Gesichter der MS 2025: Raphael Trummer

Meine Freizeit verbringe ich am liebsten mit meiner Familie, beim Wandern, Skifahren/Snowboarden, Mountainbiken mit meinen Söhnen, mit Freunden oder auch allein. Oder ich gehe einem meiner vielen anderen Hobbys nach, wie der Basler Trommel oder dem Filmen und Bearbeiten unterschiedlicher Videos, um nur ein paar davon zu nennen. Meine vielen Interessen sind wohl gleichzeitig meine grösste Stärke und grösste Schwäche gleichermassen.

In welchem Alter hast du die Diagnose MS erhalten? War die Diagnose eindeutig oder gab es vorher andere Vermutungen?
Ich habe meine Diagnose im Oktober 2021 mit 36 Jahren erhalten. Im Frühjahr 2021 hatte ich einen grossen, wahrnehmbaren Schub. Der Arzt, den ich aufgesucht hatte, vermutete eine heftige Muskelverspannung, meinte aber, ich solle mich nach zwei Wochen wieder melden, falls es nicht besser werde. Was ich allerdings nicht tat, weil es auch nicht schlimmer wurde und Ende Frühling die Symptome gänzlich verschwunden waren. Im Herbst 2021 dann hatte ich meinen zweiten grossen, aber auch viel heftigeren Schub, der mich schliesslich in die Notaufnahme des Spitals brachte. 

Was waren deine ersten Gedanken direkt nach der Diagnose?
Mein erster Gedanke war tatsächlich: Warum ich? Dieser Gedanke wich aber bald einer gewissen Akzeptanz.

Was waren deine ersten MS-Symptome? Welche bestimmen deinen Alltag heute? Hast du unsichtbare Symptome, die schwer zu erklären sind?
Der erste grosse Schub im Frühjahr zeichnete sich durch ein andauerndes Kribbeln im Arm und eine Art Widerstand in den Fingern der rechten Hand aus. Ab und zu hatte ich auch schon kleine, unscheinbare Aussetzer im rechten Bein.

Beim zweiten Schub im September gesellten sich auch nach und nach Probleme mit der Aussprache dazu und in unseren Herbstferien, eine Woche vor der Diagnose, hatte ich mit Doppelsicht und der Kontrolle meines rechten Beins zu kämpfen. Die Symptome hielten, bis auf das erneute Kribbeln und diesen Widerstand in den Fingern, nicht an, sondern kamen und gingen im Abstand von teilweise mehreren Minuten, immer gleichzeitig, als hätten meine Nerven einen Wackelkontakt, immer angekündigt durch die Doppelsicht.

Als ich am Montag nach den Ferien wieder arbeiten ging, lief ich teilweise wie ein Zombie und sprach wie ein Betrunkener. Meine Arbeitskollegen mussten mich regelrecht in die Notaufnahme zwingen, da ich das zuerst irgendwie alles nicht wahrhaben wollte.

Meine Symptome waren so schwer. dass ich in diesem Zustand mir zum Beispiel nicht vorstellen konnte, je wieder Mountainbike zu fahren, so wie früher. Seit Anfang Sommer 2022 bin ich glücklicherweise symptomfrei, und habe, ausser vielleicht mal bei Hitze mit dem Uhthoff-Symptom, nur noch mit ein wenig Fatigue zu kämpfen. Mit genug Sport und jeweils einem Powernap, lässt sich diese aber meistens gut im Zaum halten. 

Welche Behandlungen kommen bei dir «zum Einsatz»?
Ich bekomme halbjährlich eine Ocrevus-Infusion.

War für dich von Anfang an klar, dass du offen mit deiner Diagnose umgehen möchtest? Welche Bedenken hattest du vielleicht, privat oder im beruflichen Bereich? Wenn du Kinder hast: Sprichst du mit deinen Kids offen über die MS? Wie erklärst du sie ihnen?

Ich habe von Anfang an meine Diagnose offen kommuniziert, ob bei Familie oder Freunden, Arbeitgeber und auch auf Social Media. Ich habe keine Bedenken, über dieses Thema öffentlich zu sprechen, und ich will damit auch das immer noch vorherrschende Tabu brechen und andere Menschen für diese Krankheit sensibilisieren. Einerseits, dass sie nicht mehr gleich bedeutet, dass Betroffene im Rollstuhl landen. Andererseits möchte ich aber auch, dass alle, mit denen ich darüber spreche, verstehen, dass jede MS Diagnose individuell verläuft und nicht einfach, wie ein Knochenbruch nach Schema F behandelt werden kann. Und jede und jeder Betroffene sehr individuelle Kämpfe gegen diese Krankheit austrägt. 

Anfangs war die Kommunikation mit den Kindern aufgrund der strengen Besuchsauflagen im Spital während der Pandemie ein bisschen schwierig, ich war ab dem ersten Tag im Spital bis zu meiner Entlassung aus der Reha nie zu Hause. Das war ein wenig unglücklich, die Kinder konnten mich nicht so oft besuchen, wie ich mir das für sie und mich gewünscht hätte. Trotzdem haben meine Frau und ich mit den Kindern immer offen darüber gesprochen. Mir war und ist das extrem wichtig, sie ihrem Alter entsprechend mit einzubeziehen.

Wenn du dich an jeden beliebigen Ort auf der Welt wünschen könntest. Wo wäre das und was würdest du dort unbedingt tun wollen?
Irgendwo an einen ruhigen Fleck Erde. Zusammen mit meiner Familie, umgeben von Natur. Um dort den Moment zu geniessen und vielleicht die eine oder andere Wanderung oder Mountainbike-Tour zu unternehmen. Der Ort selbst ist eher zweitrangig. 

Um schwierige Phasen zu meistern? Was hilft dir? Was spornt dich an? Gibt es ein alltägliches Ritual oder einen «Geheimtipp», der dir besonders hilft, wenn dich die MS körperlich und mental hart fordert?
Wie erwähnt habe ich das grosse Glück, dass ich nicht mehr stark durch die MS im Alltag gefordert werde. Von Anfang an hat mir aber damals auch schon Bewegung geholfen. Mich spornt mein Traum an, ein Leben lang trotz meiner Diagnose aktiv zu bleiben, um jetzt oder in Zukunft all die Dinge tun zu können, auf die ich gerade Lust habe. Zumindest will ich nicht selbst schuld sein, falls es nicht so sein sollte. Manchmal fühle ich mich gegenüber anderen, welche nicht so viel Glück haben, fast irgendwie verpflichtet, meine zweite Chance voll zu nutzen. Deshalb habe ich mir vorgenommen, möglichst nichts davon zu verschwenden. Neben meiner Familie ist das einer meiner grössten Motivatoren für mich.

Gibt es Menschen, die dich besonders unterstützen? Gab es Menschen, die sich nach der Diagnose von dir abgewendet haben?
Alle Menschen, die mir wichtig sind, haben mich und meine Familie immer unterstützt. Aber ganz besonders meine Frau hat sich, fast gezwungenermassen, viel aufgebürdet. Sie musste diese 4 Wochen, in denen ich abwesend war, wirklich viel stemmen. Dafür bin ich und sicher auch meine Kinder unendlich dankbar. 

In welchen Situationen fällt es dir schwer, deine Grenzen zu akzeptieren, und wie versuchst du damit umzugehen?
Im Moment sind mir, jedenfalls durch die Diagnose keine Grenzen gesetzt. Als die Symptome noch sehr präsent waren, habe ich meine Situation akzeptiert und versucht, mich nicht auf die Dinge zu konzentrieren, die nicht mehr gehen, sondern auf alles andere, was für mich noch möglich war. Trotzdem kommt es noch ab und zu vor, dass ich nicht genug auf meinen Körper höre und Signale von ihm ignoriere, wenn es jetzt vielleicht zu viel wird und ich es etwas gemächlicher angehen sollte. Besonders wenn Grippe & Co. unterwegs sind, ist das dann fast wie eine Einladung für die Viren, wenn man immunsuppressive Infusionen erhält.

Wenn du einen Film über dein Leben drehen würdest: Welches Genre wäre es (Komödie, Drama, Thriller, Doku?)  Gäbe es eine Schlüsselszene, um deine MS-Erfahrungen darzustellen?
Vermutlich würde es eine Art Tragikomödie. Über eine Schlüsselszene habe ich jetzt lange nachgedacht, es will mir aber keine so recht einfallen.

Hast du einen Plan für dein weiteres Leben? Oder lässt du alles auf dich zukommen und entscheidest dann situativ?
Vor der Diagnose habe ich immer wieder versucht, mich auf ein Ziel zu konzentrieren und dieses zu verfolgen. Das hat aber nie wirklich gut geklappt, weil ich einfach zu viele Interessen habe und sich diese Interessen jeweils gegeneinander durchsetzen mussten. Aufgrund der Diagnose und des damit verbundenen, längeren REHA-Aufenthalts hatte ich viel Zeit für mich und damit zum Nachdenken und Reflektieren. Irgendwann habe ich dann festgestellt, dass ich einfach immer das tun muss, was mich gerade am meisten fesselt. Nun habe ich alle meine laufenden Interessen aufgeschrieben und sie nach Priorität sortiert, was für mich am besten funktioniert. Dabei habe ich festgestellt, dass sich die meisten miteinander verbinden lassen oder sich gegenseitig ergänzen, und somit habe ich nun einen Weg gefunden, alles unter einen Hut zu bekommen, ohne ein Thema aussen vor zu lassen. Ziele in diesem Sinne habe ich keine mehr, eher beschreite ich Wege, die mich interessieren, und sehe dann, wohin die Reise mich führt.

Welchen Rat würdest du einem Menschen geben, der gerade neu mit MS konfrontiert ist (und sich möglicherweise verloren fühlt)?
Nimm dir die Zeit, die du brauchst, um deine Diagnose zu verarbeiten. Meide Personen, die dich bemitleiden, suche dafür den Kontakt zu Personen, die dich bestärken und dir Kraft geben. Versuche, deinen Körper von Anfang an so gut es geht zu benutzen und ihn zu bewegen, am besten draussen an der frischen Luft. Vergleiche dich nicht mit anderen! 

Du, deine MS und Mobilität. Wenn du unterwegs bist – mit Bahn, Bus, Auto, zu Fuss, im Flieger – läuft alles rund?
Alles bestens.

Wenn du deine MS als Lebewesen beschreiben müsstest: Welche 3 hauptsächlichen Charaktereigenschaften würde dieses Wesen besitzen?
Fordernd, loyal, authentisch.

Was kannst du der MS Positives abgewinnen?
Sie hat mir Klarheit über mich selbst verschafft und mir aufgezeigt, was wirklich wichtig und für mich von Bedeutung ist. 

Gab es einen Schlüsselmoment, in dem du erkannt hast, dass du stärker bist, als du jemals dachtest?
Tatsächlich gab es keinen spezifischen.  

Welche 3 Eigenschaften magst du an dir? Welche 3 «nerven» eher?
Ich mag meine Begeisterungsfähigkeit, meinen Ideenreichtum und meine aufgestellte Art. Ich muss nach wie vor lernen, dass nicht alles immer zu 100% so funktioniert, wie ich das möchte, ich lasse mich oft durch Unwichtiges aufhalten und ich kann mich nur schwer auf etwas festlegen, wenn die Auswahl an Möglichkeiten gross ist.

Was ist deine grösste Leidenschaft? Ein Traum, den du dir erfüllen möchtest?
Gerne möchte ich all die Dinge, für die ich mich begeistere, so lange wie möglich tun können. Das würde mir viel bedeuten.

Frühling, Sommer, Herbst, Winter. Welche Jahreszeit ist dein Favorit und warum?
Keine spezielle. Es haben alle ihre Vor- und Nachteile. Sommer ist für mich natürlich immer ein bisschen herausfordernd, sobald es über 25 Grad wird, aber Sommer mag ich trotzdem auch gerne.

Was macht dir in Bezug auf die MS Angst? Was gibt dir Hoffnung?
Tatsächlich habe ich eigentlich keine Angst. Es kommt, wie es kommen muss. 

Wie oder wo tauschst du dich aus? Welche Communities helfen dir bei Fragen? Zum Beispiel auf social media-Plattformen, in Regionalgruppen, etc.?
Ich tausche mich mit Gleichgesinnten online auf Social Media aus oder verfolge MS- Organisationen in diesem Bereich, wie die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft.

Hast du Erwartungen an die Gesellschaft im Umgang mit Menschen, die eine chronische Erkrankung haben? Was muss sich deiner Meinung nach noch ändern? Was würdest du dir wünschen?
Ich würde mir wünschen, dass die Gesellschaft ein noch besseres Verständnis für Menschen mit solchen speziellen Krankheiten entwickelt, die nicht immer offensichtlich in Erscheinung treten. 

Danke, dass du ein «Gesicht der MS» geworden bist. Was hat dich motiviert? Hattest du irgendwelche Bedenken?
Anderen betroffenen Menschen Mut machen, war es, was mich motiviert hat, mich zu melden. Selbst verfolge ich die Serie «Gesichter der MS» immer mit grossem Interesse. Bedenken hatte ich keine, denn ich dokumentiere meinen Weg schon seit der Diagnose öffentlich auf Social Media, besonders weil ich auch Nichtbetroffene motivieren will, die Zeit, die ihnen geschenkt wurde, so gut sie können zu nutzen, um all den Dingen zu folgen, die sie am liebsten tun, solange das möglich ist.

Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft? Nimmst du Beratung, Angebote oder Dienstleistungen in Anspruch? Was könnte die MS-Gesellschaft besser machen (Beratung, Betreuung, Infos)?
Ich bin Mitglied bei der MS-Gesellschaft, weil ich es sehr begrüsse, dass es entsprechende Organisationen gibt, die betroffenen Menschen die nötige Unterstützung bieten können, wenn sie benötigt wird. Ich habe jedoch noch keine konkreten Angebote genutzt. Durchaus habe ich schon etwas nachgelesen und auch das Magazin verfolge ich, jedoch haben mir diese Informationen bis jetzt genügt. Verbesserungsvorschläge kann ich für den Moment keine anbringen, macht aber gerne weiter so!