Fatigue bei MS 

Müde, schlapp, energielos: Das steckt hinter Fatigue bei MS

Fatigue ist ein Mangel an körperlicher und/oder mentaler Energie und eines der häufigsten Symptome bei Multipler Sklerose. Diese Erschöpfung kann in jedem Stadium der Erkrankung auftreten und die Lebensqualität der Betroffenen erheblich beeinträchtigen. Das zuvor als normal empfundene Mass an Aktivitäten ist nicht mehr möglich. Viele Betroffene müssen sich einschränken und Aktivitäten aus ihrem Alltag streichen.

Wie fühlt sich Fatigue bei MS an?

Fatigue ist ein überwältigendes und anhaltendes Gefühl tiefer Erschöpfung, wobei sich diese Erschöpfung deutlich von der normalen Müdigkeit im Alltag unterscheidet. Sie kann in verschiedenen Dimensionen auftreten und sowohl den Körper als auch den Geist beeinflussen. 

Die zwei Formen der Fatigue

Grundsätzlich unterscheidet man zwischen zwei Formen der Fatigue: der kognitiven und der motorischen. Es gibt Betroffene, die nur an einer Form leiden, andere haben mit beiden zu kämpfen. 

1. Kognitive Fatigue: Viele Betroffene haben Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren oder Informationen im Gedächtnis zu behalten. Schon alltägliche Denkaufgaben können herausfordernd sein und schnell ermüden.
2. Motorische Fatigue: Körperliche Fatigue äussert sich durch eine rapid nachlassende Kraft, Muskelschwäche oder ein extremes Schlafbedürfnis. Selbst kleine körperliche Anstrengungen, wie das Gehen oder Heben von Gegenständen, können unverhältnismässig anstrengend sein.

Subjektive und objektive Ermüdung – und ein soziales Stigma

Fatigue kann mit zwei Dimensionen beschrieben werden: 

• Objektiv messbare Ermüdbarkeit: Diese kann sowohl körperlich als auch kognitiv mittels Tests erfasst werden, etwa durch nachlassende Geschwindigkeit und Genauigkeit bei motorischen oder kognitiven Aufgaben. Betroffenen fällt es beispielsweise schwerer, schnell zu gehen oder Ihre Aufmerksamkeit sinkt bei längeren Aufgaben rapide.
• Subjektiv wahrgenommene Erschöpfung: Hierbei handelt es sich um ein tiefes Gefühl von Müdigkeit, das für Aussenstehende unsichtbar ist. Auch diese Dimension kann körperliche und kognitive Aspekte betreffen, aber eben nicht gemessen werden. Viele Menschen mit MS berichten zum Beispiel, dass sie schon morgens beim Aufwachen energielos und erschöpft sind – unabhängig davon, wie viel sie geschlafen haben. Das Gefühl, dass selbst einfache Alltagstätigkeiten enorme Anstrengung erfordern, ist eine oft unverstandene Belastung.

Das soziale Stigma der Unsichtbarkeit

Fatigue ist für viele MS-Betroffene im sozialen Leben und auch im Beruf eine enorme Herausforderung. Denn Aussenstehende verstehen den Unterschied zwischen alltäglicher Müdigkeit und MS-Fatigue meist nicht auf Anhieb oder denken gar, dass es sich um Faulheit handelt. Deshalb sagen Betroffene manchmal lieber nichts, als sich ständig erklären zu müssen oder wiederholt auf Unverständnis zu stossen. Dieses Verstummen erhöht den Leidensdruck zusätzlich.

«Ich nehme auch für ein Stockwerk den Lift, um Kraft zu sparen. Ich merke, wie die Leute denken: Warum geht der nicht zu Fuss, so jung wie er ist?»

Wie lange hält Fatigue an?

Fatigue bei Multipler Sklerose ist chronisch und langanhaltend. Sie tritt täglich oder nahezu jeden Tag auf, kann aber auch nur vorübergehend in bestimmten Krankheitsphasen auftreten. 

Bei vielen Betroffenen variieren die Symptome im Tagesverlauf: Die Müdigkeit bei MS verstärkt sich zum Beispiel zum Abend hin. Sie kann auch plötzlich aus dem Nichts, ohne jeglichen Rhythmus, auftreten. Sie zeigt sich schleichend und ist nicht berechenbar.

Was sind die Ursachen für Fatigue?

Trotz der Häufigkeit und Schwere ist wenig über die genauen Ursachen von Fatigue bei MS bekannt. Geforscht wird in zwei Richtungen: 

1. Primäre Fatigue: Faktoren, die Fatigue bei MS verursachen

Auf der einen Seite untersuchen Forschende, wie MS eine Fatigue direkt verursachen kann. Dazu erfassen sie bei Betroffenen verschiedene körperliche Funktionsweisen: die Veränderungen der Leitungsfähigkeit der Nervenbahnen, der körpereigenen Botenstoffe und des Stoffwechsels – und untersuchen den Zusammenhang zwischen MS-bedingten Hirnveränderungen und der Fatigue.

Es wird angenommen, dass Fatigue durch eine Kombination verschiedener Mechanismen entsteht, die individuell unterschiedlich ausgeprägt sein können.

2. Sekundäre Fatigue: Faktoren, die als Folge der MS indirekt zu stärkerer Fatigue führen

Auf der anderen Seite geht es in der Forschung um Faktoren, die indirekt zu grösserer Müdigkeit führen. Es macht zum Beispiel zusätzlich müde, wenn die Nachtruhe durch Schmerzen oder häufige Toilettengänge regelmässig unterbrochen wird. 

Zu den sekundären Faktoren gehören: 

• Temperatur: Eine erhöhte Körpertemperatur verlangsamt die Leistungsgeschwindigkeit der Nerven und macht Betroffene müde.
• Jahreszeit: Im Sommer ermüdet die Hitze, im Winter der Lichtmangel.
• Tageszeit: Die Leistungsfähigkeit nimmt bei vielen Betroffenen gegen Abend deutlich ab.
• Körperliche Behinderung und Schmerzen: Die Kompensation dieser Einschränkungen braucht zusätzlich Energie.
• Hirnleistungsstörungen: Die Kompensation dieser Einschränkungen benötigt zusätzlich mentale Ressourcen und Energie.
• Medikamente:  Müdigkeit kann eine Nebenwirkung von Medikamenten sein.
• Ernährung: Schwer verdauliches Essen und grosse Blutzuckerschwankungen ermüden.
• Schlafstörungen: Faktoren, wie Schmerzen, häufige Toilettengänge oder belastende Gedanken, stören den normalen Schlafrhythmus.
• Depressive Episode: Eines der häufigsten Symptome einer Depression ist eine schnellere Ermüdbarkeit.
• Druck durch Lebensumstände: Wenn zum Beispiel am Arbeitsplatz weder Pausen noch Erholung möglich sind, nimmt Fatigue zu.
• Mangelnde Bewegung: Körperliche Untätigkeit verstärkt Fatigue.

Therapie von Fatigue

Der erste Schritt zur Therapie von Fatigue ist das Erkennen und Benennen des Symptoms. Die Diagnose stellen Neurologinnen und Neuropsychologen. Als Grundlage dafür dient die Beobachtung der Betroffenen und ihrer Angehörigen und sogenannte Fatigue-Skalen.

Es lohnt sich darum, als betroffene Person, ein Tagebuch zu führen und einige Punkte festzuhalten:

• Wann bin ich wach und leistungsfähig?
• Wann bin ich erschöpft und wie stark?
• Wann und unter welchen Umständen kann ich Aufgaben am besten erledigen?
• Welche Art von Pausen ist erholsam und welche nicht?
• Was habe ich schon alles gestrichen, was für mich eigentlich normal wäre?

Diese Notizen helfen, die Diagnose und Therapie von Fatigue gezielter zu gestalten.

Medikamentöse Behandlung

Die medikamentöse Behandlung des Fatigue-Syndroms bei MS ist aufgrund der komplexen und heterogenen Ursachen bislang eine Herausforderung. Eine wirksame, individuell angepasste Therapie gibt es trotz intensiver Forschung nicht.

Häufig verordnete Medikamente umfassen Antidepressiva, die im Gehirn antriebssteigernd wirken. Auch kommen neurostimulierende Medikamente zum Einsatz, die zum Beispiel die Leitgeschwindigkeit der Nervenbahnen anregen.

Insgesamt bleibt die medikamentöse Behandlung von Fatigue bei MS oft ein mühsames Verfahren des Ausprobierens, was für die Betroffenen mit erheblichen Einschränkungen der Lebensqualität und Arbeitsfähigkeit verbunden sein kann.

Nicht-medikamentöse Behandlung

Energiemanagement

Zur Therapie von Fatigue gehört vor allem auch ein bewusster Umgang mit der Energie, die den Betroffenen zur Verfügung steht. Das Tagebuch gibt dabei Auskunft über Energieausgaben und -einnahmen. So lernen Betroffene ihren Fatigue-Energiehaushalt kennen. Sie können Prioritäten besser setzen und ihre Aktivitäten und Pausen realistisch planen.

Das tönt einfacher, als es ist: Es braucht Zeit, bis man persönlich einen Umgang mit dem reduzierten Energieniveau findet und sich entsprechend verhalten kann. Zudem hilft es, den Alltag umzuplanen, damit sich die Tages-, Wochen- und Monatspläne nicht nach dem früheren, sondern am momentanen Energieniveau orientieren. Hier helfen gezielte Fatigue-Managementkurse der Ergotherapie.

Körperliche Bewegung

Regelmässige körperliche Bewegung reduziert Fatigue und ist bei der Therapie deshalb ebenso wichtig. Die Wahl der Bewegungsart richtet sich nach den eigenen Möglichkeiten und Vorlieben.

Leben mit Fatigue

Fatigue ist von aussen meistens nicht sichtbar. Betroffene und Angehörige müssen sie sichtbar und verständlich machen. Das ist eine Kunst, die Übung braucht. Die sorgfältige Planung von Aktivitäten und Pausen kann belasten. Das berichten sowohl Betroffene wie auch deren Angehörige. Beide müssen immer wieder von Neuem Prioritäten festlegen oder herausfinden, was möglich ist und was nicht. Angehörige müssen sich daran gewöhnen, gewisse Aktivitäten allein zu unternehmen. «Geh nur!» – das kann für beide Seiten schwierig sein, weil man eigentlich gemeinsam gehen möchte.

Auch im beruflichen Umfeld sollte gemeinsam nach Lösungen gesucht werden: Was geht und was geht nicht?