Ce qui est particulièrement frappant
Les données révèlent des schémas indiquant qui est susceptible de présenter des symptômes visibles ou invisibles en fonction du type de SEP, de l’âge ou de la durée de la maladie. Les personnes jeunes atteintes de SEP récurrente/rémittente présentent généralement des symptômes légers et invisibles au début.
Avec l’évolution de la maladie, des limitations visibles apparaissent souvent, telles que des troubles de la marche ou des paralysies. La probabilité de développer une forme progressive de SEP avec l’âge favorise cette évolution. Le genre ne semble pas avoir d’influence sur la fréquence des symptômes visibles ou invisibles.
La SEP en évolution
Avec l’introduction, depuis le milieu des années 1990, de nouvelles générations de médicaments modificateurs de l’évolution de la SEP, des traitements visant à réduire l’activité de la maladie, à diminuer davantage les poussées et à ralentir la progression de la SEP ont fait leur apparition sur le marché. Le traitement précoce par des médicaments modificateurs de l’évolution, rapidement après le diagnostic, est aujourd’hui largement répandu. Grâce à ces deux facteurs – début précoce du traitement et médicaments plus efficaces – les limitations visibles ont diminué au fil du temps, du moins au cours des premières années de la maladie.
Rendre visibles les symptômes invisibles
Les handicaps visibles et la stigmatisation qui y est associée ont en partie diminué grâce aux thérapies modernes. Cela ne signifie toutefois pas que les personnes atteintes de SEP sont moins impactées. En effet, les symptômes invisibles tels que la fatigue ou la douleur peuvent être tout aussi limitants, notamment dans la vie professionnelle ou sociale au quotidien.
Si quelque chose n’est pas immédiatement visible, il est plus difficile pour les personnes de réagir avec compréhension. Pris isolément, certains symptômes peuvent sembler supportables, mais leur cumul peut représenter un fardeau énorme. L’invisibilité peut non seulement conduire à des malentendus et à l’incompréhension, mais aussi, à terme, à un manque de confiance en soi et à l’isolement des personnes atteintes de SEP.
Il est donc d’autant plus important de sensibiliser aux symptômes invisibles. Toutes les personnes en contact avec la SEP – les personnes atteintes elles-mêmes, leurs proches, les professionnels, les employeurs, le Registre SEP et, enfin et surtout, la Société SEP – peuvent y contribuer.
Rejoignez dès maintenant la communauté de recherche
Afin que le Registre suisse de la SEP puisse acquérir des connaissances approfondies sur les symptômes invisibles et d’autres aspects importants de la SEP, il a besoin que les personnes atteintes partagent leurs expériences et les mettent à la disposition de la recherche.
Vous ou un de vos proches êtes atteint de SEP et souhaitez partager votre expérience? L’équipe du Registre SEP se réjouit de recevoir votre e-mail à l’adresse suivante: registre-sep@ebpi.uzh.ch
Texte: Vladeta Ajdacic-Gross, Murielle Bona, Dre Nina Steinemann et Linda Zaugg du Registre suisse de la SEP