Was besonders auffällt
In den Daten finden sich Muster, wer aufgrund von MS-Form, Alter oder Krankheitsdauer eher an sichtbaren oder unsichtbaren Symptomen leidet. Jüngere Betroffene mit einer schubförmigen MS haben zu Beginn eher milde und unsichtbare Beschwerden.
Mit längerer Krankheitsdauer zeigen sich oft sichtbare Einschränkungen wie Gangstörungen oder Lähmungen. Die Wahrscheinlichkeit, dass sich mit zunehmendem Alter eine progrediente Form der MS entwickelt, begünstigt dies. Das Geschlecht scheint keinen Einfluss auf die Häufigkeit von sichtbaren oder unsichtbaren Symptomen zu haben.
Die MS im Wandel
Mit der Einführung neuer Generationen verlaufsmodifizierender MS-Medikamente seit Mitte der 1990er-Jahre kamen Therapien auf den Markt, welche darauf abzielen, die Krankheitsaktivität zu senken, Schübe stärker zu reduzieren und das Fortschreiten der MS zu verlangsamen. Die frühzeitige Behandlung mit verlaufsmodifizierenden Medikamenten rasch nach der Diagnosestellung ist heute weit verbreitet. Aufgrund dieser beiden Faktoren – frühzeitiger Behandlungsbeginn und wirksamere Medikamente – haben sichtbare Einschränkungen im Laufe der Zeit zumindest in den ersten Jahren der Erkrankung abgenommen.
Unsichtbare Symptome sichtbar machen
Sichtbare Beeinträchtigungen und damit verbundene Stigmatisierungen haben durch moderne Therapien teilweise abgenommen. Das bedeutet jedoch nicht, dass Menschen mit MS weniger stark belastet sind. Denn unsichtbare Symptome wie Fatigue oder Schmerzen können ebenso einschränkend sein, zum Beispiel im täglichen Arbeits- oder Sozialleben. Ist etwas nicht direkt sichtbar, fällt es Menschen schwerer, verständnisvoll zu reagieren. Isoliert betrachtet können einzelne Symptome für sich genommen erträglicher erscheinen, in der Summe hingegen eine enorme Belastung darstellen. Die Unsichtbarkeit kann nicht nur zu Miss- und Unverständnis führen, sondern letztlich auch zu Selbstzweifeln und Isolation bei Menschen mit MS.
Umso wichtiger ist es, über die unsichtbaren Symptome aufzuklären. Alle, die mit MS in Berührung kommen – Betroffene selbst, Angehörige, Fachpersonen, Arbeitgeber, das MS Register und nicht zuletzt die MS-Gesellschaft – können dazu beitragen.
Jetzt Teil der Forschungsgemeinschaft werden
Damit das MS Register zu unsichtbaren Symptomen und weiteren wichtigen Aspekten der MS fundierte Erkenntnisse gewinnen kann, braucht es Betroffene, die ihre Erfahrungen teilen und sie für die Forschung zugänglich machen.
Sie oder eine nahestehende Person sind von MS betroffen und möchten Ihre Erfahrungen teilen? Das Team des MS Registers freut sich über Ihre E-Mail an: ms-register@ebpi.uzh.ch
Text: Vladeta Ajdacic-Gross, Murielle Bona, Dr. Nina Steinemann und Linda Zaugg vom Schweizer MS Register