La qualité de vie comme indicateur de l’évolution de la SEP
Les chiffres ne reflètent pas toujours la réalité des personnes atteintes de SEP. L’échelle EDSS couramment utilisée évalue principalement les limitations physiques. Une étude à long terme menée par le Registre suisse de la SEP montre désormais que les changements dans la qualité de vie peuvent fournir des indications importantes sur l’évolution de la maladie.
Dans la pratique médicale, l’évolution de la sclérose en plaques (SEP) est régulièrement évaluée à l’aide de l’échelle EDSS. Cette abréviation signifie «Expanded Disability Status Scale» (échelle étendue du statut d’invalidité). Cette échelle de 0 à 10 évalue dans quelle mesure une personne est limitée dans ses capacités physiques, en particulier pour marcher, en raison de la SEP. Plus la limitation est importante, plus la valeur EDSS est élevée.
Bien que l’échelle EDSS soit un élément central du diagnostic de la SEP, il s’est avéré que ses résultats ne sont pas suffisamment complets, car elle se limite principalement aux fonctions physiques. Les symptômes invisibles tels que la douleur, la fatigue ou les humeurs dépressives ne sont pas suffisamment pris en compte, alors qu’ils peuvent fortement influencer le quotidien de nombreuses personnes atteintes de SEP. C’est pourquoi le Registre suisse de la SEP a développé une méthode complémentaire afin de trouver des indices sur l’évolution de la maladie.
Enquête sur la qualité de vie liée à la santé
Dans le cadre d’une étude à long terme, la qualité de vie liée à la santé a été évaluée à l’aide du questionnaire standardisé EQ-5D. En termes simples, il s’agit de l’évaluation personnelle du bien-être au quotidien, c’est-à-dire de la capacité d’une personne à vivre avec sa maladie. Cela comprend à la fois les aspects physiques, psychologiques et sociaux.
Le questionnaire comprend cinq questions simples portant sur la capacité de marcher, l’autonomie, les activités quotidiennes, les douleurs et le bien-être psychique (voir illustration). Il permet d’obtenir une image plus complète de l’état réel de la personne atteinte. L’objectif de l’étude était de suivre l’évolution de la qualité de vie au fil du temps et d’examiner son lien avec l’apparition des symptômes de la SEP. La question sous-jacente est de savoir si l’EQ-5D, qui se concentre sur la qualité de vie personnelle, peut mettre en évidence des changements dans l’évolution de la maladie que l’échelle EDSS pourrait ne pas détecter.
Les cinq thèmes abordés dans l’enquête sur la qualité de vie liée à la santé.
Qui a participé?
L’analyse a pris en compte les données de 862 participant-e-s au registre qui avaient rempli au moins trois questionnaires sur la qualité de vie au cours de plusieurs années. En complément, les informations fournies par ces personnes elles-mêmes sur les symptômes de la SEP, l’évolution de la maladie, l’âge, le sexe et d’autres données personnelles ont été évaluées.
Résultats en bref
Les changements significatifs dans la qualité de vie apparaissent plus tardivement que les changements dans l’EDSS: il faut plus de temps pour constater une détérioration mesurable de la qualité de vie, nettement plus tard que dans le cas des limitations physiques telles que celles enregistrées par l’EDSS.
La douleur et la dépression sont des facteurs importants de détérioration de la qualité de vie: les personnes dont la qualité de vie s’est détériorée ont nettement plus souvent fait état de douleurs et/ou de symptômes dépressifs.
Facteurs de risque d’une baisse de la qualité de vie: l’utilisation d’aides à la marche au début de l’étude – signe d’une évolution plus rapide de la SEP – augmente la probabilité d’une détérioration de la qualité de vie. De même, un poids corporel plus élevé était associé à une plus grande probabilité de détérioration de la qualité de vie.
Il est utile d’évaluer la qualité de vie
L’étude montre que les changements dans la qualité de vie peuvent révéler des aspects supplémentaires de l’évolution de la maladie, en particulier ceux qui sont associés à des symptômes invisibles. Bien que la qualité de vie ne soit pas (encore) un indicateur unique de l’évolution de la maladie, elle fournit des informations supplémentaires précieuses, en particulier lorsque la douleur ou le stress psychologique augmentent. À l’avenir, l’évaluation régulière de la qualité de vie devrait donc être davantage prise en compte dans la prise en charge des personnes atteintes de SEP, en complément des échelles établies telles que l’EDSS.
Créer ensemble davantage de connaissances
Vous ou l’un de vos proches êtes atteint de SEP et souhaitez rejoindre la communauté scientifique? L’équipe du registre SEP se réjouit de recevoir votre e-mail à l’adresse suivante: registre-sep@ebpi.uzh.ch
Texte: Linda Zaugg, Dre Nina Steinemann, Stefania Iaquinto et Prof. Dr Viktor von Wyl du Registre suisse de la SEP
