Ein wissenschaftliches Highlight war der Beitrag von Doktorandin Stefania Iaquinto, die in einer Poster-Session neue Ergebnisse aus dem Register präsentierte. Ihre Analyse zeigte, wie sich die Wahl der krankheitsmodifizierenden Medikamente in den letzten Jahren verändert hat und wie häufig Nebenwirkungen auftreten. Das Poster stiess auf grosses Interesse, führte zu spannenden Diskussionen und ermöglichte einen wertvollen Austausch mit Forschenden aus anderen Ländern – unter anderem mit Alexander Stahmann, dem Leiter des Deutschen MS-Registers. «Der Kongress hat mir einmal mehr gezeigt, wie vielfältig MS ist und wie viel Wissen bereits vorhanden ist, das durch Forschung und Austausch weiterentwickelt wird. Zudem wurde ich erneut darin bestärkt, weiterhin aktiv an Verbesserungen für Betroffene mitzuarbeiten», betonte Stefania Iaquinto.
Unter dem Motto «A New Era of Precision» fand der diesjährige ECTRIMS-Kongress in Barcelona statt. Das Leitthema stand für eine Zukunft, in der Multiple Sklerose früher erkannt und gezielter behandelt werden kann – individuell für jede betroffene Person. Gleichzeitig markierte der Kongress das 50-jährige Bestehen von ECTRIMS, ein Jubiläum, das die internationale Relevanz der MS-Forschung eindrücklich unterstrich.
Für das Schweizer MS Register war der Kongress eine wichtige Plattform, um aktuelle Forschungsergebnisse zu präsentieren und den internationalen Austausch zu pflegen. Seit seiner Gründung im Jahr 2016 verfolgt das Register einen partizipativen Forschungsansatz, der die Erfahrungen von Menschen mit MS in wissenschaftliche Erkenntnisse übersetzt. Über 3’000 Teilnehmende liefern durch ihre regelmässige Teilnahme an Umfragen wertvolle Daten, die Einblicke in den Alltag, die Behandlung und die Versorgungssituation von Menschen mit MS in der Schweiz ermöglichen.
Am Stand des MS Registers herrschte während des gesamten Kongresses reger Betrieb. Zahlreiche Fachpersonen und Interessierte informierten sich über aktuelle Projekte, die neuesten Publikationen, die in diesem Jahr erstmalig auch als praktische Pocket-Version bereitgestellt wurden und das Factsheet mit aktuellen Umfragedaten. Neben neuen Gesichtern besuchten auch Neurologinnen und Neurologen aus Schweizer Gesundheitszentren, mit denen das Register zusammenarbeitet, den Stand. Die Gesprächsthemen reichten von Datenharmonisierung über digitale Entwicklungen bis hin zu neuen Ansätzen in der Registerforschung. «Das grosse Interesse an den Registerdaten zeigt, dass die Verbindung von Forschung und Alltagserfahrung immer relevanter wird», fasste Sabin Ammann vom MS Register zusammen.
Der ECTRIMS-Kongress zeigte erneut, wie breit das Themenspektrum der MS-Forschung ist. Neben neuen Erkenntnissen zu Medikamenten wurden auch Themen wie Fatigue, Bewegung, Ernährung und psychische Gesundheit diskutiert.
Abseits der wissenschaftlichen Vorträge bot der Kongress Raum für persönliche Eindrücke. Eine Virtual-Reality-Station liess Besuchende erleben, wie sich MS-Symptome im Alltag anfühlen können – eine Erfahrung, die viele ausgesprochen beeindruckte. Auch der Patient Community Day zeigte eindrücklich, wie wichtig es ist, die Perspektive der Betroffenen in die Forschung einzubeziehen.
Text und Bilder: Schweizer MS Register
Das Schweizer MS Register wurde von der Schweiz. MS-Gesellschaft auf Wunsch von Betroffenen initiiert, um ihre Perspektive in die Forschung einzubringen. Ausgeführt wird das Citizen Science-Forschungsprojekt von der Universität Zürich. Gemeinsam mit MS-Betroffenen untersuchen Forschende verschiedene Fragestellungen, stets mit dem Ziel, zu einer Verbesserung der Lebensqualität MS-Betroffener beizutragen.