Ich bin Nicole, 30 Jahre alt, und wohne in Malans GR. Ich arbeite in der Elektrobranche und bin nebenbei Dozentin. Aktuell schliesse ich meine Masterarbeit in Energiewirtschaft ab. Zuhause toben sich drei Main Coon-Katzen aus. In meiner Freizeit versuche ich, mich viel zu bewegen, was mir im Sommer leichter fällt, vor allem mit Wandern und Spaziergängen.
Ich habe täglich das Ziel, 10'000 Schritte zu erreichen. Ansonsten lese ich gerne Krimis oder auch Thriller und bin eine richtige «Tee-Tante». Ich habe das Glück ein tolles Umfeld mit Familie und Freunden zu haben und einen Partner, der mich in allem unterstützt und immer für mich da ist. Ebenfalls bin ich stolzes zweifaches Gotti.
In welchem Alter hast du die Diagnose MS erhalten? War die Diagnose eindeutig oder gab es vorher andere Vermutungen?
Vor bald 10 Jahren hatte ich die Diagnose. Es war mehr oder weniger ein Ausschlussverfahren. Begonnen hat das Ganze mit einer Sehnerventzündung und der Empfehlung, auf «Nummer sicher» zu gehen und ein MRI zu machen. Nach der Lumbalpunktion war dann der Fall klar.
Was waren deine ersten Gedanken direkt nach der Diagnose?
Ich hatte nicht damit gerechnet, da ich mich gesund und fit fühlte. Darum war es schwierig, zu akzeptieren, dass einen von nun an ärztliche Betreuung und Medikamente begleiten. Ich habe mich dann auch mit der Anatomie auseinandergesetzt, in der Hoffnung, etwas mehr zu verstehen. In solchen Momenten schaltet man auf Tunnelblick und lässt es einfach über sich ergehen.
Was waren deine ersten MS-Symptome? Welche bestimmen deinen Alltag heute? Hast du unsichtbare Symptome, die schwer zu erklären sind?
Das erste spürbare Symptom war eine Sehnerventzündung. Starke Schmerzen beim Sehen und vor allem beim Bewegen der Augen. Das hatte ich einmal sehr stark und seitdem in einer schwachen Form wiederholt. Zwischendurch spüre ich es in den Fingern. Im Alltag ist allerdings nur die Fatigue spürbar. Daher versuche ich, den Energiehaushalt möglichst gut zu balancieren. Dazu habe ich hilfreiche Tipps in der Ergotherapie in der Klinik Valens erhalten.
Welche Behandlungen kommen bei dir «zum Einsatz»?
Ich nehme täglich Fingolimod-Mepha und gehe sonst zu den regelmässigen empfohlenen Untersuchungen. Ebenfalls habe ich einen tollen Neurologen, der mich unterstützt.
War für dich von Anfang an klar, dass du offen mit deiner Diagnose umgehen möchtest? Welche Bedenken hattest du vielleicht, privat oder im beruflichen Bereich?
Ganz klares Nein. Leider wird man in der Gesellschaft oft schubladisiert und anders behandelt, was ich verhindern wollte. Meine Bedenken waren (und sind es zum Teil immer noch), dass jemand «Gesundes», einer «kranken» Person vorgezogen wird. Bis zu einem gewissen Punkt nachvollziehbar, würden sich aber diese Leute mehr damit beschäftigen, würden sie sehen, dass Personen mit so einer Diagnose ein ganz anderes Bewusstsein entwickeln und sehr fokussiert sein können und daher keinesfalls benachteiligt.
Wenn du dich an jeden beliebigen Ort auf der Welt wünschen könntest. Wo wäre das und was würdest du dort unbedingt tun wollen?
Ich liebe wärmere Gebiete und bin eine Sonnenanbeterin. Das ist zwar MS-untypisch, aber zeigt wieder einmal, dass keiner Regeln für eine Krankheit bestimmen kann. Insel-Hopping auf Hawaii wäre da sicher etwas, was mir gefallen würde, um die Vielseitigkeit, Flora und Fauna zu bestaunen.
Um schwierige Phasen zu meistern? Was hilft dir? Was spornt dich an? Gibt es ein alltägliches Ritual oder einen „Geheimtipp“, der dir besonders hilft, wenn dich die MS körperlich und mental hart fordert?
Das Wichtigste ist, auf den eigenen Körper zu hören. Der sagt einem genau, was er braucht. Man profitiert auch von einer gesunden Lebensweise, so habe ich nach der Diagnose mein Gewicht reduziert und an meiner Ausdauer gearbeitet. Finde heraus, was dir Freude bereitet und mach mehr davon. Nach stressigen Tagen sind ruhige angesagt. Meine Faustformel lautet: hektische zu ruhiger Zeit im Verhältnis 1:1. Wichtig ist es Energie zurückzugewinnen, wobei das nicht heisst, man muss zum Siebenschläfer werden. Den Energiehaushalt kann man auch mit entsprechenden Aktivitäten (zum Beispiel Lesen oder Meditation) auffüllen, das muss man ausprobieren.
In welchen Situationen fällt es dir schwer, deine Grenzen zu akzeptieren, und wie versuchst du damit umzugehen?
Die Fatigue zwingt mich manchmal, einen Gang runterzuschalten, dabei versuche ich, mich aber nicht mit früher zu vergleichen, sondern die Ziele anders zu setzen und die Zeit so gut wie möglich zu nutzen.
Wenn du einen Film über dein Leben drehen würdest: Welches Genre wäre es (Komödie, Drama, Thriller, Doku?) Gäbe es eine Schlüsselszene, um deine MS-Erfahrungen darzustellen?
Mein Film wäre wohl eine Tragikomödie mit Doku-Elementen – so eine Mischung aus ehrlichen Momenten und Szenen, bei denen man trotz allem schmunzeln muss. Die Schlüsselszene? Ich stehe auf einer grossen Bühne, will einen ganz eleganten Auftritt hinlegen … und stolpere mitten im Rampenlicht. Erst Stille, dann Gelächter – aber ich stehe auf, verbeuge mich und mache weiter. Für mich symbolisiert das: MS sorgt manchmal für unvorhergesehene Stolperer, aber ich lasse mir die Bühne des Lebens nicht nehmen. Ich spiele einfach weiter, mit Humor, Herz und ein bisschen Improvisation.
Hast du einen Plan für dein weiteres Leben? Oder lässt du alles auf dich zukommen und entscheidest dann situativ?
Ich bin ein zielstrebiger und durchgeplanter Mensch. Zugegebenermassen nicht die besten Voraussetzungen mit einer Krankheit, die sich nicht nach Plänen richtet. Meiner Meinung nach ist es sehr wichtig, Ziele zu haben, dem Leben Sinn zu geben, und für mich heisst das, jeden Tag das Möglichste zu tun.
Welchen Rat würdest du einem Menschen geben, der gerade neu mit MS konfrontiert ist (und sich möglicherweise verloren fühlt)?
Nimm dir die Zeit, die du brauchst, und rede mit vertrauten Personen darüber. Probiere, dich damit auseinanderzusetzen und gewinne Bewusstsein für dein neues Ich. Probiere, dich auf positive Dinge zu fokussieren. Mir hilft ein Tagebuch, welches ich morgens und abends zur Hand nehme und mir aufschreibe, was ich erreicht habe und wofür ich dankbar bin.
Du, deine MS und Mobilität. Wenn du unterwegs bist – mit Bahn, Bus, Auto, zu Fuss, im Flieger – läuft alles rund?
Läuft alles rund - und benutze ich alles nach Lust, Laune und Situation.
Wenn du deine MS als Lebewesen beschreiben müsstest: Welche 3 hauptsächlichen Charaktereigenschaften würde dieses Wesen besitzen?
Unberechenbar – mal leise und unsichtbar, dann plötzlich laut und fordernd.
Hartnäckig – egal, wie oft man es ignoriert, es kommt immer wieder um die Ecke und erinnert einen an seine Präsenz.
Lehrmeisterhaft – manchmal auf eine ziemlich ruppige Art, aber es zwingt mich, Geduld, Achtsamkeit und Stärke zu entwickeln.
Ironischerweise sind das auch Eigenschaften, welche man mir zuordnen könnte…
Was kannst du der MS Positives abgewinnen?
Das Leben aus einer neuen Sichtweise zu sehen, vielleicht auch mehr zu schätzen und die Zeit gut zu nutzen. Durch die Krankheit achte ich mehr auf mein eigenes Wohlbefinden, auf eine gesunde Balance.
Gab es einen Schlüsselmoment, in dem du erkannt hast, dass du stärker bist, als du jemals dachtest?
Sicherlich gehören dazu auch meine beiden eidgenössischen Prüfungen, die ich beim Verband erfolgreich abgelegt habe. An diesen Tagen galt es, auf den Punkt alles abzurufen und die volle Leistung zu zeigen. Besonders in Erinnerung geblieben ist mir meine «Meisterprüfung», die zufällig genau auf meinen Geburtstag fiel – was die ohnehin schon angespannte Situation zusätzlich intensivierte. Trotz des Drucks gelang es mir, beide Prüfungen gleich beim ersten Antritt zu bestehen. Dieses Erfolgserlebnis hat mich enorm beflügelt, und von der Euphorie und dem Stolz auf diese Leistung zehre ich noch heute.
Welche 3 Eigenschaften magst du an dir? Welche 3 «nerven» eher?
Ich sehe mich als eine einzigartige Persönlichkeit, die für Zuverlässigkeit steht und anderen gerne ein offenes Ohr schenkt. Dieses Zuhören kann allerdings auch viel Energie kosten – manchmal so sehr, dass es für mich selbst fast «nervig» wird. Zudem würde ich mich als eher standhaft und beharrlich beschreiben, was je nach Situation durchaus auch stur wirken kann. Und eines ist sicher: Gute Miene zum bösen Spiel zu machen, gehört definitiv nicht zu meinen Stärken – dafür bin ich schlicht zu authentisch.
Was ist deine grösste Leidenschaft? Ein Traum, den du dir erfüllen möchtest?
Beruflich bin ich daran, mich Richtung Selbstständigkeit zu orientieren und privat liebe ich es, neue Orte zu bereisen. Ein Traum wäre es, auf allen Kontinenten gewesen zu sein.
Frühling, Sommer, Herbst, Winter. Welche Jahreszeit ist dein Favorit und warum?
Sommer. Ich brauche die Sonne und die Wärme. Allerdings kann ich mich mit der Weihnachtszeit auch gut abfinden.
Was macht dir in Bezug auf die MS Angst? Was gibt dir Hoffnung?
Ich gehe vom positiven Fall aus, dass ich noch lange so «fit» weiterleben kann wie bis anhin. Es ist mir jedoch bewusst, dass es schnell gehen könnte, bis man nicht mehr alles wie gewohnt machen kann und eventuell auf Hilfe angewiesen ist. Natürlich setzt man auch auf die Medizin, die weiter Fortschritte macht.
Wie oder wo tauschst du dich aus? Welche Communities helfen dir bei Fragen? Zum Beispiel auf social media-Plattformen, in Regionalgruppen, etc.?
Ich lese mir gerne Beiträge von anderen Betroffenen durch oder schaue mir entsprechende Fernsehsendungen an. Ich möchte mich jedoch nicht täglich damit auseinandersetzen.
Hast du Erwartungen an die Gesellschaft im Umgang mit Menschen, die eine chronische Erkrankung haben? Was muss sich deiner Meinung nach noch ändern? Was würdest du dir wünschen?Man soll die Betroffenen selbst entscheiden lassen, was sie können und was nicht, und nicht Entscheidungen abnehmen. Aussagen akzeptieren, statt zu hinterfragen. Das Leben kann sich für jeden schlagartig ändern, da spielen Vorerkrankungen keine Rolle. Deshalb soll man im Jetzt leben und die Dinge nehmen, wie sie sind.
Danke, dass du ein «Gesicht der MS» geworden bist. Was hat dich motiviert? Hattest du irgendwelche Bedenken?
Es ist schön, wenn man nach der Meinung gefragt wird und vielleicht sogar helfen kann. Meine Bedenken gehen Richtung Bekanntmachung und entsprechender Schubladisierung/Negativreaktionen.
Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft? Nimmst du Beratung, Angebote oder Dienstleistungen in Anspruch? Was könnte die MS-Gesellschaft besser machen (Beratung, Betreuung, Infos)?
Ich informiere mich immer wieder gerne über Events, aktuell z. B. den Septemberwalk. Diese finde ich super und auch die dazugehörenden Merchandising Artikel. Dienstleistungen habe ich bis anhin keine in Anspruch genommen.
Immer gesucht: Neue Gesichter der MS
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Liebe Grüsse, deine Redaktion
P.S. Du magst/kannst nicht mitmachen, kennst aber jemanden, der gerne dabei wäre? Dann erzähl’ es einfach weiter…