Dopo gli eventi ufficiali, si è tenuta per la quarta volta una tavola rotonda moderata da professionisti e accessibile ai non addetti ai lavori sui temi presentati all’ECTRIMS. L’evento è rivolto esplicitamente alle persone affette da SM che possono partecipare in loco o collegarsi online.
Criteri diagnostici McDonald aggiornati
I criteri per la diagnosi della SM, che prendono il nome dal neurologo William Ian McDonald, sono stati rivisti nel 2024 e pubblicati un mese fa. Consentono una diagnosi più rapida e chiara della SM, riducendo così il periodo di incertezza per i pazienti e le loro famiglie. Grazie alla diagnosi più rapida, è possibile iniziare prima il trattamento della SM.
Limitazioni cognitive nei pazienti affetti da SM
È stato anche menzionato un nuovo studio sui disturbi cognitivi nelle persone affette da sclerosi multipla (SM). Questi includono problemi di concentrazione, disturbi della memoria e difficoltà a passare da un compito all’altro. Questi sintomi invisibili compromettono la vita quotidiana, il lavoro e la vita sociale. Secondo lo studio, i disturbi cognitivi non compaiono solo nelle fasi avanzate della SM. A volte si manifestano anche prima o in presenza di limitazioni fisiche minime.
Per proteggere le capacità cognitive, è utile considerare quali fattori influenzano positivamente queste capacità. Tra questi vi sono un sonno adeguato, un’alimentazione equilibrata, l’eliminazione di fattori di rischio come il fumo e il consumo di alcol, una vita mentalmente stimolante e anche fisicamente attiva.
Nuove scoperte grazie all’intelligenza artificiale
L’uso dell’intelligenza artificiale (IA) nell’analisi delle immagini MRI non solo rende visibili i cambiamenti nel cervello e nel midollo spinale. È anche possibile determinare il grado di attività della SM e l’efficacia di una terapia, e persino fare previsioni.
Con l’aiuto dell’IA è possibile ricavare molto di più dalle immagini MRI. Se in passato la ricerca era soddisfatta di uno studio condotto su 100 pazienti, oggi esistono studi che coinvolgono diverse migliaia di persone affette da SM. La combinazione di queste immense quantità di dati e la loro valutazione tramite l’IA forniscono un grande valore aggiunto alla ricerca.
Competenza delle persone con SM
Al termine dell’evento è stata discussa la questione di come le persone affette da SM possano contribuire alla ricerca. Durante il Patient Community Day, sia i ricercatori che i rappresentanti delle organizzazioni di pazienti hanno sottolineato che la ricerca sulla SM non può prescindere dal coinvolgimento delle persone affette da questa malattia.
Anche se noi pazienti non lavoriamo direttamente nella ricerca, grazie alla nostra esperienza siamo esperti in materia. Il nostro contributo alla ricerca può consistere, ad esempio, nella partecipazione a studi e nella compilazione dei questionari di follow-up del Registro svizzero della SM.
La compilazione del questionario annuale del Registro SM richiede dai 30 ai 40 minuti. Lo consiglio vivamente.
Irene Rapold, affetta da SM, citizen scientist e membro del Consiglio medico-scientifico della Società svizzera SM.