Il Registro svizzero SM all’ECTRIMS 2025 – «A New Era of Precision»
Dal 2023, il Registro svizzero SM partecipa regolarmente al congresso internazionale ECTRIMS. ECTRIMS è l’acronimo di European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (Comitato Europeo per il Trattamento e la Ricerca sulla Sclerosi Multipla) ed ogni anno riunisce specialisti, medici e pazienti da tutto il mondo. Per il Registro SM, il congresso rappresenta una preziosa opportunità per scambiare idee con i colleghi, ascoltare relazioni sulle più recenti scoperte scientifiche e presentare i risultati delle proprie ricerche.
Il congresso ECTRIMS si è tenuto quest’anno a Barcellona, all'insegna del motto «A New Era of Precision». Il tema principale è stato l’avvento di una nuova era in cui la sclerosi multipla potrà essere diagnosticata più precocemente e trattata in modo più mirato e preciso – introducendo un approccio personalizzato nella gestione della malattia. Il congresso ha anche segnato il 50º anniversario di ECTRIMS, un traguardo che ha messo in luce in modo significativo la rilevanza internazionale della ricerca scientifica sulla SM.
Per il Registro svizzero SM, il congresso ha rappresentato una piattaforma importante per presentare i risultati più recenti della ricerca e promuovere lo scambio internazionale. Sin dalla sua fondazione, nel 2016, il registro segue un approccio di ricerca partecipativo, che traduce le esperienze delle persone con SM in informazioni scientifiche. Oltre 3.000 partecipanti forniscono, attraverso sondaggi regolari, dati preziosi che permettono di ottenere una visione approfondita della vita quotidiana, dei trattamenti e della situazione assistenziale delle persone con SM in Svizzera.
Lo stand del Registro SM è stato molto frequentato per tutta la durata del congresso. Numerosi esperti e persone interessate si sono informati sui progetti in corso, sulle pubblicazioni scientifiche più recenti – disponibili quest’anno per la prima volta anche in una pratica versione tascabile – e sullascheda informativa con i dati aggiornati dei sondaggi. Oltre a volti nuovi, lo stand è stato visitato anche da neurologi dei centri medici svizzeri con cui il registro collabora. Gli argomenti di conversazione hanno spaziato dall’armonizzazione dei dati agli sviluppi digitali ed ai nuovi approcci nella conduzione dei registri. «Il grande interesse per i dati del registro dimostra che l’unione tra ricerca scientifica ed esperienza quotidiana dei pazienti sta diventando sempre più rilevante», ha sintetizzato Sabin Ammann del Registro SM.
Sabin Ammann, responsabile della raccolta dei dati medici, in dialogo con altri professionisti interessati alle versioni tascabili delle pubblicazioni del Registro SM.
Un momento saliente dal punto di vista scientifico è stato il contributo della dottoranda Stefania Iaquinto, che ha presentato, in una sessione poster, i nuovi risultati del registro. La sua analisi ha mostrato come la scelta dei farmaci modificanti il decorso della malattia sia cambiata negli ultimi anni e con quale frequenza si verificano possibili effetti collaterali. Il poster ha suscitato grande interesse, dando luogo a discussioni stimolanti ed a un prezioso scambio con ricercatori di altri Paesi – tra cui Alexander Stahmann, responsabile del Registro tedesco SM.
«Il congresso mi ha dimostrato ancora una volta quanto sia complessa e sfaccettata la sclerosi multipla e quante conoscenze esistano già, le quali continuano a evolversi grazie alla ricerca e allo scambio tra gli esperti. Inoltre, mi ha rafforzato nella mia determinazione a continuare a portare il mio contributo per migliorare la vita delle persone affette da questa malattia», ha sottolineato Stefania Iaquinto.
Stefania Iaquinto, dottoranda, durante una discussione tecnica sul suo poster «Disease Modifying Treatment Initiation Patterns and Adverse Drug Reactions – Results from the Swiss MS Registry».
Il congresso ECTRIMS ha mostrato ancora una volta quanto ampio sia lo spettro tematico nella ricerca scientifica sulla sclerosi multipla. Oltre a nuove conoscenze sui farmaci, sono stati affrontati anche temi come la «fatigue», l’attività fisica, l’alimentazione e la salute mentale.
Al di là delle presentazioni scientifiche, il congresso ha offerto spazio anche ad impressioni personali. Una postazione di realtà virtuale ha permesso ai visitatori di provare sulla propria pelle i sintomi della SM nella vita quotidiana – un’esperienza che ha profondamente colpito molti partecipanti. Anche il Patient Community Day ha evidenziato in modo chiaro quanto sia importante includere nella ricerca scientifica il punto di vista e le esperienze delle persone colpite dalla SM.
Testo e immagini: Registro svizzero della SM
Il Registro svizzero della SM è stato avviato dalla Società svizzera SM su richiesta delle persone colpite dalla malattia, al fine di integrare la loro prospettiva nella ricerca. Il progetto di ricerca Citizen Science è condotto dall'Università di Zurigo. Insieme alle persone affette da SM, i ricercatori studiano diverse questioni, sempre con l'obiettivo di contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone affette da SM.
