Yvonne Spiess, welche typischen Herausforderungen begegnen Ihnen zu Beginn der MS-Behandlung?
Oft kommen Patientinnen und Patienten bereits mit der Verdachtsdiagnose oder mit eigenem Verdacht zu uns. Das löst verständlicherweise Ängste aus. Diese nehmen wir ernst, fangen die Betroffenen auf und klären mögliche Fehlvorstellungen. Der Krankheitsverlauf ist sehr variabel und zu Beginn häufig nicht vorhersehbar. Viele Betroffene leben lange Zeit mit der Krankheit, ohne dass man ihnen etwas ansieht, und thematisieren sie auch nicht. Dadurch kann ein falsches Bild entstehen. Hier braucht es Zeit und mehrere Sitzungen, um diese Ängste zu besprechen, zu erklären, worum es geht, und zu vermitteln, dass das Leben weitergehen kann – und auch gut weitergehen kann.
Wie gestaltet sich bei MS die diagnostische Abklärung in der Regel?
Zunächst erfolgt eine ausführliche persönliche und Familienanamnese mit klinisch‑neurologischer Untersuchung. Danach Laboranalysen mit erweiterten Bluttests und Virusserologien zur Differenzialdiagnostik, um Infektionen, andere Entzündungen oder Mangelzustände abzugrenzen. Zentrale Pfeiler sind die Magnetresonanztomographie (MRT) von Gehirn und Rückenmark zum Nachweis von Entzündungsherden und deren Aktivität sowie die Untersuchung des Nervenwassers (Liquoranalyse nach Lumbalpunktion). Je nach Fragestellung ergänzen wir evozierte Potenziale als «Geschwindigkeitstest» der Nervenleitung (z. B. an den Sehnerven) und Biomarker wie Neurofilament‑Leichtketten.
Für die MS‑Diagnose dienen die international anerkannten McDonald‑Kriterien als Leitplanke: Sie berücksichtigen beispielsweise klinische Ereignisse mit MRT- und Liquorbefunden, um die zeitliche und räumliche Verteilung der Entzündung verlässlich abzusichern. Der Behinderungsgrad und der Verlauf werden standardisiert mit der EDSS‑Skala (Expanded Disability Status Scale) erfasst, die abbildet, in welchem Ausmass körperliche Funktionen im Alltag beeinträchtigt sind.
Sie erwähnen, dass der Krankheitsverlauf sehr unterschiedlich ist. Was bedeutet dies für die Begleitung und Therapie?
Es braucht eine Begleitung, bei der man gemeinsam mit den Patientinnen und Patienten immer wieder «über die Bücher geht» und prüft, ob die aktuelle, individuell auf die Betroffenen abgestimmte Therapie weiterhin passt oder angepasst werden sollte. Nebst der medizinischen Seite ist es wichtig, Aspekte wie das psychische Wohlbefinden und das soziale Umfeld miteinzubeziehen. Auch die Arbeitssituation sollte im Hinblick auf die konkrete Tätigkeit und das Umfeld betrachtet werden, inklusive Prüfung der Arbeitsfähigkeit. Je nach Bedarf kommen Lösungen wie Pensumsanpassung, Stressreduktion, Arbeitsplatzmodifikationen, Umschulung oder berufliche Massnahmen infrage – abgestimmt auf Lebensphase und Ziele.
Häufig kommen solche Aspekte erst im Verlauf der Krankheit zur Sprache. Dann muss man genauer hinschauen und aktiv nachfragen, was die Patientinnen und Patienten beschäftigt. Viele arbeiten zu lange weiter und geraten dabei an ihr Limit. Als Ärztin oder Arzt gilt es, dies früher zu erkennen und gegebenenfalls eine teilweise Arbeitsunfähigkeit zu attestieren, damit wieder etwas Luft entsteht. Das kann auch ein schmerzlicher Prozess sein: Niemand möchte weniger leisten oder nicht mehr arbeiten. Viele stehen bei der Diagnose am Beginn ihrer Karriere und haben Pläne – wenn das nicht aufgeht, ist das verständlicherweise schwierig. Hier kann auch eine psychologische Begleitung hilfreich sein.
Was ist Ihnen bei der Begleitung von MS-Betroffenen wichtig?
Eine klare, verständliche und bei Bedarf wiederholte Information über sämtliche Aspekte der Erkrankung und der Therapie ist wichtig. Unsere Patienten sollen wissen, dass ihnen ein erfahrenes Team zur Seite steht, Fragen zeitnah beantwortet und kurzfristige Termine ermöglicht werden. Zentral ist auch, dass die Patientinnen und Patienten ihre eigenen Beobachtungen einbringen.
Gerade zu Beginn geht es darum, den Umgang mit der Krankheit zu lernen, und auch zu wissen, dass man sich niederschwellig melden darf. Nicht alles ist ein Schub oder steht in direktem Zusammenhang mit der MS. Das schauen wir gemeinsam an, damit Betroffene lernen, unterschiedliche Symptome einzuordnen und zu wissen, was man dagegen tun kann. Es gibt keine falschen Fragen, und Schritt für Schritt entsteht so Sicherheit.
Was raten Sie Ihren Patientinnen und Patienten – und raten Sie auch mal von etwas ab?
Es ist mir ein Anliegen, dass – wenn immer möglich – bei der Diagnosestellung jemand mitkommt: Partnerin, Partner oder eine andere Bezugsperson. Danach ist es sinnvoll, wenn die Patientinnen und Patienten die Informationen zuerst etwas verarbeiten. Zudem empfehle ich, dass sie sich in Ruhe überlegen, wem sie von der Diagnose erzählen. Häufig folgen sonst viele gut gemeinte Ratschläge, die zusätzlich überwältigend sein können.
Ich bitte sie jeweils auch, mir zu berichten, wenn sie etwas zusätzlich ausprobieren – auch aus dem alternativen Bereich. Ich bin froh, wenn ich weiss, was sie getestet haben oder ausprobieren möchten, damit wir gemeinsam besprechen können, ob es sinnvoll ist. Ich rate selten grundsätzlich von etwas ab. Die Betroffenen müssen ihren eigenen Weg gehen und herausfinden, was ihnen guttut. Aber es gibt auch Dinge, die schaden können, und deshalb bin ich dankbar, wenn sie mit mir teilen, was sie nebst der Schulmedizin anwenden.
Mit welchen Disziplinen arbeiten Sie besonders eng zusammen, und wann verweisen Sie weiter?
Wir verweisen weiter, wenn spezialisierte Abklärungen oder Behandlungen ausserhalb unseres Kernbereichs liegen oder wenn umfassende Unterstützungsangebote benötigt werden. Dafür arbeiten wir interdisziplinär mit einem breiten Netzwerk zusammen. Die Liste ist nicht abschliessend; dazu gehören Hausärztinnen und Hausärzte, die Innere Medizin, Neurourologie, Immunologie/Infektiologie, Ophthalmologie sowie Psychiatrie und Psychologie/Psychotherapie. Ebenso kooperieren wir mit Therapeutinnen und Therapeuten aus der Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie, mit Spitex-Diensten sowie mit Sozialdiensten.
Auch die MS-Gesellschaft ist für unsere Patientinnen und Patienten eine wichtige Anlaufstelle – insbesondere bei Fragen zur sozialen Situation, zur Invalidenversicherung (IV), zu Versicherungsleistungen oder bei komplexen administrativen Anliegen. In solchen Fällen sind wir dankbar, gezielt weitervermitteln zu können, damit Betroffene rasch die passende Unterstützung erhalten.
Sie haben sich auf MS spezialisiert. Gab es einen besonderen Auslöser dafür?
Die Spezialisierung auf MS war ein bisschen ein Zufall. Ich habe damals im Unispital in der MS-Sprechstunde gearbeitet und mir sind die Betroffenen ans Herz gewachsen. Mit der Einführung von Interferon als Basistherapie von Multipler Sklerose (MS) stand uns erstmals ein Wirkstoff zur Verfügung, der das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamt und die Häufigkeit sowie Schwere von Schüben verringert.
Seit meinem Wechsel in die Praxistätigkeit kamen nach und nach mehr MS-Betroffene hinzu. Mit der Zeit lernt man ihre Familien kennen, begleitet Schwangerschaften und Geburten und geht gemeinsam durch schwierige und gute Phasen. Mich beeindruckt immer wieder, wie Menschen mit MS trotz zunehmenden Einschränkungen von einer guten Lebensqualität berichten, wie mutig sie mit ihrer Krankheit umgehen und sich ein unterstützendes Umfeld schaffen. Natürlich ist nicht immer alles gut, wenn sie dennoch durchhalten und zuversichtlich bleiben, berührt mich das sehr.
Foto: Julian Spiess