Lors d'une session poster, notre doctorante Stefania Iaquinto a présenté les nouveaux résultats du Registre. Son analyse a montré comment le choix des médicaments modificateurs de la maladie a évolué ces dernières années et à quelle fréquence des effets secondaires apparaissent. Le poster a suscité un vif intérêt, donné lieu à des discussions passionnantes avec des chercheurs d'autres pays, notamment avec Alexander Stahmann, directeur du Registre allemand de la SEP. «Le congrès m’a montré une fois de plus à quel point la SEP a de nombreuses facettes et à la fois combien de connaissances étaient déjà disponibles, qui sont ensuite développées grâce à la recherche et aux échanges avec d’autres équipes de recherche internationales. Cela m'a confortée dans mon intention de continuer à travailler activement à l'amélioration de la situation des personnes atteintes» a souligné Stefania Iaquinto.
Le Registre suisse de la SEP au congrès ECTRIMS 2025 – «A New Era of Precision»
Le Registre suisse de la SEP
Cette année, le congrès ECTRIMS qui s'est tenu à Barcelone, avait pour devise «A New Era of Precision» (une nouvelle ère de précision), soulignant son objectif de trouver à l’avenir des moyens de détecter plus précocement la sclérose en plaques et de la traiter de manière plus ciblée, en tenant compte des besoins individuels de chaque patient. Le congrès célébrait en même temps son 50ème anniversaire, un évènement qui montre bien l'importance de la recherche internationale sur la SEP.
Pour le Registre suisse de la SEP, le congrès fut une importante occasion de présenter ses dernières recherches, d’entretenir comme de développer ses contacts internationaux. Depuis sa création en 2016, le Registre SEP poursuit une approche de recherche participative qui «traduit» les témoignages des personnes atteintes en connaissances scientifiques. Plus de 3’000 participants et participantes fournissent, par le biais d'enquêtes régulières, des données précieuses qui permettent de se faire une idée du quotidien, de la situation en matière de soins des personnes atteintes de SEP en Suisse et des traitements.
Le stand du Registre SEP a connu une forte affluence cette année tout au long du congrès. De nombreux spécialistes de la santé et personnes intéressées sont venus s'informer sur les projets en cours, sur les dernières publications disponibles également depuis cette année sous forme de résumés, puis pour consulter les fiches d’information (Factsheets) présentant les données actuelles issues des enquêtes. Nous avons eu également le plaisir de recevoir à notre stand, la visite de neurologues travaillant dans les centres de santé suisses avec lesquels le Registre SEP collabore. Les sujets abordés lors de nombreuses conversations, allaient de l’harmonisation des données aux développements numériques, en passant par les nouvelles approches de la recherche pour les registres. «Ce vif intérêt pour les données des registres montre à quel point le lien entre la recherche et l'expérience quotidienne devient de plus en plus pertinent», a résumé Sabin Ammann, du Registre SEP.
Le congrès ECTRIMS a une nouvelle fois montré la grande diversité des thèmes abordés par la recherche sur la SEP. Outre les nouvelles découvertes en matière de médicaments, des thèmes tels que la fatigue, l'activité physique, l'alimentation et la santé mentale ont également été abordés.
Au-delà des conférences scientifiques, le congrès a également laissé place aux impressions personnelles. En particulier une station de réalité virtuelle a permis aux visiteurs de réaliser à quoi peuvent ressembler les symptômes de la SEP au quotidien, une expérience qui en a impressionné plus d'un. La journée communautaire des patients (Patient Community Day) a également démontré de manière impressionnante à quel point il est important d'intégrer le point de vue des personnes atteintes dans la recherche.
Texte: Registre Suisse de la SEP, Images: Sabin Ammann
Le Registre Suisse de la SEP, a été initié par la Société suisse de la SEP à la demande des personnes atteintes, dans le but d'intégrer leur perspective dans la recherche. Ce projet de recherche en science citoyenne est mené par l'Université de Zurich. En collaboration avec les personnes atteintes de la SEP, les chercheur-euse-s examinent différentes questions, toujours dans le but de contribuer à l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SEP.