Gesichter der MS 2026: Daniel Bur

Zurück in der Schweiz arbeite ich zunächst als IT-Freelancer. Dann sendete mir das Leben einen «Weckruf» und stellte mir die Aufgabe Multiple Sklerose. Ich musste mein Arbeitspensum schrittweise reduzieren, gründete dann eine eigene Firma, die sich mit der Entwicklung eines  digitalen Reisebegleiters befasst. 

In welchem Alter hast du die Diagnose MS erhalten? War die Diagnose eindeutig oder gab es vorher andere Vermutungen? 
Ich war 43 Jahre alt, als mir die Diagnose gestellt wurde. Gemäss den Ärzten war die Diagnose eindeutig.

Was waren deine ersten Gedanken direkt nach der Diagnose?
Ich bin mit einer rosaroten Brille gesegnet und ich habe mir nicht gross Gedanken gemacht.

Was waren deine ersten MS-Symptome? Welche bestimmen deinen Alltag heute? Hast du unsichtbare Symptome, die schwer zu erklären sind?
Das waren Gangschwierigkeiten und vor allem die Fatigue. Als ich noch in Bern gewohnt habe, bin ich einmal im Zug eingeschlafen und in Thun erwacht. Im Zug zurück nach Bern, bin ich erneut eingeschlafen und in Olten erwacht. Im dritten Anlauf habe ich es geschafft und bin bei mir zu Hause angekommen.

Welche Behandlungen kommen bei dir «zum Einsatz»?
Anfangs bin ich voll den Weg der Schulmedizin gegangen, später habe ich viel gelesen und meine Ernährung und meinen Lebensstil massiv umgestellt.

War für dich von Anfang an klar, dass du offen mit deiner Diagnose umgehen möchtest? Welche Bedenken hattest du vielleicht, privat oder im beruflichen Bereich?
Offene Kommunikation war für mich immer klar. Mein Motto: «Mein Geist ist wie ein Fallschirm, er arbeitet am besten, wenn er offen ist.»

Wenn du dich an jeden beliebigen Ort auf der Welt wünschen könntest. Wo wäre das und was würdest du dort unbedingt tun wollen?
Ich will mich nicht festlegen. Es könnten aber zum Beispiel die Wüsten Australiens, Costa Rica, Buenos Aires oder Südostasien sein. 

Um schwierige Phasen zu meistern? Was hilft dir? Was spornt dich an? Gibt es ein alltägliches Ritual oder einen «Geheimtipp», der dir besonders hilft, wenn dich die MS körperlich und mental hart fordert?
Meditation.

Gibt es Menschen, die dich besonders unterstützen? Gab es Menschen, die sich nach der Diagnose von dir abgewendet haben?
Abgewendet nicht so offensichtlich. Meine Eltern unterstützen mich sehr und ich lebe seit Jahren auch wieder in meinem Elternhaus. «Vom Weltenbummler ins Kinderzimmer, sozusagen.»

In welchen Situationen fällt es dir schwer, deine Grenzen zu akzeptieren, und wie versuchst du damit umzugehen?
Es fällt mir immer schwer. Ich bleibe dabei meistens positiv eingestellt, werde aber sicher für meine Umfeld manchmal unerträglich.

Wenn du einen Film über dein Leben drehen würdest: Welches Genre wäre es (Komödie, Drama, Thriller, Doku?)  Gäbe es eine Schlüsselszene, um deine MS-Erfahrungen darzustellen?
Es wäre eine Doku, meine Weltreise.

Hast du einen Plan für dein weiteres Leben? Oder lässt du alles auf dich zukommen und entscheidest dann situativ?
Mit meiner Firma vorwärtskommen und ankommen auf meiner Reise ins Leben.

Welchen Rat würdest du einem Menschen geben, der gerade neu mit MS konfrontiert ist (und sich möglicherweise verloren fühlt)?
Glaube immer an dich. Lass die Leute reden und folge deinem Herzen.

Du, deine MS und Mobilität. Wenn du unterwegs bist – mit Bahn, Bus, Auto, zu Fuss, im Flieger – läuft alles rund?
Ich bin nicht mehr wirklich unterwegs. Ich bin zwei Mal um die Welt gereist, nun hat mir mein Leben andere Aufgaben gestellt. 

Wenn du deine MS als Lebewesen beschreiben müsstest: Welche 3 hauptsächlichen Charaktereigenschaften würde dieses Wesen besitzen?
Belehrend. Herausfordernd. Augen öffnend.

Was kannst du der MS Positives abgewinnen?
Sie war mein Weckruf, definitiv aus dem Hamsterrad auszusteigen.

Gab es einen Schlüsselmoment, in dem du erkannt hast, dass du stärker bist, als du jemals dachtest?
Da gibt es keinen speziellen Moment. 

Welche 3 Eigenschaften magst du an dir? Welche 3 «nerven» eher? 
Ich liebe das Leben, bin offen und ehrlich, that's it.

Was ist deine grösste Leidenschaft? Ein Traum, den du dir erfüllen möchtest? 
Meine Reise ins Leben erfolgreich abschliessen und sichtbarer werden.

Frühling, Sommer, Herbst, Winter. Welche Jahreszeit ist dein Favorit und warum?
Ich habe keinen Favoriten. Ich bin dankbar für alle Jahreszeiten, für jeden Flecken auf dieser Welt und grundsätzlich für das Leben.

Was macht dir in Bezug auf die MS Angst? Was gibt dir Hoffnung?
Habe ich noch nicht wirklich darüber nachgedacht. Kein Verdrängen. Weder noch.

Wie oder wo tauschst du dich aus? Welche Communities helfen dir bei Fragen? Zum Beispiel auf social media-Plattformen, in Regionalgruppen, etc.?
Mit einer Bekannten mit derselben Diagnose, diversen Webseiten, bei der Schweiz. MS-Gesellschaft auf Instagram. Vor allem aber folge ich mir selbst.

Hast du Erwartungen an die Gesellschaft im Umgang mit Menschen, die eine chronische Erkrankung haben? Was muss sich deiner Meinung nach noch ändern? Was würdest du dir wünschen?
Keine Erwartungen.

Danke, dass du ein «Gesicht der MS» geworden bist. Was hat dich motiviert? Hattest du irgendwelche Bedenken?
Ich habe die Porträtserie auf Instagram gesehen und mich hat es motiviert, unter Umständen andere Betroffene zu motivieren. Nein, ich habe keine Bedenken.

Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft? Nimmst du Beratung, Angebote oder Dienstleistungen in Anspruch? Was könnte die MS-Gesellschaft besser machen (Beratung, Betreuung, Infos)?
Ich folge der Schweiz. MS-Gesellschaft auf Instagram. In meinen Augen können sie nichts besser machen. Mein Motto: «Gebe deine Verantwortung nicht an andere ab. Höre auf zu «konsumieren» und folge deinem Herzen.»