Werden MS-Symptome weniger sichtbar?

Das Schweizer MS Register

Die Multiple Sklerose verläuft bei jeder und jedem Betroffenen anders. Zudem sind viele Krankheitsbeschwerden für Aussenstehende nicht sichtbar. Zu Beginn zeigt sich die MS besonders häufig von ihrer verborgenen Seite. Eine Studie des Schweizer MS Registers gibt Aufschluss darüber, wie häufig und welche unsichtbaren Symptome vorkommen können.

Laut einer Studie des Schweizer MS Registers aus dem Jahr 2024 berichten rund 60 Prozent der Teilnehmenden über unsichtbare Symptome. Bei einem überwiegenden Teil davon (45 Prozent) treten diese in Kombination mit sichtbaren Symptomen auf. Nur ein kleiner Teil (15 Prozent) gibt ausschliesslich krankheitsbedingte Beschwerden an, die für andere nicht wahrnehmbar sind.

Manche Symptome wie zum Beispiel Missempfindungen oder Blasenprobleme sind von aussen grundsätzlich nicht sichtbar. Andere – etwa leichte Gleichgewichtsstörungen – können je nach Ausprägung bei der einen Person verborgen bleiben, bei einer anderen Person in Form von stärkeren Balanceproblemen oder gar Stürzen deutlich erkennbar sein.

Die häufigsten unsichtbaren Symptome

Die Fatigue ist nicht nur allgemein das häufigste, sondern auch das häufigste unsichtbare Symptom: Drei von vier Teilnehmenden des MS Registers geben an, davon betroffen zu sein. Daneben gibt es viele weitere Symptome, die man von aussen nicht sieht. Dazu zählen etwa Konzentrationsstörungen, sexuelle Störungen, Blasenprobleme oder Schmerzen.

Bei den 485 Betroffenen der Studie, die in den letzten sechs Monaten MS-bedingte Beeinträchtigungen hatten, traten die folgenden acht unsichtbaren Symptome am häufigsten auf (siehe Grafik).

Was besonders auffällt

In den Daten finden sich Muster, wer aufgrund von MS-Form, Alter oder Krankheitsdauer eher an sichtbaren oder unsichtbaren Symptomen leidet. Jüngere Betroffene mit einer schubförmigen MS haben zu Beginn eher milde und unsichtbare Beschwerden.

Mit längerer Krankheitsdauer zeigen sich oft sichtbare Einschränkungen wie Gangstörungen oder Lähmungen. Die Wahrscheinlichkeit, dass sich mit zunehmendem Alter eine progrediente Form der MS entwickelt, begünstigt dies. Das Geschlecht scheint keinen Einfluss auf die Häufigkeit von sichtbaren oder unsichtbaren Symptomen zu haben.

Die MS im Wandel

Mit der Einführung neuer Generationen verlaufsmodifizierender MS-Medikamente seit Mitte der 1990er-Jahre kamen Therapien auf den Markt, welche darauf abzielen, die Krankheitsaktivität zu senken, Schübe stärker zu reduzieren und das Fortschreiten der MS zu verlangsamen. Die frühzeitige Behandlung mit verlaufsmodifizierenden Medikamenten rasch nach der Diagnosestellung ist heute weit verbreitet. Aufgrund dieser beiden Faktoren – frühzeitiger Behandlungsbeginn und wirksamere Medikamente – haben sichtbare Einschränkungen im Laufe der Zeit zumindest in den ersten Jahren der Erkrankung abgenommen.

Unsichtbare Symptome sichtbar machen

Sichtbare Beeinträchtigungen und damit verbundene Stigmatisierungen haben durch moderne Therapien teilweise abgenommen. Das bedeutet jedoch nicht, dass Menschen mit MS weniger stark belastet sind. Denn unsichtbare Symptome wie Fatigue oder Schmerzen können ebenso einschränkend sein, zum Beispiel im täglichen Arbeits- oder Sozialleben. Ist etwas nicht direkt sichtbar, fällt es Menschen schwerer, verständnisvoll zu reagieren. Isoliert betrachtet können einzelne Symptome für sich genommen erträglicher erscheinen, in der Summe hingegen eine enorme Belastung darstellen. Die Unsichtbarkeit kann nicht nur zu Miss- und Unverständnis führen, sondern letztlich auch zu Selbstzweifeln und Isolation bei Menschen mit MS.

Umso wichtiger ist es, über die unsichtbaren Symptome aufzuklären. Alle, die mit MS in Berührung kommen – Betroffene selbst, Angehörige, Fachpersonen, Arbeitgeber, das MS Register und nicht zuletzt die MS-Gesellschaft – können dazu beitragen.

Jetzt Teil der Forschungsgemeinschaft werden

Damit das MS Register zu unsichtbaren Symptomen und weiteren wichtigen Aspekten der MS fundierte Erkenntnisse gewinnen kann, braucht es Betroffene, die ihre Erfahrungen teilen und sie für die Forschung zugänglich machen.

Sie oder eine nahestehende Person sind von MS betroffen und möchten Ihre Erfahrungen teilen? Das Team des MS Registers freut sich über Ihre E-Mail an: ms-register@ebpi.uzh.ch

 

Text: Vladeta Ajdacic-Gross, Murielle Bona, Dr. Nina Steinemann und Linda Zaugg vom Schweizer MS Register