Cosa emerge con chiarezza
I dati rivelano modelli che indicano chi, in base alla forma di SM, all’età o alla durata della malattia, è più soggetto a sintomi visibili o invisibili. I giovani con SM recidivante-remittente presentano in genere sintomi lievi e invisibili all’inizio.
Con il protrarsi della malattia, spesso compaiono limitazioni visibili come disturbi dell’andatura o paralisi. La probabilità che con l’avanzare dell’età si sviluppi una forma progressiva di SM favorisce questo fenomeno. Il sesso non sembra influire sulla frequenza dei sintomi visibili o invisibili.
La SM in evoluzione
Con l’introduzione di nuove generazioni di farmaci modificanti il decorso della SM a partire dalla metà degli anni ’90, sono state introdotte sul mercato terapie volte a ridurre l’attività della malattia, a diminuire in modo più significativo le recidive e a rallentare la progressione della SM. Attualmente, si tende a iniziare il trattamento con farmaci modificanti il decorso già nelle fasi iniziali, subito dopo la diagnosi. Grazie a questi due fattori – inizio precoce del trattamento e farmaci più efficaci – le limitazioni visibili sono diminuite nel corso del tempo, almeno nei primi anni della malattia.
Rendere visibili i sintomi invisibili
Le limitazioni visibili e la conseguente stigmatizzazione sono in parte diminuite grazie alle terapie moderne. Tuttavia, ciò non significa che le persone con SM siano meno colpite dalla malattia. Infatti, i sintomi invisibili come la fatigue o il dolore possono essere altrettanto limitanti, ad esempio nella vita lavorativa o sociale quotidiana.
Se qualcosa non è immediatamente visibile, è più difficile per le persone reagire con comprensione. Considerati isolatamente, i singoli sintomi possono sembrare più sopportabili, ma nel loro insieme possono rappresentare un enorme peso. L’invisibilità può portare non solo a incomprensioni e fraintendimenti, ma anche a insicurezza e isolamento nelle persone con SM.
È quindi ancora più importante informare sui sintomi invisibili. Tutti coloro che entrano in contatto con la SM – le persone con SM stesse, i loro familiari, gli specialisti, i datori di lavoro, il Registro SM e, non da ultimo, la Società SM – possono dare il proprio contributo.
Entrate a far parte della comunità di ricerca
Affinché il Registro svizzero SM possa acquisire conoscenze approfondite sui sintomi invisibili e su altri aspetti importanti della SM, è necessario che le persone colpite condividano le loro esperienze e le rendano accessibili alla ricerca.
Voi, o una persona a voi vicina, avete la SM e desiderate condividere la vostra esperienza? Il team del Registro SM sarà lieto di ricevere un’email all’indirizzo: registro-sm@ebpi.uzh.ch
Testo: Vladeta Ajdacic-Gross, Murielle Bona, Dott.ssa Nina Steinemann e Linda Zaugg del Registro svizzero SM