif, ce qui a été confirmé par la comparaison avec d’autres bases de données et études sur la SEP. Les personnes avec un nouveau diagnostic ou les personnes gravement atteintes sont plutôt sous-représentées, raison pour laquelle ces groupes font l’objet d’une attention particulière.
Traitement par immunomodulateurs (DMT)
Dans le dernier questionnaire de suivi mené auprès de 964 personnes, 68% ont indiqué qu’elles pouvaient être traitées par des médicaments immunomodulateurs. Près de 30% des personnes interrogées n’utilisent (actuellement) aucun traitement immunomodulateur. Depuis l’automne 2024, on demande non seulement la liste des préparations, mais aussi si les personnes interrogées utilisent un générique.
Les cinq symptômes les plus fréquents par forme d’évolution
La fatigue est le symptôme le plus souvent cité, toutes formes d’évolution confondues, avec 73% à 83% de prévalence. Comme le montre le graphique ci-dessus, il existe ensuite des différences entre la SEP récurrente-rémittente et les formes progressives de SEP.
Thérapies complémentaires
Le Registre suisse de la SEP coopère régulièrement avec des spécialistes du corps médical. Ainsi, l’étude sur les thérapies complémentaires a été réalisée en collaboration avec la professeure Claudia Witt et son équipe de l’Hôpital universitaire de Zurich. Les thérapies complémentaires incluent aussi bien les thérapies manuelles telles que l’acupuncture et les thérapies psychocorporelles comme le yoga que l’utilisation de substances naturelles comme le cannabis et les approches fondées sur l’alimentation comme le régime méditerranéen. Étant donné que 50% des personnes atteintes de SEP interrogées ont recours à des traitements complémentaires, les études portant sur l’efficacité des différents traitements pour les personnes atteintes de SEP ont fait l’objet d’une analyse approfondie.
Parvenir à plus de connaissances ensemble
Aimeriez-vous faire partie de la communauté de recherche? L’équipe du Registre suisse de la SEP se tient volontiers à votre disposition par e-mail à l’adresse registre-sep@ebpi.uzh.ch pour de plus amples informations
Texte: Murielle Bona (responsable de la communication) et Dre Nina Steinemann (chargée de projet), Registre suisse de la SEP
