ECTRIMS 2024 aus der Sicht einer Betroffenen

Im September 2024 fand in Kopenhagen das jährliche Treffen des European Committee for Treatment and Research in MS statt, kurz ECTRIMS (auf Deutsch: Europäisches Komitee für die Behandlung und Erforschung der MS). Bereits zum 40. Mal trafen sich Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus aller Welt. Sie präsentierten und diskutierten die neusten Forschungsergebnisse.

Nicht nur für die Forschenden, sondern auch für uns als MS-Betroffene und unsere Angehörigen ist das sehr wichtig. Denn die enge Zusammenarbeit der Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, der Austausch von Erfahrungen und das Lernen voneinander, beschleunigen den Fortschritt in der Forschung, von dem letztlich wir profitieren werden.

ECTRIMS Patient Community Day

Seit drei Jahren gibt es den ECTRIMS Patient Community Day. Diese Veranstaltung richtet sich an Menschen mit MS und verwandten neurologischen Erkrankungen wie NMOSD und MOGAD. In laiengerechter Sprache werden aktuelle Themen der MS-Forschung diskutiert. Am diesjährigen Patient Community Day wurde unter anderem über Remyelinisierung, Lebensstil als Einflussgrösse und die grosse Bedeutung von MS-Registern gesprochen.

Nervenschäden reparieren

Die Remyelinisierung, also die Reparatur der durch MS verursachten Nervenschäden, wird seit mehr als 25 Jahren erforscht. Derzeit laufen klinische Tests mit einer Reihe vielversprechender Medikamente. Auch wenn es noch einige Jahre dauern wird, bis MS-Betroffene davon profitieren können, gilt die Remyelinisierung als der nächste grosse Entwicklungsschritt in der MS-Therapie. Das lässt hoffen.

Selbst aktiv werden

Beim Thema Lebensstil oder «Lifestyle» ist gemäss den Experten jeder Einzelne gefordert, seinen Beitrag zur Verbesserung der persönlichen Lebensqualität und des Wohlbefindens zu leisten. Das wissen die meisten von uns, doch inzwischen gibt es sogar eine Reihe von wissenschaftlichen Studien, die belegen, was Menschen mit MS unterstützen kann. Der letzte Satz im Abschnitt «Selbst aktiv werden» heisst korrekt: Die wichtigste Botschaft war, dass Bewegung immer guttut, selbstverständlich im Rahmen der Möglichkeiten.

Wichtige Mitarbeit im MS Register

Einmal mehr wurde die Bedeutung von MS-Registern betont, die es Forschenden ermöglichen, Betroffene und ihr Leben mit MS über Jahre hinweg zu begleiten, sei es durch systematische Erfassung von Patientendaten oder Umfragen. Die Schlüsse, die sie aus ihren Erkenntnissen ziehen, helfen wiederum uns Betroffenen. Am ECTRIMS-Kongress wurden übrigens vier Studien vorgestellt, bei denen wir als Teilnehmende des Schweizer MS Registers zu folgenden Themen mitgewirkt haben:

Einfluss der fortschreitenden MS auf die Lebensqualität der Betroffenen, Einfluss der Krankheitslast und Fatigue auf die Selbstwirksamkeit von MS-Betroffenen, Prävalenz von MS in der Schweiz und geschlechtsspezifische Unterschiede bei Erwartungen an Neurologinnen und Neurologen.

Zurück zum Thema «Bewegung tut immer gut»: Ich werde mich jetzt warm anziehen und einen kleinen Spaziergang machen.

Irene Rapold, Citizen Scientist und Mitglied des Medizinisch-wissenschaftlichen Beirats der Schweiz. MS-Gesellschaft