ECTRIMS Patient Community Day 2025

Nach den offiziellen Veranstaltungen gab es nun bereits zum vierten Mal eine professionell moderierte, laiengerechte Podiumsdiskussion zu den am ECTRIMS vorgestellten Themen. Der Anlass richtet sich explizit an MS-Betroffene, die entweder vor Ort teilnehmen können oder sich online zuschalten.

Aktualisierte McDonald-Diagnosekriterien

Die nach dem Neurologen William Ian McDonald-benannten Kriterien für die Diagnose einer MS sind 2024 überarbeitet und vor einem Monat publiziert worden. Sie ermöglichen eine schnellere und eindeutige Diagnose von MS und verkürzen damit die belastende Zeit der Ungewissheit für Betroffene und ihre Familien. Mit der schnelleren Diagnose kann auch früher mit einer Behandlung der MS begonnen werden.

Kognitive Einschränkungen bei MS-Betroffenen

Erwähnt wurde auch eine neue Studie über kognitive Einschränkungen bei Menschen mit Multipler Sklerose (MS). Dazu gehören Konzentrationsprobleme, Gedächtnisstörungen und Schwierigkeiten, von einer Aufgabe zur anderen zu wechseln. Diese unsichtbaren Symptome beeinträchtigen den Alltag, die Arbeit und das soziale Leben. Laut der Studie treten kognitive Beschwerden nicht erst im späteren Verlauf der MS auf. Manchmal zeigen sie sich sogar schon vor oder bei nur geringen körperlichen Einschränkungen.

Um kognitive Fähigkeiten zu schützen, hilft es, sich zu überlegen, welche Faktoren diese Fähigkeiten positiv beeinflussen. Dazu gehören ausreichend Schlaf, eine ausgewogene Ernährung, das Vermeiden von Risikofaktoren wie Rauchen und Alkoholkonsum, ein geistig angeregtes und auch körperlich aktives Leben.

Neue Erkenntnisse dank künstlicher Intelligenz

Mit dem Einsatz von künstlicher Intelligenz (KI) bei der Auswertung von MRI-Bildern lassen sich nicht nur Veränderungen im Gehirn und im Rückenmark sichtbar machen. Es kann auch festgestellt werden, wie aktiv die MS ist und ob eine Therapie wirkt, es sind sogar Prognosen möglich.

Mit Hilfe von KI kann weit mehr aus MRI-Bildern herausgelesen werden. Wenn die Forschung sich früher über eine Studie mit 100 Patienten gefreut hat, gibt es heute Studien mit mehreren tausend Menschen mit MS. Das Zusammenfügen dieser immensen Datenmengen und die Auswertung mittels KI liefert einen grossen Mehrwert für die Forschung.

Expertise von Menschen mit MS

Zum Schluss der Veranstaltung wurde die Frage diskutiert, wie MS-Betroffene selbst etwas zur Forschung beitragen können. Am Patient Community Day unterstrichen sowohl Forschende als auch Vertreterinnen und Vertreter von Patientenorganisationen, dass MS-Forschung nicht ohne die Beteiligung von Menschen mit MS stattfinden kann.

Auch wenn wir Betroffenen nicht unmittelbar in der Forschung arbeiten, so sind wir durch unsere Erfahrungen Expertinnen und Experten in eigener Sache. Unser Beitrag zur Forschung kann beispielsweise darin bestehen, an Studien teilzunehmen und die Verlaufsbefragungen des Schweizer MS Registers auszufüllen.

Das Ausfüllen des jährlichen Fragebogens des MS-Registers nimmt 30 bis 40 Minuten in Anspruch. Ich kann es nur wärmstens empfehlen.

Irene Rapold, MS-Betroffene, Citizen Scientist und Mitglied des Medizinisch-wissenschaftlichen Beirats der Schweiz. MS-Gesellschaft