Gesichter der MS 2026: Catarina Afonso

In welchem Alter hast du die Diagnose MS erhalten? War die Diagnose eindeutig oder gab es vorher andere Vermutungen?
Mit 24 Jahren habe ich meine Multiple Sklerose diagnostiziert bekommen. Vorher hatte ich schon manche Symptome, die jedoch schwierig einzuordnen waren (Müdigkeit, Konzentrationsstörungen) und stattdessen oft direkt mit Stress in Verbindung gebracht wurden. Als ich jedoch meinen ersten Schub hatte, wurden Untersuchungen gemacht. Danach war klar, dass es sich um MS handelt. 

Was waren deine ersten Gedanken direkt nach der Diagnose?
Einerseits ist für mich eine Welt zusammengebrochen: Ich habe in meiner Ausbildung sehr viele MS-Patienten gepflegt, somit kenne ich die Krankheit und weiss genau, was passieren kann. Andererseits war ich froh, endlich zu wissen, was ich habe, da ich mich schon seit Monaten nicht wohlfühlte. 

Was waren deine ersten MS-Symptome? Welche bestimmen deinen Alltag heute? Hast du unsichtbare Symptome, die schwer zu erklären sind?
Bemerkbar hat sich die MS erstmals mit einer Sehnerv-Entzündung am rechten Auge gemacht. Seitdem hatte ich mehrere Schübe. Begleitsymptome sind bei Wärme die steigende Müdigkeit und Konzentrationsprobleme. Ich sage immer «Meine Psyche braucht Sommer - und mein Körper Winter». Ich habe ausserdem eine sehr leichte Kraftminderung im rechten Bein und, je nach Lichtverhältnissen, auch leichte Sehschwierigkeiten mit dem rechten Auge.

Welche Behandlungen kommen bei dir «zum Einsatz»?
Momentan werde ich mit Ocrevus-Infusionen behandelt.

War für dich von Anfang an klar, dass du offen mit deiner Diagnose umgehen möchtest? Welche Bedenken hattest du vielleicht, privat oder im beruflichen Bereich?
Am Anfang wusste ich nicht genau, wem ich es alles sagen sollte - und wie ich es sagen soll. Leider habe ich einmal beruflich eine sehr schlechte Erfahrung gemacht bezüglich meiner MS (Kündigung). Mit der Zeit wurde ich stärker und hatte kein Problem, über meine MS zu sprechen. 

Ich wollte nie Mitleid, sondern die Menschen aufklären über eine Krankheit, die immer noch sehr oft falsch verstanden wird. Mit meiner Tochter spreche ich noch nicht über meine MS, für mich ist es jedoch wichtig, dass sie zum richtigen Zeitpunkt einmal weiss, dass Mama MS hat und wie wir als Familie mit dieser Situation umgehen. Ich möchte nicht, dass meine Tochter Angst hat, sondern merkt, dass es immer einen Weg gibt, damit umzugehen, auch wenn es mal gerade schlimm aussieht.

Wenn du dich an jeden beliebigen Ort auf der Welt wünschen könntest. Wo wäre das und was würdest du dort unbedingt tun wollen?
Ich habe oft Heimweh und würde gerne nach Portugal. Obwohl ich mich nicht an die Zeit dort erinnern kann, da ich erst 6 Jahre alt war, als wir in die Schweiz gekommen sind, vermisse ich das Meer und meine Familie. 

Am liebsten hätte ich genau das Leben, das ich in der Schweiz habe, mit all meinen Freunden, Job und Lebensstandard – nur halt in Portugal.

Um schwierige Phasen zu meistern? Was hilft dir? Was spornt dich an? Gibt es ein alltägliches Ritual oder einen „Geheimtipp“, der dir besonders hilft, wenn dich die MS körperlich und mental hart fordert?
Ich habe kein richtiges Ritual, das ich täglich oder bei schwierigen Situationen durchführen würde. Bis jetzt war ich zuerst immer sehr wütend auf die Situation und auf die MS. Seit ich jedoch meine Tochter habe, brauche ich sie nur anzuschauen und weiss sofort und genau wieder, wieso ich einfach weitermache. 

Gibt es Menschen, die dich besonders unterstützen? Gab es Menschen, die sich nach der Diagnose von dir abgewendet haben?
Mein Lebenspartner ist meine grösste Unterstützung. Er ist im Alltag da, wie auch in schwierigen Situationen. Meine Eltern ebenfalls. Ich habe Gott sei Dank ein sehr gutes Umfeld mit guten Freunden. 

Es haben sich nicht direkt Menschen seit meiner MS-Diagnose abgewendet, aber ich merke, wer in schwierigen Zeiten wirklich da ist - und wer eben nicht. So gehen die Wege wie automatisch auseinander.

In welchen Situationen fällt es dir schwer, deine Grenzen zu akzeptieren, und wie versuchst du, damit umzugehen?
Seit ich meine Tochter habe, komme ich oft auch körperlich an meine Grenzen. Vor allem jetzt im Sommer - und das macht mich traurig, weil ich dann das Gefühl habe, meiner Tochter nicht gerecht zu werden.

Wenn du einen Film über dein Leben drehen würdest: Welches Genre wäre es (Komödie, Drama, Thriller, Doku)? Gäbe es eine Schlüsselszene, um deine MS-Erfahrungen darzustellen?
Es wäre eine Komödie u n d ein Drama. Der Film «100 Meter» (Ein MS-Betroffener will einen Iron-Man-Wettberb mitmachen, obwohl ihm gesagt wurde, er könne keine 100 Meter laufen; die Redaktion) würde passen. Auch, weil ich den Ärzten nicht mehr alles glaube. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass wir MS-Betroffenen «Versuchskaninchen sind». Die Ärzte wissen selbst nicht ganz genau, was einem hilft, da MS bei jedem anders ist. Ich bin trotzdem froh, meine Neurologin zu haben, da ich mich seit meiner MS-Diagnose endlich verstanden fühle. 

Hast du einen Plan für dein weiteres Leben? Oder lässt du alles auf dich zukommen und entscheidest dann situativ?
Ich hatte früher sehr viele Pläne. Die MS hat mir jedoch gezeigt, dass ich mein Leben einfach leben soll und jeden Moment so gut es geht, geniessen. Mein einziger Plan ist, ein zweites Kind zu bekommen - und dann schauen wir mal weiter.  

Welchen Rat würdest du einem Menschen geben, der gerade neu mit MS konfrontiert ist (und sich möglicherweise verloren fühlt)?
Der Anfang ist schwer, aber du bist viel mehr als nur diese Krankheit. Höre immer auf dein Bauchgefühl, irgendwann wird es besser, du bist nicht allein.

Du, deine MS und Mobilität. Wenn du unterwegs bist – mit Bahn, Bus, Auto, zu Fuss, im Flieger – läuft alles rund?
Gott sei Dank, ja. 

Gab es einen Schlüsselmoment, in dem du erkannt hast, dass du stärker bist, als du jemals dachtest?
Bei den ganzen Untersuchungen (Lumbalpunktion, MRIS, Blutentnahmen) sowie am Tag der Diagnose habe ich gemerkt, dass ich stärker bin, als ich dachte. Was mich nicht umbringt, macht mich stärker.  

Wenn du deine MS als Lebewesen beschreiben müsstest: Welche 3 hauptsächlichen Charaktereigenschaften würde dieses Wesen besitzen?
Ehrlich, stur, rechthaberisch. 

Was kannst du der MS Positives abgewinnen?
Durch die MS habe ich gelernt, auf meinen Körper zu hören, langsamer zu machen, zu probieren, im Hier und Jetzt zu leben. 

Welche 3 Eigenschaften magst du an dir? Welche 3 «nerven» eher?
Ich bin sehr hilfsbereit, mitfühlend, grosszügig. Was mich eher an mir nervt, ist, dass ich immer über alles die Kontrolle haben möchte, oft schnell an die Menschen glaube und dann enttäuscht werde (naiv). Nachtragend bin ich ab und zu auch. 

Was ist deine grösste Leidenschaft? Ein Traum, den du dir erfüllen möchtest?
Ich tanze sehr gerne. Früher war dies mein Hobby. Leider habe ich das seit der Diagnose aufgegeben, da ich teilweise Mühe habe mit meinem rechten Bein. Mein Traum wäre, mal Portugal zu bereisen mit meiner Familie. 

Frühling, Sommer, Herbst, Winter. Welche Jahreszeit ist dein Favorit und warum?
Ich liebe den Frühling, da erwacht alles wieder. Sommer liebe ich auch, nur meine MS hat Wärme nicht gerne. 

Was macht dir in Bezug auf die MS Angst? Was gibt dir Hoffnung?
Ich habe Angst, mal nicht sprechen zu können. Ich habe Hoffnung, dass die Medizin sich gut weiterentwickelt und irgendwann ein Heilmittel kommt

Wie oder wo tauschst du dich aus? Welche Communities helfen dir bei Fragen? Zum Beispiel auf social media-Plattformen, in Regionalgruppen, etc.? 
Ich habe eine Kollegin die ebenfalls MS hat, mit ihr tausche ich mich aus. Sonst gibt es auf Social Media MS-Gruppen, das hilft auch.

Hast du Erwartungen an die Gesellschaft im Umgang mit Menschen, die eine chronische Erkrankung haben? Was muss sich deiner Meinung nach noch ändern? Was würdest du dir wünschen?
Die Gesellschaft muss mehr Verständnis haben in Bezug auf Arbeit. Es ist nicht immer einfach, mit einer chronischen Krankheit das zu leisten, was Gesunde leisten. Auch würde ich mir von der IV mehr Unterstützung wünschen. Ich habe manchmal das Gefühl, dass man nicht richtig ernst genommen wird, wenn man nicht im Rollstuhl oder am Stock daherkommt. 

Danke, dass du ein «Gesicht der MS» geworden bist. Was hat dich motiviert? 
Ich finde es schön, wenn alle sehen können, dass es verschiedene MS-Gesichter gibt - und jede und jeder seine eigene Geschichte hat.

Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft? Nimmst du Beratung, Angebote oder Dienstleistungen in Anspruch? 
Ich lese oft Infos der MS-Gesellschaft. Auch telefonisch haben sie mich schon gut beraten.