Die Geschlechtsidentität und das soziale Umfeld einer Person können beeinflussen, welchen Umweltfaktoren sie ausgesetzt ist, welche Erfahrungen sie im Gesundheitssystem macht und wie sie mit MS lebt.
Das Verständnis dafür zu vertiefen, wie biologisches und soziales Geschlecht MS beeinflussen können, ist das Ziel von GeLiCo-MS, einem vom Schweizerischen Nationalfonds finanzierten Forschungsprojekt. Im Rahmen dieses Projekts hat das MS Register kürzlich eine Umfrage zum Thema «Geschlecht und Lebenssituation bei MS» gestartet. In diesem Artikel werden erste Erkenntnisse aus der Umfrage vorgestellt.
Befragung zu Geschlecht und Lebenssituation bei MS
Die Teilnehmenden beantworteten Fragen zu ihrem biologischen beziehungsweise bei der Geburt zugewiesenen Geschlecht, ihrer Geschlechtsidentität, ihrer aktuellen hormonellen Lebensphase und allfälligen hormonellen Behandlungen. Weitere Fragen betrafen demografische Angaben, die Lebenssituation sowie die Kommunikation mit MS-Fachpersonen. Sofern zutreffend, wurden die Teilnehmenden ausserdem nach ihrem Alter bei der ersten Monatsblutung und beim Beginn der Wechseljahre sowie nach ihren Erfahrungen im Zusammenhang mit dem Menstruationszyklus, Schwangerschaften und den Wechseljahren gefragt.
Um erste Rückschlüsse aus den Daten zu ziehen, hat sich das MS Register mit zwei Fragen befasst:
Wie vielfältig sind die Geschlechtsidentitäten der Registerteilnehmenden?
MS kann durch genetische, umweltbedingte und soziale Faktoren beeinflusst werden. Die Geschlechtsidentität einer Person und die damit verbundenen sozialen Erfahrungen können mitbestimmen, welchen Umweltfaktoren sie ausgesetzt ist, welche Erfahrungen sie im Gesundheitssystem macht und wie sie mit MS umgeht. Dies ist besonders für Menschen mit vielfältigen Geschlechtsidentitäten relevant, darunter Transgender- und nicht-binäre Personen, deren Erfahrungen in der MS-Forschung bislang wenig erforscht sind.
In einem ersten Schritt wurde untersucht, wie viele der Umfrageteilnehmenden der geschlechtsdiversen Gemeinschaft angehörten und somit direkt von einer vertieften Erforschung ihrer Lebensumstände profitieren könnten.
Wie beeinflussen hormonelle Veränderungen das Leben mit MS?
Aus der Grundlagenforschung ist bekannt, dass Sexualhormone Vorgänge beeinflussen, die bei MS eine wichtige Rolle spielen. Dazu gehören die Regulation des Immunsystems, Entzündungsprozesse und der Abbau von Nervenzellen. Die Konzentrationen und Wirkungen dieser Hormone unterscheiden sich von Person zu Person und verändern sich im Laufe des Lebens. Solche hormonellen Veränderungen treten unter anderem im Verlauf des Menstruationszyklus und während der Wechseljahre auf.
Ob und wie sich die hormonellen Schwankungen während des Menstruationszyklus und die hormonellen Veränderungen in den Wechseljahren auf MS-Symptome oder den Krankheitsverlauf auswirken, ist jedoch noch wenig erforscht. Erkenntnisse dazu könnten für viele Frauen mit MS von grosser Bedeutung sein.
Erste Ergebnisse auf einen Blick
Geschlechterverteilung im Schweizer MS Register
An der Umfrage nahmen 915 Menschen mit MS teil. 71 % gaben ihre Geschlechtsidentität als weiblich, 24 % als männlich und <1% als nicht-binär an. 5 % machten dazu keine Angabe.
Bei etwa 1 % der Teilnehmenden entsprachen das bei der Geburt zugewiesene Geschlecht und die Geschlechtsidentität nicht den traditionellen Kombinationen «weiblich/Frau» beziehungsweise «männlich/Mann».
Es handelt sich zwar um eine kleine Gruppe, doch ihre Erfahrungen und Bedürfnisse sind für die Forschung ebenso wichtig. Möglicherweise ergeben sich daraus andere Bedürfnisse, die Beachtung erfordern. Deshalb erfasst das MS Register diese Angaben und wird die daraus gewonnen Erkenntnisse in zukünftigen Forschungsprojekten berücksichtigen.
MS-Symptome im Verlauf des Menstruationszyklus
Von den Teilnehmerinnen, die zum Zeitpunkt der Umfrage einen Menstruationszyklus hatten, berichtete etwa jede Fünfte (21 %) von einem Zusammenhang zwischen ihrem Zyklus und ihren MS-Symptomen. Acht Prozent gaben an, dass sich ihr Menstruationszyklus nach der Einnahme von MS-Medikamenten verändert habe.
Ein stärkeres Bewusstsein für solche Zusammenhänge kann Betroffenen helfen, ihre Beobachtungen gezielt mit medizinischen Fachpersonen zu besprechen.
Perimenopause und Menopause im Kontext der MS
Die Perimenopause als Fachbegriff bedeutet der Übergang zur Menopause. Die Menopause selbst hingegen beschreibt den Zeitpunkt der letzten Menstruation.
Von den Teilnehmerinnen, die sich zum Zeitpunkt der Umfrage in der Perimenopause befanden, berichteten 81 % über Menopause-bedingte Symptome. Es ist jedoch möglich, dass diejenigen ohne Symptome die Übergangszeit rund um die Menopause gar nicht bemerken.
Von den Teilnehmerinnen, die sich bereits in der Zeit nach der Menopause befanden, gaben 60 % an, solche Beschwerden irgendwann einmal erlebt zu haben. Dabei berichteten 35 % von mindestens einem Symptom während der Perimenopause und 50 % von mindestens einem Symptom nach der Menopause.
Am häufigsten wurden Hitzewallungen, Schlafstörungen, Schweissausbrüche und Gewichtszunahme genannt. Die Teilnehmerinnen berichteten auch über kognitive Schwierigkeiten wie «Brain Fog» (Konzentrationsschwierigkeiten) sowie über Depressionen. Diese Beschwerden lassen sich möglicherweise schwerer einordnen, da sie sich mit Symptomen überschneiden können, die Menschen mit MS grundsätzlich häufiger erleben.
Was bedeuten diese Ergebnisse nun für MS-Betroffene?
- Im Schweizer MS Register sind Menschen mit unterschiedlichen Geschlechtsidentitäten vertreten. Ihre Erfahrungen und Bedürfnisse sollen in der zukünftigen Forschung stärker berücksichtigt werden.
- Veränderungen der MS-Symptome können mit dem Menstruationszyklus zusammenhängen. Wer bei sich ein solches Muster erkennt, kann die Beobachtungen gezielt mit dem medizinischen Betreuungsteam besprechen.
- Die Perimenopause und die Menopause können mit erheblichen Veränderungen einhergehen – und das zu einer Zeit, in der Betroffene gleichzeitig mit dem Verlauf ihrer MS zurechtkommen müssen. Die Frage «Ist das MS oder sind es die Wechseljahre?» ist daher durchaus berechtigt. Neue oder stärker werdende Symptome, die sowohl auf MS als auch auf den Übergang in die Menopause hindeuten könnten, sollten entsprechend abgeklärt werden.
- Beschwerden im Zusammenhang mit dem Menstruationszyklus, der Perimenopause und der Menopause sollten in der medizinischen Betreuung von Menschen mit MS angesprochen und berücksichtigt werden.
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