Lebensqualität als Indikator für den Krankheitsverlauf bei MS
Wie es MS-Betroffenen wirklich geht, zeigt sich nicht immer in Zahlen. Die gängige EDSS-Skala erfasst vor allem körperliche Einschränkungen. Eine Langzeitstudie des Schweizer MS Registers zeigt nun: Veränderungen in der erlebten Lebensqualität können wichtige Hinweise auf eine Verschlechterung des Krankheitsverlaufs liefern.
Bei der Multiplen Sklerose (MS) wird der Krankheitsverlauf in der medizinischen Praxis regelmässig mit dem sogenannten EDSS-Wert erhoben. Die Abkürzung steht für «Expanded Disability Status Scale». Diese Skala von 0 bis 10 bewertet, wie stark eine Person durch MS in ihrer körperlichen Funktionsfähigkeit eingeschränkt ist, insbesondere beim Gehen. Je grösser die Einschränkung, desto höher der EDSS-Wert.
Obwohl die EDSS-Skala ein zentraler Bestandteil der MS-Diagnostik ist, hat sich gezeigt, dass die Ergebnisse nicht umfassend genug sind, denn sie beschränkt sich hauptsächlich auf die körperlichen Funktionen. Unsichtbare Symptome wie Schmerzen, Erschöpfung (Fatigue) oder depressive Verstimmungen werden ungenügend berücksichtigt, obwohl diese den Alltag vieler MS-Betroffener stark beeinflussen können. Aus diesem Grund hat das Schweizer MS Register eine ergänzende Methode entwickelt, um Hinweise auf den Krankheitsverlauf zu finden.
Befragung zu gesundheitsbezogener Lebensqualität
Im Rahmen einer Langzeitstudie wurde die gesundheitsbezogene Lebensqualität anhand des standardisierten EQ-5D-Fragebogens erfasst. Vereinfacht gesagt versteht man darunter die persönliche Einschätzung des Wohlbefindens im Alltag – also, wie gut eine Person mit ihrer Erkrankung leben kann. Dazu zählen sowohl körperliche, psychische als auch soziale Aspekte.
Der Fragebogen besteht aus fünf einfachen Fragen zu Gehfähigkeit, Selbstversorgung, Alltagsaktivitäten, Schmerzen und psychischem Befinden (siehe Abbildung). Dadurch ergibt sich ein vollständigeres Gesamtbild davon, wie es der betroffenen Person wirklich geht. Ziel der Studie war es, Veränderungen in der Lebensqualität über die Zeit zu verfolgen und deren Zusammenhang mit dem Auftreten von MS-Symptomen zu untersuchen. Dahinter steht die Frage, ob der EQ-5D mit seinem Blick auf die persönliche Lebensqualität Veränderungen im Krankheitsverlauf sichtbar machen kann, die die EDSS-Skala womöglich übersieht.
Die fünf Themen der Befragung zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität.
Wer hat teilgenommen?
Für die Analyse wurden Angaben von 862 Registerteilnehmenden berücksichtigt, die über mehrere Jahre hinweg mindestens drei Fragebögen zur Lebensqualität ausgefüllt hatten. Ergänzend wurden von diesen Personen selbst genannte Angaben zu MS-Symptomen, Krankheitsverlauf, Alter, Geschlecht und weitere persönliche Angaben ausgewertet.
Ergebnisse auf einen Blick
Markante Veränderungen in der Lebensqualität zeigen sich später als Veränderungen im EDSS: Es dauert länger, bis sich die Lebensqualität messbar verschlechtert – deutlich später als bei körperlichen Einschränkungen, wie sie beispielsweise der EDSS erfasst.
Schmerzen und Depressionen sind wichtige Faktoren für eine verschlechterte Lebensqualität: Personen mit einer sinkenden Lebensqualität berichteten deutlich häufiger über Schmerzen und/oder Symptome einer Depression.
Risikofaktoren für sinkende Lebensqualität: Die Nutzung von Gehhilfen zu Studienbeginn – ein Anzeichen für einen schnelleren MS-Verlauf – erhöht die Wahrscheinlichkeit für eine Verschlechterung der Lebensqualität. Ebenso ging ein höheres Körpergewicht mit einer grösseren Wahrscheinlichkeit für eine Verschlechterung der Lebensqualität einher.
Lebensqualität zu erfassen, lohnt sich
Die Studie zeigt: Veränderungen in der Lebensqualität können zusätzliche Aspekte des Krankheitsverlaufs sichtbar machen – vor allem jene, die mit unsichtbaren Symptomen einhergehen. Zwar eignet sich die Lebensqualität (noch) nicht als alleiniger Indikator für den Krankheitsverlauf, sie liefert jedoch wertvolle Zusatzinformationen – besonders, wenn Schmerzen oder psychische Belastungen zunehmen. Die regelmässige Erfassung der Lebensqualität sollte daher künftig stärker in der Betreuung von MS-Betroffenen berücksichtigt werden – ergänzend zu etablierten Skalen wie der EDSS.
Gemeinsam mehr Wissen schaffen
Sie oder eine nahestehende Person sind von MS betroffen und möchten Teil der Forschungsgemeinschaft werden? Das Team des MS Registers freut sich über Ihre E-Mail an: ms-register@ebpi.uzh.ch
Text: Linda Zaugg, Dr. Nina Steinemann, Stefania Iaquinto und Prof. Dr. Viktor von Wyl vom Schweizer MS Register
