Yvonne Spiess, quels sont les défis typiques auxquels vous êtes confrontée au début du traitement de la SEP?
Souvent, les patients viennent nous voir avec un diagnostic présumé ou leurs propres soupçons. Cela suscite naturellement des craintes. Nous prenons ces craintes au sérieux, nous accompagnons les personnes atteintes et clarifions les éventuelles idées fausses. L’évolution de la maladie est très variable et souvent imprévisible au début. De nombreuses personnes atteintes vivent longtemps avec la maladie sans que cela ne se voie et n’en parlent pas. Cela peut donner une image fausse de la situation. Il faut du temps et plusieurs séances pour discuter de ces craintes, expliquer de quoi il s’agit et faire comprendre que la vie peut continuer, et même bien continuer.
Comment se déroule en général le diagnostic de la SEP?
Tout d'abord, un examen clinique neurologique est réalisé, accompagné d'une anamnèse personnelle et familiale détaillée. Ensuite, des analyses de laboratoire avec des tests sanguins approfondis et des sérologies virales sont effectuées à des fins de diagnostic différentiel afin d'exclure toute infection, autre inflammation ou carence. Les piliers centraux sont l'imagerie par résonance magnétique (IRM) du cerveau et de la moelle épinière pour détecter les foyers inflammatoires et leur activité, ainsi que l'examen du liquide céphalo-rachidien (analyse du liquide céphalo-rachidien après ponction lombaire). En fonction du problème posé, nous complétons ces examens par des potentiels évoqués qui permettent de tester la vitesse de conduction nerveuse (par exemple au niveau du nerf optique) et par des biomarqueurs tels que les chaînes légères des neurofilaments.
Les critères de McDonald, reconnus à l'échelle internationale, servent de référence pour le diagnostic de la SEP: ils prennent en compte, par exemple, les événements cliniques associés aux résultats d'IRM et d'analyses du liquide céphalo-rachidien afin de confirmer de manière fiable la répartition temporelle et spatiale de l'inflammation. Le degré d'invalidité et l'évolution sont évalués de manière standardisée à l'aide de l'échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale), qui mesure dans quelle mesure les fonctions physiques sont altérées dans la vie quotidienne.
Vous mentionnez que l'évolution de la maladie est très variable. Qu'est-ce que cela signifie pour l'accompagnement et le traitement?
Il faut un accompagnement qui permette de vérifier régulièrement avec les patients si le traitement actuel, adapté individuellement à chaque personne, est toujours approprié ou s'il doit être ajusté. Outre l'aspect médical, il est important de prendre en compte des aspects tels que le bien-être psychique et l'environnement social. La situation professionnelle doit également être examinée en tenant compte de l'activité concrète et de l'environnement, y compris l'évaluation de la capacité de travail. Selon les besoins, des solutions telles que l'adaptation de la charge de travail, la réduction du stress, la modification du poste de travail, la reconversion professionnelle ou des mesures professionnelles peuvent être envisagées, en fonction de la phase de vie et des objectifs.
Souvent, ces aspects ne sont abordés qu'au cours de la maladie. Il faut alors y regarder de plus près et demander activement aux patients ce qui les préoccupe. Beaucoup continuent à travailler trop longtemps et atteignent leurs limites. En tant que médecin, il est important de le reconnaître plus tôt et, si nécessaire, de certifier une incapacité partielle de travail afin de leur permettre de reprendre leur souffle. Cela peut aussi être un processus douloureux: personne ne veut réduire son rendement ou arrêter de travailler. Beaucoup sont au début de leur carrière au moment du diagnostic et ont des projets – si cela ne se réalise pas, c'est naturellement difficile. Un accompagnement psychologique peut également être utile dans ce cas.
Qu'est-ce qui est important pour vous lorsque vous accompagnez des personnes atteintes de SEP?
Il est important de fournir des informations claires, compréhensibles et, si nécessaire, répétées sur tous les aspects de la maladie et du traitement. Nos patients doivent savoir qu'une équipe expérimentée est à leurs côtés, qu'elle répond rapidement à leurs questions et qu'elle leur propose des rendez-vous à court terme.
Il est également essentiel que les patients apportent leurs propres observations. Au début, il s'agit avant tout d'apprendre à gérer la maladie et de savoir qu’on peut prendre contact facilement, sans démarches compliquées. Tout n'est pas forcément une poussée ou n'est pas directement lié à la SEP. Nous examinons cela ensemble afin que les personnes atteintes apprennent à classer les différents symptômes et sachent comment y remédier. Il n'y a pas de mauvaises questions, et petit à petit, la confiance s'installe.
Que conseillez-vous à vos patients et leur déconseillez-vous parfois certaines choses?
Je tiens à ce que, dans la mesure du possible, quelqu’un accompagne le patient lors du diagnostic: son partenaire ou une autre personne de confiance. Il est ensuite judicieux que les patients prennent le temps d’assimiler les informations. Je leur recommande également de réfléchir tranquillement aux personnes à qui ils souhaitent parler du diagnostic. Souvent, cela s’accompagne de nombreux conseils bien intentionnés qui peuvent être encore plus accablants.
Je leur demande également de me faire part de tout traitement qu’ils essaient, y compris dans le domaine alternatif. Je suis contente de savoir ce qu’ils ont testé ou souhaitent essayer afin que nous puissions discuter ensemble de la pertinence de ces méthodes. Je déconseille rarement quelque chose de manière catégorique. Les personnes atteintes doivent suivre leur propre chemin et trouver ce qui leur fait du bien. Mais certaines choses peuvent être nocives, c’est pourquoi je leur suis reconnaissante de me faire part des méthodes qu’ils utilisent en complément de la médecine conventionnelle.
Avec quelles disciplines travaillez-vous en étroite collaboration et quand renvoyez-vous vers d'autres services?
Nous renvoyons vers d'autres spécialistes lorsque des examens ou des traitements spécialisés ne relèvent pas de notre domaine de compétence ou lorsque des offres de soutien complètes sont nécessaires. Pour cela, nous travaillons de manière interdisciplinaire avec un vaste réseau. La liste n'est pas exhaustive; elle comprend des médecins généralistes, des spécialistes en médecine interne, en neurologie, en immunologie/infectiologie, en ophtalmologie, en psychiatrie et en psychologie/psychothérapie. Nous coopérons également avec des thérapeutes en physiothérapie, en ergothérapie et en logopédie, avec des services d'aide et de soins à domicile et avec des services sociaux.
La Société SEP est également un interlocuteur important pour nos patients, notamment pour les questions relatives à la situation sociale, à l'assurance-invalidité (AI), aux prestations d'assurance ou aux démarches administratives complexes. Dans de tels cas, nous sommes reconnaissants de pouvoir orienter les personnes atteintes vers les services compétents afin qu'elles obtiennent rapidement l'aide dont elles ont besoin.
Vous vous êtes spécialisée dans la SEP. Y a-t-il eu un élément déclencheur particulier ?
Ma spécialisation dans la SEP est un peu le fruit du hasard. À l'époque, je travaillais à l'hôpital universitaire dans le service de consultation pour la SEP et j'ai fini par m'attacher aux patients atteints de cette maladie. Avec l'introduction de l'interféron comme traitement de base de la sclérose en plaques, nous disposions pour la première fois d'un principe actif capable de ralentir la progression de la maladie et de réduire la fréquence et la gravité des poussées.
Depuis que j'ai commencé à exercer en cabinet, j'ai progressivement vu arriver de plus en plus de patients atteints de SEP. Avec le temps, on fait connaissance avec leurs familles, on accompagne les grossesses et les naissances, et on traverse ensemble les phases difficiles et les phases plus faciles. Je suis toujours impressionnée de voir à quel point les personnes atteintes de SEP font état d'une bonne qualité de vie malgré des limitations croissantes, à voir avec quel courage elles font face à leur maladie et se créent un environnement favorable. Bien sûr, tout ne va pas toujours bien, mais le fait qu'elles persévèrent et restent confiantes me touche beaucoup.
Photo: Julian Spiess