La qualità della vita come indicatore del decorso della SM
Il reale stato di salute delle persone affette da SM non sempre è quantificabile in cifre. La scala EDSS, comunemente utilizzata, rileva soprattutto le limitazioni fisiche. Un recente studio a lungo termine del Registro svizzero SM mostra invece che i cambiamenti nella qualità di vita percepita possono offrire indicazioni preziose sul peggioramento del decorso della malattia.
Nella sclerosi multipla (SM), il decorso della malattia viene regolarmente valutato nella pratica medica con il cosiddetto valore EDSS. L’acronimo sta per «Expanded Disability Status Scale». Questa scala va da 0 a 10 e valuta il grado di limitazione delle funzioni fisiche di una persona affetta da SM, in particolare nella deambulazione. Maggiore è la limitazione, più alto è il valore EDSS.
Sebbene la scala EDSS sia uno strumento fondamentale nella diagnosi della SM, è stato dimostrato che i risultati non sono sufficientemente completi, poiché si limitano principalmente alle funzioni fisiche. I sintomi invisibili come il dolore, la stanchezza (fatigue) o gli stati depressivi non vengono presi sufficientemente in considerazione, nonostante possano influenzare notevolmente la vita quotidiana di molte persone affette da SM. Per questo motivo, il Registro svizzero SM ha sviluppato un metodo complementare per individuare gli indizi relativi al decorso della malattia.
Sondaggio sulla qualità della vita correlata alla salute
Nell’ambito di uno studio a lungo termine, la qualità della vita correlata alla salute è stata valutata utilizzando il questionario standardizzato EQ-5D. In parole semplici, si intende la valutazione personale del benessere nella vita quotidiana, ovvero quanto una persona riesce a convivere con la propria malattia. Ciò include aspetti fisici, psicologici e sociali.
Il questionario è composto da cinque semplici domande relative alla capacità di deambulazione, all’autosufficienza, alle attività quotidiane, al dolore e al benessere psichico (vedi immagine accanto). Ciò consente di ottenere un quadro più completo dello stato di salute effettivo della persona con SM. L’obiettivo dello studio era quello di monitorare i cambiamenti nella qualità della vita nel tempo e di esaminare la loro correlazione con la comparsa dei sintomi della SM. Alla base di ciò vi è la domanda se l’EQ-5D, con la sua attenzione alla qualità della vita personale, possa rendere visibili i cambiamenti nel decorso della malattia che la scala EDSS potrebbe trascurare.
I cinque temi dell’indagine sulla qualità della vita in relazione alla salute.
Chi ha partecipato?
Per l’analisi sono stati presi in considerazione i dati di 862 partecipanti al registro che hanno compilato almeno tre questionari sulla qualità della vita nel corso di diversi anni. A titolo integrativo sono state valutate anche le informazioni fornite dagli stessi partecipanti sui sintomi e sul decorso della malattia, sull’età, sul sesso e altri dati personali.
Risultati in sintesi
I cambiamenti significativi nella qualità della vita si manifestano più tardi rispetto ai cambiamenti nell’EDSS: ci vuole più tempo prima che la qualità della vita peggiori in modo quantificabile, molto più tardi rispetto alle limitazioni fisiche rilevate, ad esempio, dall’EDSS.
Il dolore e la depressione sono fattori importanti per il peggioramento della qualità della vita: le persone con una qualità della vita in peggioramento hanno riferito molto più spesso di soffrire di dolore e/o sintomi di depressione.
Fattori di rischio per il peggioramento della qualità della vita: l’uso di ausili per la deambulazione all’inizio dello studio – indice di un decorso più rapido della SM – aumenta la probabilità di un peggioramento della qualità della vita. Allo stesso modo, un peso corporeo più elevato era associato a una maggiore probabilità di peggioramento della qualità della vita.
Vale la pena valutare la qualità della vita
Lo studio dimostra che i cambiamenti nella qualità della vita possono rivelare ulteriori aspetti del decorso della malattia, in particolare quelli associati a sintomi invisibili. Sebbene la qualità della vita non sia (ancora) un indicatore unico del decorso della malattia, fornisce tuttavia preziose informazioni aggiuntive, soprattutto in caso di aumento del dolore o dello stress psicologico. In futuro, la valutazione regolare della qualità della vita dovrebbe quindi essere presa maggiormente in considerazione nell’assistenza alle persone con SM, a integrazione delle scale consolidate come l’EDSS.
Creare insieme più conoscenza
Voi o una persona a voi vicina è affetta da SM e desidera entrare a far parte della comunità di ricerca? Il team del Registro SM sarà lieto di ricevere una vostra e-mail all’indirizzo: registro-sm@ebpi.uzh.ch
Testo: Linda Zaugg, Dr.ssa Nina Steinemann, Stefania Iaquinto e Prof. Dr. Viktor von Wyl del Registro svizzero SM
