Numerosi aspetti e fasi dell’assistenza sanitaria si svolgono sempre più in forma digitale. Ad esempio, i referti medici e le cartelle cliniche vengono spesso archiviati in formato elettronico, gli appuntamenti possono essere prenotati online e anche le visite mediche più semplici si svolgono a distanza, ad esempio tramite videochiamata. Questa forma di assistenza viene solitamente definita con il termine «telemedicina». Tra queste rientrano, tra l’altro, anche gli esami e le misurazioni tramite sensori a distanza o i questionari digitali relativi all’assistenza sanitaria.
Ma quanto sono effettivamente pronte le persone con sclerosi multipla per un’assistenza sanitaria sempre più digitale? Il Registro svizzero SM si occupa di questa questione già da diversi anni. Ad esempio, un sondaggio condotto su 990 persone affette da sclerosi multipla durante la pandemia di Covid-19 ha dimostrato che la grande maggioranza dei partecipanti utilizza la tecnologia digitale nella vita quotidiana e dispone dei dispositivi necessari (smartphone, tablet, notebook). Allo stesso tempo, però, solo circa il 15 per cento dei partecipanti utilizza sistematicamente strumenti digitali per monitorare il proprio stato di salute (ad esempio tramite smartwatch) o per cercare informazioni su temi sanitari.
In che misura le persone affette da sclerosi multipla sono disposte ad avvalersi dell’assistenza sanitaria digitale?
Con il sostegno del gruppo di lavoro sul digitale del Consiglio medico-scientifico della Società SM, l’indagine è stata ripetuta nel 2023 e integrata con ulteriori domande sulla «telemedicina» o sull’archiviazione e l’elaborazione elettronica dei dati sanitari. L’obiettivo di questa indagine era quello di ottenere una prima panoramica dell’apertura delle persone affette da SM nei confronti di un’assistenza supportata dal digitale, come quella prevista, ad esempio, dalla cartella informatizzata del paziente.
In totale, 427 persone affette da sclerosi multipla hanno partecipato a questo sondaggio. Per quanto riguarda la telemedicina, è stata loro posta la seguente domanda specifica: «Le farebbe piacere se il controllo clinico nell’ambito delle sue cure mediche avvenisse prevalentemente tramite telemedicina?». I partecipanti potevano esprimere il proprio consenso utilizzando una scala a cinque livelli che andava da «per niente» a «assolutamente sì».
L’analisi ha evidenziato che solo circa il 17 per cento dei partecipanti si direbbe «piuttosto» o «pienamente» d’accordo con un’assistenza prevalentemente telemedica. Due terzi degli intervistati, invece, si sono detti «piuttosto» o «pienamente contrari» a tale forma di assistenza. Secondo l’analisi, il consenso non è stato influenzato in modo significativo da precedenti esperienze con la telemedicina o dallo scetticismo riguardo alla sicurezza dei dati e alla privacy. Si è tuttavia osservato che le persone che già oggi comunicano digitalmente con professionisti sanitari sono più aperte alla telemedicina. Al contrario, le persone affette da SM in stadio avanzato e con una SM secondariamente progressiva si sono dichiarate d’accordo con un trattamento telemedico in misura nettamente inferiore.
Questo significa che le persone affette da SM sono in generale poco aperte all’assistenza digitale? Al contrario: la metà degli intervistati, ad esempio, si è dichiarata favorevole alla memorizzazione digitale e allo scambio di dati sanitari tra professionisti. Allo stesso modo, tre quarti degli intervistati sarebbero favorevoli ad avere accesso digitale alle proprie informazioni sanitarie. Questi elevati livelli di consenso potrebbero essere in parte dovuti al fatto che il sondaggio è stato condotto esclusivamente in formato digitale e ha quindi raggiunto coloro che già utilizzano abitualmente i canali digitali. Ulteriori analisi e confronti dei dati hanno tuttavia dimostrato che il risultato di base è solido. Circa la metà delle persone affette da SM è fondamentalmente aperta allo scambio digitale di dati nell’ambito dell’assistenza sanitaria.
Offerte digitali con funzione complementare
In sintesi, si può affermare che il consenso nei confronti della telemedicina tende ad essere piuttosto limitato. Allo stesso tempo, la stragrande maggioranza delle persone affette da sclerosi multipla utilizza già i servizi digitali, per cui offerte di telemedicina convincenti e facilmente accessibili potrebbero riscuotere un discreto successo. Le tradizionali forme di assistenza in loco rimangono tuttavia importanti, in particolare per le persone con sclerosi multipla in stadio avanzato.
La Società SM e il gruppo di lavoro sul digitale del Consiglio medico-scientifico offrono inoltre webinar e informazioni su come le persone affette da SM possano orientarsi nello spazio digitale.
Il foglio informativo «App – Supporto digitale per la SM» della Società SM offre una guida alla scelta delle app più adatte.
Una breve spiegazione della cartella informatizzata del paziente sulla piattaforma informativa di eHealth Suisse, della Confederazione e dei Cantoni.
Testo: Prof. Dr. Viktor von Wyl, Dr.ssa Nina Steinemann e Melinda Steiner del Registro svizzero SM