Zum Tag der pflegenden Angehörigen 2026: Franca und Mara

Eine Aufgabe von individuell und gesamtgesellschaftlich fast unschätzbarem Wert, die für die Angehörigen oft eine grosse emotionale und praktische Belastung mit sich bringt. Danke an all die, die tagtäglich diese unverzichtbare Unterstützung leisten.

Stellvertretend für alle pflegenden Angehörigen in der Schweiz lassen wir hier Franca zu Wort kommen. Mara, ihre Tochter, ist an der bislang unheilbaren Multiplen Sklerose (MS) erkrankt. Ihre Mutter erzählt und macht nachvollziehbar, dass MS nicht das «Schicksal» einer oder eines Einzelnen ist – sondern ganze Familien betrifft.

Franca, welche Bedeutung hat Multiple Sklerose heute für dich?
Bevor sie in meine Familie eindrang, war Multiple Sklerose für mich nur der Name einer Krankheit. Ich hatte natürlich schon davon gehört, wusste aber nicht wirklich, um was es genau ging. Und es gab, der Ehrlichkeit halber, ja auch keinen Grund, sich näher damit zu beschäftigen. Es war eine Krankheit, die mit uns nichts zu tun hatte. Die zum Leben anderer gehörte. Doch mit Maras Diagnose war nichts mehr wie zuvor. Für niemand von uns. 

Heute ist MS für mich vor allem ein Rätsel. Eine komplexe, unvorhersehbare, unverständliche Krankheit. Ich frage mich immer wieder, woher sie kommt, warum ausgerechnet ein Mensch, den ich über alles liebe, davon betroffen ist, und vor allem, nach welcher Logik sie sich auf so unterschiedliche, wechselhafte und manchmal verheerende Weise zeigen kann.

MS ist eine Krankheit, die sich nicht darauf beschränkt, den Körper zu befallen. Da ist die Fatigue, diese tiefe, lähmende Müdigkeit, die nichts mit normaler Erschöpfung zu tun hat und die sich durch Ausruhen oder Schlaf nicht wirklich lindern lässt. Da sind Schmerzen, neurologische Beschwerden, Schwierigkeiten, die ohne Vorwarnung auftreten können. Aber es gibt auch die weniger sichtbaren Aspekte: Stimmungsschwankungen, emotionalen Reaktionen, manchmal auch Veränderungen in der Art und in der Perspektive, wie man das Leben meistert und mit anderen Menschen umgeht.

Das sind alles Aspekte, die auch all jene, die dem Erkrankten nahestehen, zutiefst verunsichern können. Und vielleicht ist gerade diese Unsichtbarkeit eines ihrer schlimmsten Merkmale. Denn was man nicht sieht, wird viel zu oft unterschätzt, missverstanden oder gar in Frage gestellt.

Für mich ist MS auch das: die Ohnmacht derer, die lieben und gerne eingreifen würden, Lösungen anbieten, Linderung verschaffen, beschützen. Die sich aber stattdessen mit etwas auseinandersetzen müssen, das sie nicht im Geringsten kontrollieren können. Es bedeutet, zwischen Hoffnung und Angst zu schweben, zwischen einem scheinbar normalen Tag und der Ungewissheit darüber, was morgen passieren wird.

Und vor allem habe ich eines verstanden: MS trifft zwar eine Person, doch ihre Folgen betreffen die ganze Familie. Sie verändert das Gleichgewicht, die Beziehungen, die Pläne, ja sogar die Art und Weise, wie man in die Zukunft blickt.

Für mich ist MS daher nicht mehr einfach nur der Name einer Krankheit. Sie ist eine Realität, mit der ich lernen musste zu leben, und es immer noch muss. Auch wenn ich sie nach so vielen Jahren immer noch nicht ganz verstehen kann.

Welche Herausforderungen prägen deinen Alltag?
Die grösste Herausforderung ist, mit der Angst zu leben. Eine stille, ständige Angst, die mich nie wirklich loslässt. Es ist die Angst, dass bei meiner Tochter Mara eine neue Einschränkung, ein unbekanntes Symptom oder ein weiterer Schub auftritt. Es ist die Befürchtung, dass jede Veränderung, auch wenn sie noch so unbedeutend erscheint, eine Verschlechterung ankündigen könnte. Es ist das Leben mit dem Bewusstsein, dass das, was heute unter Kontrolle zu sein scheint, morgen vielleicht schon nicht mehr so ist.

Mit der MS verliert man etwas, das man früher für selbstverständlich hielt: die innere Ruhe. Man muss lernen, mit der Fatigue zu leben, dieser tiefen Erschöpfung, die selbst die einfachsten Tätigkeiten unüberwindbar machen kann. Man muss akzeptieren, dass sich Pläne plötzlich ändern können, dass ein gut begonnener Tag sich in einen schwierigen Tag verwandeln kann, dass selbst das, was anderen normal erscheint, eine enorme Anstrengung erfordern kann.

Und dann sind da noch die Herausforderungen in den zwischenmenschlichen Beziehungen. Stimmungsschwankungen, Reizbarkeit und Reaktionen, deren Gründe du manchmal nicht erkennst, sowie Missverständnisse, die daraus entstehen können. Es ist nicht immer einfach zu unterscheiden, was zur Persönlichkeit des Menschen gehört, den du liebst, und was durch die Krankheit, das Leiden, die Müdigkeit oder die Frustration ausgelöst oder beeinflusst sein könnte. Auch das kann schmerzhaft sein: versuchen, zu verstehen, Geduld zu haben, sich nicht gegenseitig zu verletzen – und sich jenseits der Krankheit als Mensch wiederzuerkennen.

Die Wahrheit ist, dass MS eine radikale Veränderung des Lebens mit sich bringt, nicht nur für die Betroffenen, sondern auch für deren Angehörigen.

Als Mutter bin ich ständig hin- und hergerissen zwischen dem Wunsch, meine Tochter zu beschützen, und der Pflicht, ihre Selbstständigkeit zu respektieren. Ich möchte immer für sie da sein, jede Schwierigkeit vorausahnen, ihr jedes Leid ersparen. Aber ich weiss, dass ich nicht an ihrer Stelle leben kann und dass auch sie ein Recht auf ihre eigene Freiheit, ihre eigenen Entscheidungen und ihr eigenes Leben hat. Dieser innere Konflikt ist eine der schwersten Prüfungen.

Dann gibt es da noch eine Müdigkeit, die uns Angehörigen anhaftet, anders als die Fatigue, aber genauso real: dass wir stark sein müssen, auch wenn wir es nicht sind, nach Lösungen suchen müssen, auch wenn wir uns hilflos fühlen. Und manchmal unsere eigene Angst verbergen müssen, um denen, die wir lieben und die ohnehin schon leiden, nicht noch mehr Druck und Last aufzubürden.

Die MS hat mich gelehrt, dass man in ständiger Wachsamkeit leben kann, auch wenn auf den ersten Blick alles normal erscheint. Und vielleicht ist genau das die grösste Herausforderung: die Gegenwart zu leben, ohne dass sie uns von der Angst um die Zukunft geraubt wird. Denn hinter jedem Menschen, der von MS betroffen ist, steckt eine Geschichte – ein Leben, eine Welt voller Zuneigung. Und hinter diesem Menschen stehen oft Angehörige, die einen anderen Kampf führen – einen nicht immer sichtbaren, aber einen, der zutiefst schmerzhaft sein kann.

Um Missverständnisse zu vermeiden: Ich möchte kein Mitleid. Ich möchte nur, dass man versteht: Wenn eine Krankheit wie die MS in eine Familie eindringt, bleibt absolut niemand unberührt davon.

Lassen Sie mich mit folgendem Gedanken zum Ende kommen. MS ist nicht nur eine Krankheit, mit der man lernen muss zu leben. Sie verändert das Leben, die Beziehungen und das familiäre Gleichgewicht tiefgreifend. Vor allem das Verständnis für diese eine Sache liegt mir wirklich am Herzen: Hinter jeder MS-Diagnose steht ein Mensch und seine Geschichte, das dürfen wir nie vergessen. Aber auch eine Familie und ihre vielen stillen Kämpfe, die die Welt oft gar nicht sieht oder schlicht unterschätzt.

 

Unterstützung für Angehörige durch die MS-Gesellschaft
Sich um einen Menschen mit MS zu kümmern, ist eine grosse Herausforderung, die Energie erfordert und täglich neue Fragen aufwirft, für die es kompetente, empathische Antworten braucht.

Die MS-Gesellschaft ist deshalb auch erste Anlaufstelle für Angehörige und das weitere soziale Umfeld. Über die MS-Infoline erhalten Sie Rat in belastenden Momenten und Ideen zur Entlastung. Melden Sie sich frühzeitig.

Das Team aus Sozial- und Pflegeberatung ist da, um zuzuhören, Orientierung zu geben und bei medizinischen, pflegerischen, versicherungsbezogenen und persönlichen Fragen hilfreiche Informationen zu vermitteln – damit Angehörige diesen Weg nicht allein gehen müssen.