Simon, du im Hier und Jetzt 2026, wie würdest du dich in einem oder auch zwei, drei Sätzen selbst beschreiben?
Ich bin sehr glücklich und dankbar. Dankbar, dass es mir trotz der unheilbaren Krankheit MS nach wie vor so gut geht.
Wie hat sich «deine» MS seit dem Porträt in den Gesichtern der MS verändert?
Sie hat zugenommen, respektive gibt es ein paar neue Ausprägungen, die ich so vorher nicht hatte. Meine Hände zittern zum Beispiel stärker, und die sogenannte Spastik, also die Muskelspannung, ist höher als früher. Glücklicherweise haben meine Neurologin und ich eine Lösung gefunden, das einigermassen in Schach zu halten, damit meine Lebensqualität erhalten bleibt.
Wie gehst du im Kopf und mit dem Herz damit um?
Gut, im Kopf. Es kommen aber auch immer wieder Tage, da geht es mir logischerweise schlechter aufgrund der MS. Aber ich bin glücklicherweise mental stark von früher, als ich viel Sport getrieben habe, und kann das im Kopf bewältigen, auch wenn ich in einer Krise bin. Und im Herz? Da begegne ich meinem stetigen Begleiter MS «herzlich». Ich verurteile die MS nicht dafür, wie es mir geht, sondern ich versuche einen gemeinsamen Weg mit ihr von Herzen zu gehen.
✨️ Es ist, wie es ist ✨️
Was sind privat und beruflich die grössten Veränderungen seit dem Porträt?
Es gibt welche, beruflich. Es hat für mich bedeutet, mein Arbeits-Pensum noch einmal zu reduzieren. Das ist jetzt nur noch klein und an einem angepassten Arbeitsplatz. Aber ich bin sehr dankbar, dass ich immer noch an einer Arbeit teilhaben kann. Die MS hat auch mit sich gebracht, dass ich mehr Zeit benötige für weitere Therapien, welche mir guttun.
Privat bin ich jetzt stolzer Besitzer von einem Laufrad für Erwachsene und das bringt mir enorme Lebensqualität zurück. Als ehemaliger Radsportfan und ehemaliger Radfahrer ist mir das Radfahren auf einem «normalen» Rennrad nicht mehr möglich. Aber mit dem Laufrad kann ich mich fortbewegen, brauche weniger Kraft und habe erst noch das «Velo-Feeling».
Hättest du irgendetwas viel früher tun oder viel früher lassen sollen?
Das ist eine sehr gute Frage. Ich beantworte sie mit Nein, weil es niemandem etwas bringt, wenn ich jetzt noch sage, was ich vielleicht anders hätte tun sollen. Es ist, wie es ist, so wie es ist.
Mit nun einigen Jahren mehr Lebenserfahrung, welchen Rat hast du heute für jemand, der ganz frisch die Diagnose MS bekommen hat?
Zum «Start» der MS hatte ich ganz viele Fragen, auch Ängste. Wie eigentlich immer, wenn etwas Neues, Unbekanntes auf einen zukommt, ist man verunsichert. Mir geht das so, beispielsweise wenn ich ein neues Handy kaufe, dann muss ich mich zuerst daran gewöhnen. Und ich kann euch sagen, man gewöhnt sich auch an den Begleiter MS. Man findet gangbare Wege damit und somit will ich euch ermutigen: Lasst euch nicht unterkriegen, sondern akzeptiert, wenn möglich, die MS. Seit ich die MS akzeptiert habe - und das ging absolut nicht von einem Tag auf den anderen, es gab viele Tränen - aber seit mir das gelungen ist, geht es mir viel besser.
Was macht dir heute Angst in Bezug auf die MS und was gibt dir Hoffnung?
Hoffnung gibt mir natürlich, dass immer noch geforscht wird und auch Medikamente neu entwickelt werden. Da gab es, seit ich MS habe, in der Zwischenzeit viele Fortschritte. Angst habe ich mittlerweile nicht mehr. Am Anfang hatte ich enorme Ängste. Jetzt mit meiner Erfahrung weiss ich, egal was kommt, es kommt gut. Es wird anders sein, das ist ganz klar. Es verändert das Leben, aber es kommt immer gut, darum hab ich keine Angst mehr.
Wenn du heute 3 Wünsche frei hättest, was würdest du dir wünschen?
Der erste Wunsch wäre einer zum 20-Jahr- Jubiläum Simon und MS - weil genau vor 20 Jahren in den Sommerferien alles begonnen hat. Obwohl ich nicht gleich wusste, dass es MS ist. Jedenfalls, quasi zum Jubiläum würde ich gerne eine Anfrage vom Schweizer Fernsehen erhalten, ob ich bereit wäre, meine Geschichte in einem Interview zu erzählen. Damit ich andere Menschen, auch wenn sie nicht MS haben, ermutigen kann. Das wäre mein erster Wunsch.
Mein zweiter Wunsch ist natürlich, dass sich mein Zustand nicht noch weiter verschlechtert, sondern auf dem Level bleibt, wie er jetzt ist.
Und mein dritter Wunsch, der geht an die Öffentlichkeit und Bevölkerung, dass es möglichst viele Arbeitsplätze für Menschen gibt, die nicht mehr die volle Leistung erbringen können.
Vielen Dank für dieses Wiedersehen, lieber Simu.
Rückblick: «Gesichter der MS: Simon Lüthi» (Dezember 2019)