De nombreux aspects des soins médicaux se déroulent de plus en plus en ligne. Ainsi, les rapports médicaux et les dossiers médicaux sont souvent stockés sous forme électronique, les rendez-vous peuvent être pris en ligne, et même les consultations médicales les plus simples se déroulent à distance, par exemple par visioconférence. Cette forme de soins est généralement regroupée sous le terme de «télémédecine». Elle comprend notamment les examens et les mesures par capteurs à distance, ou encore les questionnaires numériques liés aux soins de santé.
Mais dans quelle mesure les personnes atteintes de SEP sont-elles réellement prêtes pour des soins de santé de plus en plus numériques? Le Registre suisse de la SEP se penche sur cette question depuis plusieurs années déjà. Ainsi, une enquête menée auprès de 990 personnes atteintes de SEP pendant la pandémie de Covid-19 a montré que la grande majorité des participant-e-s utilisaient le numérique au quotidien et disposaient des appareils correspondants (smartphones, tablettes, ordinateurs portables). Dans le même temps, seuls environ 15% des participant-e-s utilisent systématiquement des outils numériques pour surveiller leur état de santé (par exemple via des montres connectées) ou pour rechercher des informations sur des thèmes liés à la santé.
Dans quelle mesure les personnes atteintes de SEP sont-elles ouvertes aux soins numériques?
Avec le soutien du groupe de travail «numérique» du Conseil médico-scientifique de la Société SEP, l’enquête a été renouvelée en 2023 et complétée par des questions supplémentaires sur la «télémédecine» ou sur le stockage et le traitement électroniques des données de santé. L’objectif de cette enquête était d’obtenir un premier aperçu de l’ouverture d’esprit des personnes atteintes de SEP vis-à-vis d’une prise en charge assistée par le numérique, telle qu’elle est par exemple prévue dans le dossier électronique du patient.
Au total, 427 personnes atteintes de SEP ont participé à cette enquête. Concernant la télémédecine, la question suivante leur a été posée: «Seriez-vous favorable à ce que le suivi clinique dans le cadre de vos soins médicaux s’effectue principalement par télémédecine?». Les participant-e-s pouvaient exprimer leur accord sur une échelle à cinq niveaux allant de «pas du tout» à «tout à fait».
L’analyse a montré que seuls environ 17% des participant-e-s se diraient «plutôt» ou «tout à fait» favorables à une prise en charge principalement basée sur la télémédecine. En revanche, deux tiers des personnes interrogées se sont dites «plutôt» ou «totalement» opposées à une telle forme de soins. Selon l’analyse, l’adhésion n’était pas influencée de manière significative par des expériences antérieures en matière de télémédecine ni par un scepticisme concernant la sécurité des données et la vie privée. On a toutefois observé que les personnes qui communiquent déjà aujourd’hui par voie numérique avec des professionnel-le-s de santé sont plus ouvertes à la télémédecine. En revanche, les personnes atteintes d’une SEP avancée de type secondaire-progressive étaient nettement moins nombreuses à accepter un traitement par télémédecine.
Cela signifie-t-il que les personnes atteintes de SEP sont généralement peu ouvertes aux soins numériques? Au contraire: la moitié des personnes interrogées se sont par exemple déclarées favorables à un stockage numérique et à l’échange de données de santé entre professionnel-le-s. De même, les trois quarts des personnes interrogées seraient favorables à ce qu’elles aient elles-mêmes un accès numérique à leurs informations de santé. Ces taux d’approbation élevés pourraient s’expliquer en partie par le fait que l’enquête a été menée exclusivement par voie numérique et a donc touché celles et ceux qui utilisent déjà le numérique au quotidien. Des analyses supplémentaires et des recoupements de données ont toutefois montré que le constat de base est solide. Environ la moitié des personnes atteintes de SEP sont en principe ouvertes à un échange numérique de données dans le cadre des soins.
Le numérique joue un rôle complémentaire
En résumé, on peut retenir que l’adhésion à la télémédecine a tendance à être plutôt faible. Dans le même temps, la grande majorité des personnes atteintes de SEP utilise déjà les outils numériques, de sorte que des offres de télémédecine facilement accessibles pourraient très bien rencontrer un écho favorable. Les offres de soins traditionnelles sur place restent toutefois importantes, en particulier pour les personnes atteintes d’une SEP à un stade avancé.
La Société SEP et le groupe de travail «numérique» du Conseil médico-scientifique proposent par ailleurs des webinaires et des informations sur la manière dont les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent s’orienter dans l’espace numérique.
La fiche d’information «Applications – Soutien numérique en cas de SEP» de la Société suisse de la SEP propose des conseils pour choisir les applications adaptées.
Le dossier électronique du patient expliqué en bref sur la plateforme d’information d’eHealth Suisse, de la Confédération et des cantons.
Texte: Prof. Dr Viktor von Wyl, Dre Nina Steinemann et Melinda Steiner du Registre suisse de la SEP