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Gesichter der MS 2021: Marisa Membrini

Diese Serie ist anders. Nicht Dritte oder Unbeteiligte reden über MS und Menschen mit MS. Sondern MS-Betroffene selbst sprechen über ihr Leben mit einer unheilbaren Krankheit, ihre Hoffnungen, ihre Ängste. Wie die Krankheit sie fordert, aber auch, wie die MS sie vielleicht stärker gemacht hat. Wie eng gute und schlechte Erfahrungen beieinander liegen.

Erzähl uns etwas über dich.
Mein Name ist Marisa Membrini und ich bin 34 Jahre alt. Ich lebe schon immer in der schönen Bündner Hauptstadt Chur und arbeite seit 9 Jahren in unserem Familiengeschäft – im wundervollen Reich der Steine.

Was bedeutet MS für dich?
MS bedeutet für mich eine Achterbahnfahrt. Emotional und Körperlich.

Wie lange bestanden bei dir schon die Symptome vor der Diagnose?
Ich denke, schon einige Jahre, aber intensiv erst kurze Zeit vor der Diagnose.

Wie und in welchem Alter wurde dir die Diagnose MS vermittelt?
Ich habe die Diagnose MS vor 8 Monaten während dem Lockdown erhalten. Wegen fehlendem Schmerz- und Temperaturempfinden bin ich am Ostersonntag zum Hausarzt. Dieser hat ein MRI verordnet und nach Auffälligkeiten auf den Bildern ging es völlig unerwartet und ohne jegliche Vorbereitung direkt ins Spital für weitere Untersuche und 5 Tage Aufenthalt mit hochdosiertem Cortison. Die paar Tage alleine im Spital, ohne die Möglichkeit Besuch zu empfangen, waren nebst der Ungewissheit mit das Schwerste für mich.

Was war dein erster Gedanke nach der Diagnose MS?
In dem Moment als ich die endgültige Diagnose bekam, hatte ich keine klaren Gedanken. Ich konnte mich zwar vorher etwas damit auseinander setzen weil die Vermutung ja im Raum stand und bin deshalb nicht aus allen Wolken gefallen, aber das dann so definitiv zu hören war irgendwie einfach unwirklich.

Welche Symptome machen dir am meisten zu schaffen? Wo behindern dich die Symptome im Alltag, wie beeinflusst die MS deine Lebensqualität?
Ich kann zum Glück grösstenteils wieder meinen gewohnten Alltag leben. Im Sommer hatte ich Mühe mit dem Laufen aufgrund des rechten Beines. Hatte starkes Beinkribbeln und auch häufig Schmerzen in den Beinen. Die Missempfindungen, das fehlende Temperaturempfinden und auch die Fatigue machten mir vor allem anfangs sehr zu schaffen.

Hast du deine Diagnose an dein Umfeld kommuniziert? Wenn nein, warum nicht? Was waren Befürchtungen oder Gründe? Was würdest du anderen Menschen mit einer Neudiagnose heute empfehlen?
Ja das habe ich. Für mich war kurz nach der Diagnose schon klar dass es für mich wichtig ist offen damit umzugehen und ich nur einen Weg finde, die Situation so anzunehmen, wenn ich bereit bin darüber zu reden. Die Engsten habe ich kurz nach der Diagnose darüber informiert und einige Wochen später auch auf meinem Instagram Kanal darüber gesprochen. Dort möchte ich meine Reichweite nutzen, um möglichst transparent darüber zu erzählen und Vorurteile aus dem Weg zu räumen.

Kennst du vielleicht MS-Betroffene, die sich bewusst «nicht outen». Weisst du , warum sie das nicht tun? Wie könnte die MS-Gesellschaft diese Menschen unterstützen? Wie, die Schweizerinnen und Schweizer?
Ich weiss von einigen die es nicht tun, aus Angst vor Vorurteilen, aus Angst den Stempel «chronisch krank» dann offen zu tragen, aus Angst sich rechtfertigen zu müssen. Ich denke, da kann die MS-Gesellschaft einen grossen Teil dazu beitragen, indem sie weiterhin über die Krankheit informiert und aufklärt, sodass seitens der Gesellschaft ein besseres Verständnis vorhanden ist. Nur weil jemand nicht auf den ersten Blick «krank» aussieht, heisst das nicht,  dass jemand nicht betroffen ist .

Was ist für dich tabu bei deiner MS? Gibt es Dinge, über die du nicht einmal mir deine engsten Menschen sprechen möchtest? Gibt es umgekehrt Dinge, die dein Umfeld gar nicht wissen möchte?
Ich denke, dass ich sehr offen über alles reden kann, aber manchmal gerade meine schlimmsten Ängste gerne mit mir alleine ausmache.

Wie geht dein privates Umfeld, also Familie, Freunde, Partner, mit deiner Krankheit um? Hast du Kinder? Wie gehen sie damit um? Wie bekommst du/mit deinem Partner Kinder und Beruf unter einen Hut?
Von meinem Verlobten, meiner Familie und meinen engsten Freunden werde ich wundervoll getragen und in jeder meiner Entscheidungen bedingungslos unterstützt – das bedeutet mir sehr viel, denn ich weiss, dass es auch für meine Liebsten nicht immer einfach ist damit umzugehen. Wenn jemand krank wird, dann wird nicht nur diese eine Person krank sondern alle Herzmenschen rundherum ein bisschen mit krank. Ich bin unglaublich stolz dass sie alle so stark sind.

Wie ist die Situation an deiner Arbeitsstelle?
Da ich zusammen mit meinen Eltern und meinem Bruder in einem Familienbetrieb arbeite habe ich das Glück, dass ich mir an schlechten Tagen etwas mehr rausnehmen kann. Zurzeit bin ich dankbar dass ich meine Hände uneingeschränkt brauchen kann da ich viele Schmuckstücke in Handarbeit herstelle.

Welches sind die grössten Vorurteile oder Irrtümer, mit denen du als MS-Betroffener konfrontiert wirst? Wie gehst du damit um, was erträgst du am wenigsten gut?
Bis jetzt kann ich sagen, dass leider viele Menschen denken, man müsse «anders» oder «kränker» aussehen, um wirklich etwas Ernsthaftes zu haben. Das finde ich sehr schwierig. Nur weil man jemandem etwas nicht ansieht und er nicht jeden Tag über seine Hürden und Beschwerden spricht, heisst das nicht, dass diese nicht vorhanden sind. Ich wünsche mir mehr Verständnis für Alle! Ob MS oder nicht, ob chronisch krank oder nicht, wir alle haben mehr gegenseitiges Verständnis verdient.

Wo siehst du den Beitrag der Schweizerischen MS-Gesellschaft zur Enttabuisierung der MS oder zur Stärkung der Solidarität?
Ich denke die MS-Gesellschaft ist eine super Plattform um sachlich und informativ über die Krankheit aufzuklären, zugleich aber auch Anlaufstelle für Betroffene und Angehörige zu sein und dort anzusetzen, wo die Beratung des Arztes aufhört. Eine Plattform, wo man sich unter Gleichgesinnten austauschen kann, wo unabhängig beraten und informiert wird. Gerade diese Serie, in der  unterschiedlichste Menschen gezeigt werden und Betroffene selbst erzählen, finde ich super, um aufzuzeigen: Erstens, wie unterschiedlich Menschen mit MS aussehen und zweitens, welch unterschiedliche Krankheitsgeschichte die einzelnen Betroffenen durchleben.

Was macht dir in Bezug auf deine MS Angst?
Die Ungewissheit macht mir am meisten Angst. Nicht zu wissen welche (vor allem körperlichen) Einschränkungen möglicherweise mit den Jahren auftreten, macht mir manchmal grosse Sorgen.

Was gibt dir in Bezug auf deine MS Hoffnung?
Dass bezüglich der MS viel geforscht wird und heute ein viel breiteres Therapieangebot besteht als noch vor einigen Jahren.

Welche positiven Gedanken verbindest du mit den Begriffen Forschung und MS?
Ich verbinde damit Hoffnung. Hoffnung auf bessere Therapien, auf andere Möglichkeiten, vielleicht sogar auf Ansätze der Heilung.

Welchen Satz über MS kannst du nicht mehr hören?
Den Satz «Ich kenne auch jemanden… dem geht es seit x Jahren super, der merkt gar nichts.» Auch wenn es als Aufmunterung gemeint ist, gerade am Anfang kam ich damit überhaupt nicht klar. 

Wenn deine MS ein Tier wäre, welches und warum?
Ein Chamäleon, weil es für viele auf den ersten Blick nicht sichtbar ist und man nie weiss, wann es sich wieder zeigt.

An was hängt dein Herz?
Am Leben! An meinen Liebsten!  An dem was ich täglich tue!

Ein Satz für deine Liebsten?
Ihr seid mein Akku wenn meine Batterie leer ist, ihr seid meine Sonne wenn es in mir drin stürmt und regnet, ihr seid meine Hoffnung wenn ich schwarz sehe, aber vor allem seid ihr der Grund warum ich stark und vor allem ich selber bleibe. 

Dein Lieblingsbuch? Lieblingsfilm? Lieblingsessen? Gegen den MS-Blues?
Wenn der MS-Blues mich so richtig überkommt einfach mal die Gefühle raus lassen. Auch Tränen dürfen ihren Platz haben. Ansonsten baue ich möglichst viel Me-Time in meinem Alltag ein – sei es mit Yoga, Kochen, oder mit unserem Hund Rudi in der Natur unterwegs sein.

Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft?
Gerade in den Tagen vor der endgültigen Diagnose und auch danach habe ich die Seite der MS-Gesellschaft genutzt, mich über alle möglichen Bereiche die mit der Krankheit zusammenhängen zu informieren. Ich habe auch die Hotline in Anspruch genommen und bin sehr froh habe, ich dort eine informative Anlaufstelle gefunden.

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