Yvonne Spiess, quali sono le sfide tipiche che incontrate all’inizio del trattamento della SM?
Spesso le persone arrivano da noi con una diagnosi presunta o con un sospetto personale, e questo comprensibilmente suscita paure. Noi le prendiamo sul serio, le accogliamo e chiarifichiamo eventuali idee errate. Il decorso della malattia è molto variabile e all’inizio spesso imprevedibile. Molte persone convivono a lungo con la malattia senza che sia evidente all’esterno e senza parlarne. Questo può creare un’immagine distorta. Serve tempo e più colloqui per affrontare queste paure, spiegare di cosa si tratta e trasmettere il messaggio che la vita può continuare – e può continuare anche bene.
Come si svolge di solito la diagnosi di SM?
In primo luogo, viene effettuata un’anamnesi personale e familiare dettagliata con esame clinico-neurologico. Successivamente vengono eseguite analisi di laboratorio con esami del sangue approfonditi e sierologie virali per la diagnosi differenziale, al fine di escludere infezioni, altre infiammazioni o carenze. I pilastri centrali sono la risonanza magnetica (RM) del cervello e del midollo spinale per rilevare i focolai infiammatori e la loro attività, nonché l’esame del liquido cerebrospinale (analisi del liquido cerebrospinale dopo puntura lombare). A seconda della problematica, integriamo potenziali evocati come «test di velocità» della conduzione nervosa (ad es. sui nervi ottici) e biomarcatori come le catene leggere dei neurofilamenti.
Per la diagnosi di SM vengono utilizzati i criteri McDonald, riconosciuti a livello internazionale, che tengono conto, ad esempio, degli eventi clinici con risultati di risonanza magnetica e liquido cerebrospinale, al fine di garantire in modo affidabile la distribuzione temporale e spaziale dell’infiammazione. Il grado di disabilità e il decorso vengono registrati in modo standardizzato con la scala EDSS (Expanded Disability Status Scale), che riporta in che misura le funzioni fisiche sono compromesse nella vita quotidiana.
Lei afferma che il decorso della malattia è molto variabile. Cosa significa questo per l’assistenza e la terapia?
È necessario un accompagnamento che consenta di verificare regolarmente insieme ai pazienti se la terapia attuale, adattata individualmente a ciascuna persona, è ancora adeguata o se deve essere modificata. Oltre all’aspetto medico, è importante considerare anche aspetti quali il benessere psichico e l’ambiente sociale. Anche la situazione lavorativa dovrebbe essere valutata in relazione all’attività concreta e all’ambiente, compresa la verifica della capacità lavorativa. A seconda delle esigenze, si possono prendere in considerazione soluzioni quali l’adeguamento dell’orario di lavoro, la riduzione dello stress, la modifica del posto di lavoro, la riqualificazione professionale o misure professionali, in base alla fase di vita e agli obiettivi.
Spesso questi aspetti vengono affrontati solo nel corso della malattia. A quel punto è necessario osservare più attentamente e chiedere attivamente ai pazienti cosa li preoccupa. Molti continuano a lavorare troppo a lungo e finiscono per raggiungere il limite delle loro forze. In qualità di medico, è importante riconoscere tempestivamente questa situazione e, se necessario, certificare un’inabilità lavorativa parziale, in modo da consentire al paziente di riprendere fiato. Questo può essere un processo doloroso: nessuno vuole ridurre il proprio rendimento o smettere di lavorare. Molti, al momento della diagnosi, sono all’inizio della loro carriera e hanno dei progetti; se questi non vanno in porto, è comprensibile che la situazione sia difficile. In questi casi può essere utile anche un sostegno psicologico.
Cosa è importante per lei nell’assistenza alle persone con SM?
È importante fornire informazioni chiare, comprensibili e, se necessario, ripetute su tutti gli aspetti della malattia e della terapia. I nostri pazienti devono sapere che possono contare su un team esperto, che risponderà tempestivamente alle loro domande e che sarà in grado di fissare appuntamenti con breve preavviso.
È fondamentale anche che i pazienti contribuiscano con le proprie osservazioni. Soprattutto all’inizio è importante imparare a gestire la malattia e sapere che è possibile rivolgersi al medico in modo semplice, senza formalità. Non tutto è un attacco o è direttamente correlato alla SM. Esaminiamo insieme questi aspetti, affinché i pazienti imparino a classificare i diversi sintomi e sappiano cosa fare per contrastarli. Non esistono domande sbagliate e, passo dopo passo, si acquisisce sicurezza.
Cosa consiglia ai suoi pazienti? Capita mai che sconsigli loro qualcosa?
Ritengo importante che, quando possibile, i pazienti siano accompagnati dal partner o da un’altra persona di riferimento al momento della diagnosi. Successivamente, è opportuno che si prendano il tempo necessario per elaborare le informazioni ricevute. Inoltre consiglio loro di riflettere con calma a chi comunicare la diagnosi. Spesso arrivano molti consigli ben intenzionati che possono risultare opprimenti.
Chiedo anche ai pazienti di comunicarmi ciò che provano di agguntivo, comprese terapie alternative. Sono lieta di sapere cosa hanno già sperimentato o cosa stanno considerando, così da poterne discutere insieme e valutare se abbia senso farlo. Raramente sconsiglio qualcosa in modo categorico. Le persone devono poter seguire la propria strada e scoprire ciò che fa bene a loro. Esistono anche pratiche che possono essere dannose, ed è per questo che apprezzo molto quando condividono con me ciò che utilizzano oltre alla medicina tradizionale.
Con quali discipline lavora a stretto contatto e quando decide di rivolgersi ad altri?
Indirizziamo ad altri specialisti qualora siano necessari accertamenti o trattamenti specialistici che esulano dal nostro ambito di competenza o qualora siano necessarie offerte di assistenza complete. A tal fine collaboriamo in modo interdisciplinare con un’ampia rete di specialisti. La lista non è esaustiva; ne fanno parte medici di famiglia, specialisti in medicina interna, neurologia, immunologia/infettivologia, oftalmologia, psichiatria e psicologia/psicoterapia. Collaboriamo anche con terapisti di fisioterapia, ergoterapia e logopedia, con servizi Spitex e con servizi sociali.
Anche la Società svizzera SM è un importante punto di riferimento per i nostri pazienti, in particolare per questioni relative alla situazione sociale, all’assicurazione invalidità (AI), alle prestazioni assicurative o a complesse questioni amministrative. In questi casi siamo lieti di poter fornire un servizio di mediazione mirato, affinché le persone interessate ricevano rapidamente il sostegno adeguato.
Lei si è specializzata nella SM. C’è stato un motivo particolare che l’ha spinta a farlo?
La specializzazione nella SM è stata un po’ un caso. All’epoca lavoravo presso l’ospedale universitario nel reparto di consulenza sulla SM e mi sono affezionata alle persone affette da questa malattia. Con l’introduzione dell’interferone come terapia di base per la sclerosi multipla, abbiamo avuto per la prima volta a disposizione un principio attivo in grado di rallentare il progredire della malattia e di ridurre la frequenza e la gravità degli attacchi.
Da quando ho iniziato a lavorare in ambulatorio, ho avuto sempre più pazienti con SM. Con il tempo si conoscono le loro famiglie, si seguono gravidanze e nascite e si attraversano insieme momenti difficili e momenti felici. Mi colpisce sempre il modo in cui le persone con SM, nonostante le crescenti limitazioni, riferiscono di avere una buona qualità di vita, il coraggio con cui affrontano la loro malattia e la capacità di crearsi un ambiente favorevole. Naturalmente non è sempre tutto rose e fiori, ma il fatto che continuino a resistere e rimangano fiduciosi mi commuove molto.
Immagine: Julian Spiess