Zahlreiche Aspekte und Schritte in der medizinischen Versorgung laufen zunehmend digital ab. So werden medizinische Berichte und Krankenakten häufig elektronisch gespeichert, Termine lassen sich online buchen, und auch einfachere ärztliche Konsultationen finden auf Distanz, etwa per Videocall, statt. Diese Form der Versorgung wird meist unter dem Begriff «Telemedizin» zusammengefasst. Dazu zählen unter anderem auch Untersuchungen und Sensor-Messungen aus der Ferne oder digitale Fragebögen mit Bezug zur Gesundheitsversorgung.
Doch wie bereit sind MS-Betroffene tatsächlich für eine zunehmend digitale Gesundheitsversorgung? Das Schweizer MS Register beschäftigt sich bereits seit mehreren Jahren mit dieser Frage. So zeigte beispielsweise eine Befragung von 990 MS-Betroffenen während der Corona-Zeit, dass die grosse Mehrheit der Teilnehmenden im Alltag digital unterwegs ist und über entsprechende Geräte (Smartphones, Tablets, Notebooks) verfügt. Gleichzeitig nutzen aber nur ca. 15 Prozent der Teilnehmenden systematisch digitale Hilfsmittel zur Beobachtung des eigenen Gesundheitszustands (z. B. durch Smartwatches) oder zur Informationssuche zu Gesundheitsthemen.
Wie offen sind MS-Betroffene für eine digitale Versorgung?
Mit Unterstützung der digitalen Arbeitsgruppe des Medizinisch-wissenschaftlichen Beirats der MS-Gesellschaft wurde die Befragung im Jahr 2023 erneut durchgeführt und mit zusätzlichen Fragen zu «Telemedizin» oder zur elektronischen Speicherung und Verarbeitung von Gesundheitsdaten ergänzt. Ziel dieser Erhebung war, einen ersten Überblick über die Offenheit von Menschen mit MS gegenüber einer digital unterstützten Versorgung zu gewinnen, wie sie beispielsweise im elektronischen Patientendossier vorgesehen ist.
Insgesamt nahmen 427 MS-Betroffene an dieser Umfrage teil. Bezüglich Telemedizin wurden sie konkret gefragt: «Würden Sie es gut finden, wenn die klinische Kontrolle im Rahmen Ihrer medizinischen Versorgung überwiegend mittels Telemedizin erfolgen würde?». Die Teilnehmenden konnten ihre Zustimmung anhand einer fünfstufigen Skala von «gar nicht» bis «voll und ganz» ausdrücken.
Die Auswertung zeigte, dass nur rund 17 Prozent der Teilnehmenden einer überwiegend telemedizinischen Betreuung «eher» oder «voll und ganz» zustimmen würden. Zwei Drittel der Befragten standen einer solchen Form der Versorgung hingegen «eher» oder «voll ablehnend» gegenüber. Gemäss der Analyse wurde die Zustimmung nicht wesentlich durch zuvor gemachte Erfahrungen mit Telemedizin oder Skepsis bezüglich der Datensicherheit und der Privatsphäre beeinflusst. Zu beobachten war jedoch, dass Personen, welche bereits heute digital mit medizinischen Fachpersonen kommunizieren, offener gegenüber Telemedizin sind. Demgegenüber stimmten Personen mit einer fortgeschrittenen, sekundär-progredienten MS einer telemedizinischen Behandlung deutlich seltener zu.
Bedeutet das, dass Menschen mit MS generell wenig aufgeschlossen gegenüber einer digitalen Versorgung sind? Im Gegenteil: Die Hälfte der befragten Personen stimmte beispielsweise einer digitalen Speicherung und dem Austausch von Gesundheitsdaten zwischen Fachpersonen zu. Ebenso würden es drei Viertel der Befragten befürworten, selbst digitalen Zugriff auf ihre Gesundheitsinformationen zu haben. Diese hohen Zustimmungswerte könnten tendenziell damit zu tun haben, dass die Befragung ausschliesslich digital durchgeführt wurde und somit jene erreicht hat, die ohnehin digital unterwegs sind. Zusätzliche Analysen und Datenabgleiche zeigten jedoch, dass die Grundaussage robust ist. Etwa die Hälfte der MS-Betroffenen sind grundsätzlich offen für einen digitalen Datenaustausch in der Versorgung.
Digitale Angebote mit ergänzender Rolle
Zusammenfassend lässt sich festhalten, dass die Zustimmung zur Telemedizin tendenziell eher gering ist. Gleichzeitig ist die überwiegende Mehrheit der MS-Betroffenen bereits digital unterwegs, sodass überzeugende und leicht zugängliche telemedizinische Angebote durchaus auf Anklang stossen könnten. Die herkömmlichen Versorgungsangebote vor Ort bleiben jedoch weiterhin wichtig, insbesondere für Personen mit einer fortgeschrittenen MS.
Die MS-Gesellschaft und die digitale Arbeitsgruppe des Medizinisch-wissenschaftlichen Beirats bieten zudem Webinare und Informationen, wie sich MS-Betroffene im digitalen Raum bewegen können.
Das Infoblatt «Apps – Digitale Unterstützung bei MS» der MS-Gesellschaft bietet Orientierungshilfe für die Auswahl geeigneter Apps.
Das elektronische Patientendossier kurz erklärt auf der Informationsplattform von eHealth Suisse, Bund und Kantonen.
Text: Prof. Dr. Viktor von Wyl, Dr. Nina Steinemann und Melinda Steiner vom Schweizer MS Register