Identità di genere e fasi ormonali nei diversi periodi della vita con la SM – primi approfondimenti

L'identità di genere e il contesto sociale di una persona possono influire su diversi aspetti: a quali fattori ambientali è esposta, quale è la sua esperienza riguardo all’assistenza medico-sanitaria e come convive con la SM. 

Approfondire la comprensione di come il sesso biologico e il genere (cioè gli aspetti di ruolo sociale legati al sesso) possano influenzare la SM è l'obiettivo di GeLiCo-MS, un progetto di ricerca finanziato dal Fondo nazionale svizzero. Nell'ambito di questo progetto, il Registro SM ha recentemente avviato un sondaggio sul tema «Genere e situazione di vita nella SM». In questo articolo vengono presentati i primi risultati del sondaggio.

Sondaggio su genere e situazione di vita nella SM 

I partecipanti hanno risposto a domande sul proprio sesso biologico, ovvero quello assegnato alla nascita, sulla propria identità di genere, sulla fase ormonale in cui si trovavano al momento del sondaggio e su eventuali trattamenti ormonali. 

Altre domande riguardavano i dati anagrafici, la situazione abitativa e familiare e il modo in cui le persone comunicano con gli specialisti.

Nel caso fosse rilevante, è stato inoltre chiesto a che età fosse comparsa la prima mestruazione e quando fosse iniziata la menopausa, nonché quali esperienze le persone avessero vissuto in relazione al ciclo mestruale, alle gravidanze e alla menopausa. 

Per ricavare le prime conclusioni dai dati, il Registro SM si è posto due domande:

Quali e quante identità di genere sono rappresentate tra chi partecipa al Registro?

La SM può essere influenzata da fattori genetici, ambientali e sociali. L'identità di genere di una persona, insieme alle esperienze sociali che ne derivano, può influire sui fattori ambientali a cui è esposta, sulle esperienze che vive nel sistema medico-sanitario e sul modo in cui gestisce la SM. Ciò è particolarmente rilevante per le persone che non si identificano solo come donne o come uomini, ma, per esempio, come persone transgender e non binarie, le cui esperienze sono state finora poco studiate nella ricerca sulla SM. 

In una prima fase, si è analizzato quante persone tra i partecipanti al sondaggio appartenessero alla comunità LGBTQAI+ e potessero quindi trarre direttamente beneficio da uno studio più approfondito sulle loro condizioni di vita. 

Quale influenza hanno i cambiamenti ormonali sulla vita con la SM? 

Dalla ricerca di base è noto che gli ormoni sessuali influenzano quei processi che nella SM svolgono un ruolo importante. Tra questi rientrano la regolazione del sistema immunitario, i processi infiammatori e la degenerazione delle cellule nervose. Le concentrazioni e gli effetti di questi ormoni variano da persona a persona e cambiano nel corso della vita. Tali cambiamenti ormonali si verificano, tra l'altro, nel corso del ciclo mestruale e durante la menopausa. Se e in che modo le fluttuazioni ormonali durante il ciclo mestruale e i cambiamenti ormonali in menopausa influiscano sui sintomi della SM o sul decorso della malattia è tuttavia ancora poco studiato. Le conoscenze in merito potrebbero essere di grande importanza per molte donne affette da SM.

I primi risultati in sintesi

La distribuzione di genere nel Registro svizzero SM

Al sondaggio hanno preso parte 915 persone affette da SM: il 71 % si è identificata come donna, il 24 % come uomo e meno dell'1 % come non binario, mentre il 5 % non ha fornito indicazioni in merito. 

Per circa l'1 % delle persone partecipanti, il sesso assegnato alla nascita e l'identità di genere non corrispondevano alle combinazioni tradizionali «femminile/donna» o «maschile/uomo». Si tratta di un gruppo numericamente ridotto, ma le cui esperienze e i cui bisogni rivestono altrettanta importanza per la ricerca, poiché potrebbero emergere esigenze specifiche che meritano particolare attenzione. Per questo motivo il Registro SM raccoglie questi dati, che saranno integrati in futuri progetti di ricerca.

Sintomi della SM nel corso del ciclo mestruale 

Tra le partecipanti che al momento del sondaggio avevano un ciclo mestruale, circa una su cinque (21 %) ha segnalato un legame tra il ciclo e i sintomi della SM. L'8 % ha dichiarato che il proprio ciclo mestruale era cambiato dopo l'assunzione di farmaci per la SM. Una maggiore consapevolezza della correlazione fra fase mestruale, SM e farmaci può aiutare chi ne è colpito a parlarne in modo mirato con gli specialisti, condividendo le proprie osservazioni.

Perimenopausa e menopausa nel contesto della SM 

Il termine tecnico perimenopausa indica la transizione dalla fase fertile verso la menopausa. La menopausa vera e propria, invece, indica il momento dell'ultima mestruazione.

Tra le partecipanti che al momento del sondaggio si trovavano in perimenopausa, l'81 % ha riferito di avere sintomi legati alla menopausa. È tuttavia possibile che chi non presenta sintomi non si accorga affatto del periodo di transizione relativo alla menopausa. 

Tra le partecipanti che si trovavano già nella fase successiva alla menopausa, il 60 % ha dichiarato di aver sofferto di tali disturbi almeno una volta. Il 35 % ha dichiarato di avere avuto almeno un sintomo durante la perimenopausa e il 50 % almeno un sintomo dopo la menopausa.

I sintomi citati più spesso sono stati vampate di calore, disturbi del sonno, sudorazioni improvvise e aumento di peso. Le partecipanti hanno dichiarato di aver anche sofferto di difficoltà cognitive come il «brain fog» (difficoltà di concentrazione) e la depressione. Questi disturbi possono essere più difficili da inquadrare, perché possono sovrapporsi a sintomi che appartengono comunque già al quadro clinico della SM.

Quali implicazioni comportano questi risultati per le persone con SM?? 

- Nel Registro svizzero SM sono rappresentate persone con identità di genere diverse, le cui esperienze e i cui bisogni dovranno essere presi maggiormente in considerazione nella ricerca futura.

-Le variazioni dei sintomi della SM possono essere correlate al ciclo mestruale. Chi riconosce in sé uno schema di questo tipo può discuterne in modo mirato con l'équipe medica.

 - La perimenopausa e la menopausa possono comportare cambiamenti considerevoli, proprio in un momento in cui le persone interessate devono già fare i conti con il decorso della propria SM. La domanda «è la SM o è la menopausa?» è quindi più che legittima. Sintomi nuovi o in peggioramento, riconducibili sia alla SM sia al passaggio alla menopausa, dovrebbero essere valutati di conseguenza.

- I disturbi legati al ciclo mestruale, alla perimenopausa e alla menopausa dovrebbero essere affrontati e presi in considerazione nella cura medica delle persone con SM. 

Insieme per saperne di più

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